{"id":41686,"date":"2025-05-26T17:16:49","date_gmt":"2025-05-26T22:16:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?post_type=tribe_events&p=41686"},"modified":"2025-11-18T22:40:28","modified_gmt":"2025-11-19T04:40:28","slug":"10e-jaarlijkse-bijeenkomst-voor-patienten-en-hun-families-van-de-afdeling-ecd","status":"publish","type":"tribe_events","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/event\/10th-annual-ecd-patient-family-gathering\/","title":{"rendered":"10e jaarlijkse bijeenkomst voor ECD-pati\u00ebnten en hun families"},"content":{"rendered":"

Registreer je hier<\/a><\/span><\/p>\n

Een onderdeel van de missie van de ECD Global Alliance is het voorlichten en ondersteunen van pati\u00ebnten met de informatie die zij nodig hebben om op te komen voor hun gezondheid en levenskwaliteit. Het doel van een bijeenkomst voor pati\u00ebnten en familieleden (PFG) is om pati\u00ebnten en familieleden bij elkaar te brengen en hun kennis en begrip van de ziekte van Erdheim-Chester te vergroten.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

De PFG biedt deelnemers een ontmoetingsplaats en de mogelijkheid om vragen en zorgen voor te leggen aan een internationale groep medische professionals die ervaring hebben met de zorg voor ECD-pati\u00ebnten en die onderzoek doen op dit gebied. Dankzij de informatie die hier wordt gedeeld, kunnen pati\u00ebnten snel meer te weten komen over ECD en mogelijke behandelingsopties, en kunnen ze op de hoogte blijven van de nieuwste onderzoeksresultaten.<\/p>\n

Registreer je hier<\/a><\/span><\/p>\n

Overzicht<\/h3>\n

De ECD Global Alliance 2025-bijeenkomst voor pati\u00ebnten en familieleden vindt op 26 mei plaats in het Renaissance Barcelona Fira Hotel. Deze bijeenkomst brengt pati\u00ebnten, familieleden, verzorgers, zorgverleners, onderzoekers en leden van ondersteunende organisaties samen om kennis en ervaringen uit te wisselen over de diagnose, behandeling en het dagelijks leven bij ECD. Er is tijd om te leren, tijd om ervaringen uit te wisselen en tijd om contact te leggen met anderen die te maken hebben met ECD. We hopen dat dit voor iedereen een gelegenheid zal zijn om beter ge\u00efnformeerd te raken en meer hoop voor de toekomst te vinden.<\/p>\n

Dankzij de simultaantolken ter plaatse kunnen sprekers van het Engels, Frans, Duits, Italiaans en Spaans aan het evenement deelnemen.<\/strong><\/p>\n

Evenementenkalender<\/h3>\n

Zondag 25 mei 2025 \u2013 Activiteit voorafgaand aan de bijeenkomst<\/u><\/strong><\/p>\n

17.00 \u2013 18.00 uur Katholieke mis<\/strong>
\nIedereen die ge\u00efnteresseerd is, is van harte welkom bij een katholieke mis die voorafgaand aan de conferentie wordt gehouden. Pastoor Charles Balnaves, de initiatiefnemer van de bijeenkomst voor pati\u00ebnten en hun families, zal de mis leiden.<\/p>\n

Maandag 26 mei 2025<\/strong><\/p>\n

8.00-8.30 uur Registratie en continentaal ontbijt<\/strong>
\nGeniet samen met anderen van een licht ontbijt en bereid je voor op een informatieve dag vol hoop.<\/p>\n

8.30 - 16.40 uur Bijeenkomst voor pati\u00ebnten en familieleden<\/strong>
\nBreng de dag door met het vergaren van meer kennis over ECD, van medische professionals, pati\u00ebnten en anderen.<\/p>\n

18.00-20.00 uur Feestavond<\/strong>
\nBreng de avond door met pati\u00ebnten, familieleden, vrienden en medisch personeel voor een avond vol hoop en feestelijkheid.<\/p>\n

Wie neemt eraan deel?<\/h3>\n

Het evenement staat open voor de gehele ECD-gemeenschap, bestaande uit pati\u00ebnten, verzorgers, familieleden en medische professionals op het gebied van ECD. U bent van harte welkom om uw familie, vrienden en leden van uw medisch team uit te nodigen.<\/p>\n

Registreer je hier<\/a><\/span><\/p>\n

Gastheer<\/h3>\n

\"\"<\/a>Xavier Solanich, arts, dr.<\/a> is dit jaar de gastheer van de ECD-bijeenkomst. Dr. Solanich is medisch specialist in interne geneeskunde aan het Universitair Ziekenhuis van Bellvitge, waar hij sinds augustus 2010 werkzaam is. Hij staat aan het hoofd van het ECD-verwijzingscentrum in Bellvitge en behandelt naast ECD-pati\u00ebnten ook pati\u00ebnten met andere zeldzame aandoeningen, zoals de ziekte van Rosai-Dorfman, primaire immuundefici\u00ebnties en bepaalde erfelijke stofwisselingsziekten (met name de ziekte van Gaucher). Hij behandelt pati\u00ebnten met systemische auto-immuunziekten, voornamelijk systemische vasculitis, periaortitis\/retroperitoneale fibrose en IgG4-gerelateerde aandoeningen. Daarnaast is hij adviseur voor de afdeling oogheelkunde bij de diagnose en behandeling van pati\u00ebnten met uve\u00eftis, immuun- en ischemische optische neuritis en orbitale pseudotumor\u2026<\/p>\n

Dr. Solanich is tevens werkzaam bij de onderzoeksgroep Systemische Ziekten en Veroudering van het Bellvitge Biomedisch Onderzoeksinstituut (IDIBELL). Hij heeft deelgenomen aan talrijke nationale en internationale onderzoeksprojecten gericht op systemische auto-immuunziekten, immuundefici\u00ebnties en andere zeldzame ziekten. Daarnaast heeft hij als hoofdonderzoeker of medewerker meegewerkt aan diverse klinische studies, waarbij hij competitieve overheidsfinanciering heeft weten te verkrijgen. Zijn onderzoek heeft geresulteerd in verschillende artikelen die zijn gepubliceerd in ge\u00efndexeerde wetenschappelijke tijdschriften.<\/p>\n

Agenda<\/h3>\n

V\u00f3\u00f3r de conferentie zal er een gedetailleerde agenda beschikbaar zijn.<\/p>\n

Hotel<\/h3>\n

Er is een kamerblok gereserveerd voor de bijeenkomst voor pati\u00ebnten en familieleden in \u2013<\/p>\n

Het Renaissance Barcelona Fira Hotel<\/a>
\nPlaza Europa, 50-52, L\u2019Hospitalet de Llobregat,
\nBarcelona, Spanje, 08902<\/p>\n

Gelieve v\u00f3\u00f3r de deadline van het hotel via onderstaande link te reserveren.<\/p>\n

Boek uw groepstarief voor de ECD Global Alliance-conferentie<\/strong><\/a><\/p>\n

Groepstarief:<\/strong> Eenpersoonskamer: 240 euro per nacht; Tweepersoonskamer: 260 euro per nacht
\nUiterste datum voor hotelreserveringen:<\/strong> 21 april 2025<\/p>\n

Reizen<\/h3>\n

Barcelona wordt bediend door de luchthaven Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. De vervoersmogelijkheden tussen de luchthaven en het hotel zijn onder meer:<\/p>\n