{"id":94595,"date":"2025-09-11T08:29:59","date_gmt":"2025-09-11T13:29:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=94595"},"modified":"2025-09-11T17:02:16","modified_gmt":"2025-09-11T22:02:16","slug":"beleef-de-erdheim-chester-disease-2025-bijeenkomst-nu-on-demand","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/experience-the-erdheim-chester-disease-2025-gathering-now-on-demand\/","title":{"rendered":"Beleef de Erdheim-Chester Disease 2025-bijeenkomst \u2013 nu op aanvraag beschikbaar"},"content":{"rendered":"<p class=\"p1\"><span class=\"s1\">De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd te kunnen melden dat <\/span><b>every session from our 2025 Patient &amp; Family Gathering and Medical Symposium\u2014held May 26\u201327 in vibrant Barcelona\u2014is now available to watch online.<\/b><b><\/b><\/p>\n<p class=\"p3\">Of je nu persoonlijk aanwezig was of vanuit de hele wereld meekijkt: deze videocollecties, die de hele dag te bekijken zijn, brengen dezelfde kennis, hoop en verbondenheid rechtstreeks naar je scherm.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3><b>Dag 1: Bijeenkomst voor pati\u00ebnten en familie \u2013 Een dag vol kennis en gemeenschapszin<\/b><\/h3>\n<p class=\"p3\">Op 26 mei kwamen pati\u00ebnten, familieleden en deskundigen bijeen in het Universitair Ziekenhuis Bellvitge voor een dag vol nieuwe inzichten en bemoediging. Op het programma stonden:<\/p>\n<ul>\n<li>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><b>Baanbrekende wetenschap:<\/b><\/span> Nieuws over de biologie van de ziekte van Erdheim-Chester, recente doorbraken in het onderzoek en de nieuwste behandelingsmogelijkheden \u2013 van gerichte therapie\u00ebn tot nieuwe klinische studies.<\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><b>Leven met ECD:<\/b><\/span> Een diepgaande analyse van klinische verschijnselen, betrokkenheid van de hersenen, ogen en nieren, en strategie\u00ebn voor het omgaan met bijwerkingen.<\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><b>Zorg voor de hele persoon:<\/b><\/span> Sessies over geestelijke en emotionele gezondheid, omgaan met pijn en vermoeidheid, actief blijven en gezond eten, met als afsluiting vraag-en-antwoordrondes met deskundigen.<\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p class=\"p3\">Om wereldwijde toegankelijkheid te waarborgen, <span class=\"s3\"><b>deze hele dag is vertaald in het Frans, Italiaans, Spaans en Duits<\/b><\/span>, met voor elke taal een eigen afspeellijst:<\/p>\n<ul>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc4GfigO8mJrw6rtGHvGj9wi\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Franse afspeellijst \u2013 Bekijk hier<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc5XI6vrpQbiHo2eZmClrBuf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Italiaanse afspeellijst \u2013 Bekijk hier<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc7y82n4XnkXWNXg57w8TFj6\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Spaanse afspeellijst \u2013 Bekijk hier<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc7xwWCZ7Iw05Hb8ZckDpjV2\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Duitse afspeellijst \u2013 Bekijk hier<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc57Hots4EuW9Q6nff5yh5_z\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Engelse afspeellijst \u2013 Bekijk hier<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<h3><b>Dag 2: Medisch symposium \u2013 Vooruitgang in onderzoek en zorg<\/b><\/h3>\n<p class=\"p3\">On May 27, leading clinicians and researchers gathered for a focused Medical Symposium, sharing the most up-to-date insights into ECD biology, treatment innovation, and clinical best practices.<\/p>\n<p class=\"p3\">Deze inhoud is beschikbaar in het Engels:<\/p>\n<ul>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc5tBxKVSA9-3MLe2pmvk6VI\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Afspeellijst medisch symposium \u2013 Bekijk hier<\/a><\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n<h3><b>Waarom kijken?<\/b><\/h3>\n<p>Deze opnames geven de sfeer van het evenement in Barcelona perfect weer \u2013 een unieke kans om rechtstreeks van internationale experts te leren en verhalen uit de eerste hand te horen van leden van de ECD-gemeenschap. Of je nu pati\u00ebnt, verzorger of zorgverlener bent: deze sessies bieden praktische richtlijnen, de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen en een blijvend gevoel van hoop.<\/p>\n<p><b>Join us on this journey of understanding and connection.<\/b><b><\/b><\/p>\n<p>Click the links above to explore the videos and share them with friends, family, and your medical team. Together, we continue to push forward\u2014toward better treatments, stronger community support, and brighter days ahead.<\/p>\n<p><em>De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) geeft geen medisch advies, stelt geen diagnoses en\u00a0<a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/behandelingen-3\/\">behandelingen<\/a>. Alle inhoud is uitsluitend bedoeld ter informatie. Raadpleeg bij medische vragen een zorgverlener.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is excited to share that every session from our 2025 Patient &amp; Family Gathering and Medical Symposium\u2014held May 26\u201327 in vibrant Barcelona\u2014is now available [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":95056,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[2397,4692,387,374,4691,2261,4693,4258,2398,2395,4694,2491,4690,3844,2881],"class_list":["post-94595","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-barcelona2025","tag-chronicillnesscommunity","tag-ecdga","tag-erdheimchesterdisease","tag-familycaregivers","tag-globalhealth","tag-hopeforpatients","tag-medicalinnovation","tag-medicalresearch","tag-medicalsymposium","tag-ondemandvideos","tag-patientfamilygathering","tag-patientsupport","tag-rarediseaseawareness","tag-rarediseasecommunity"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/94595","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=94595"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/94595\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/95056"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=94595"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=94595"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=94595"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}