{"id":94734,"date":"2025-09-11T08:29:59","date_gmt":"2025-09-11T13:29:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ervaar-de-erdheim-chester-disease-2025-bijeenkomst-nu-op-aanvraag\/"},"modified":"2025-09-11T22:43:46","modified_gmt":"2025-09-12T03:43:46","slug":"ervaar-de-erdheim-chester-disease-2025-bijeenkomst-nu-op-aanvraag","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/ervaar-de-erdheim-chester-disease-2025-bijeenkomst-nu-op-aanvraag\/","title":{"rendered":"Ervaar de Erdheim-Chester Disease 2025 bijeenkomst &#8211; nu op aanvraag"},"content":{"rendered":"<p class=\"p1\"><span class=\"s1\">De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd te kunnen melden dat <\/span><b>elke sessie van onze 2025 Patient &amp; Family Gathering en Medical Symposium, gehouden op 26-27 mei in het bruisende Barcelona, nu online te bekijken is.<\/b><b><\/b><\/p>\n<p class=\"p3\">Of je er nu bij was of vanaf de andere kant van de wereld meekijkt, deze videocollecties van een hele dag brengen dezelfde kennis, hoop en verbinding rechtstreeks naar je scherm.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3><b>Dag 1: Bijeenkomst voor pati\u00ebnten en familie &#8211; Een dag van kennis en gemeenschap<\/b><\/h3>\n<p class=\"p3\">Op 26 mei kwamen pati\u00ebnten, familieleden en deskundigen samen in het universitair ziekenhuis Bellvitge voor een dag vol informatie en aanmoediging. Op het programma stonden: <\/p>\n<ul>\n<li>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><b>Geavanceerde wetenschap:<\/b><\/span> Updates over de biologie van de ziekte van Erdheim-Chester, huidige doorbraken in onderzoek en de nieuwste behandelingsopties, van doelgerichte therapie\u00ebn tot opkomende klinische onderzoeken.<\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><b>Leven met ECD:<\/b><\/span> Diep duiken in klinische verschijnselen, betrokkenheid bij hersenen\/ogen en nieren, en strategie\u00ebn om met bijwerkingen om te gaan.<\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><b>Zorg voor de hele persoon:<\/b><\/span> Sessies over mentale en emotionele gezondheid, omgaan met pijn en vermoeidheid, actief blijven en goed eten, allemaal afgesloten met deskundige vraag-en-antwoordpanels.<\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p class=\"p3\">Om wereldwijde toegankelijkheid te garanderen, <span class=\"s3\"><b>is deze hele dag vertaald in het Frans, Italiaans, Spaans en Duits<\/b><\/span>met een speciale afspeellijst voor elke taal:<\/p>\n<ul>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc4GfigO8mJrw6rtGHvGj9wi\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Franse afspeellijst &#8211; Bekijk hier<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc5XI6vrpQbiHo2eZmClrBuf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Italiaanse afspeellijst &#8211; Hier bekijken<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc7y82n4XnkXWNXg57w8TFj6\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Spaanse afspeellijst &#8211; Bekijk hier<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc7xwWCZ7Iw05Hb8ZckDpjV2\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Duitse afspeellijst &#8211; Hier bekijken<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc57Hots4EuW9Q6nff5yh5_z\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Engelse afspeellijst &#8211; Bekijk hier<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<h3><b>Dag 2: Medisch Symposium &#8211; Onderzoek en zorg bevorderen<\/b><\/h3>\n<p class=\"p3\">Op 27 mei kwamen vooraanstaande clinici en onderzoekers bijeen voor een toegespitst medisch symposium, waar de meest recente inzichten in de biologie van ECD, innovatie van behandelingen en klinische best practices werden gedeeld.<\/p>\n<p class=\"p3\">Deze inhoud is beschikbaar in het Engels:<\/p>\n<ul>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc5tBxKVSA9-3MLe2pmvk6VI\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Afspeellijst Medisch Symposium &#8211; Hier bekijken<\/a><\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n<h3><b>Waarom kijken?<\/b><\/h3>\n<p>Deze opnames geven de volledige geest van het evenement in Barcelona weer &#8211; een unieke kans om rechtstreeks van wereldwijde experts te leren en verhalen uit de eerste hand van de ECD-gemeenschap te horen. Of je nu pati\u00ebnt, verzorger of zorgverlener bent, deze sessies bieden praktische begeleiding, de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen en een blijvend gevoel van hoop. <\/p>\n<p><b>Ga met ons mee op deze reis van begrip en verbinding.<\/b><b><\/b><\/p>\n<p>Klik op de links hierboven om de video&#8217;s te bekijken en deel ze met vrienden, familie en je medische team. Samen blijven we vooruitgaan &#8211; naar betere behandelingen, meer steun vanuit de gemeenschap en betere dagen in het verschiet. <\/p>\n<p><em>De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) geeft geen medisch advies, diagnoses of <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/behandelingen\/\">behandelingen<\/a>. Alle inhoud is alleen voor informatieve doeleinden. Raadpleeg een zorgverlener voor medische vragen.  <\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd te kunnen melden dat elke sessie van onze 2025 Patient &amp; Family Gathering en Medical Symposium, gehouden op 26-27 mei in het [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":95058,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[420],"tags":[2477,4720,500,473,4718,4722,4294,2478,2475,4724,2572,4716,2378,3919,2896],"class_list":["post-94734","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-nieuws","tag-barcelona2025-nl","tag-chronischeillnessgemeenschap","tag-ecdga-nl","tag-erdheimchesterdisease-nl","tag-familiezorgverleners","tag-hopeforpatients-nl","tag-medischinnovatie","tag-medischonderzoek","tag-medischsymposium","tag-ondemandvideos-nl","tag-patientfamilygathering-nl","tag-patientondersteuning","tag-wereldgezondheid","tag-zeldzameziektebewustzijn","tag-zeldzameziektegemeenschap"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/94734","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=94734"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/94734\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/95058"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=94734"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=94734"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=94734"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}