{"id":68032,"date":"2024-01-23T10:33:02","date_gmt":"2024-01-23T16:33:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/een-nieuwe-uitgebreide-benadering-voor-het-voorspellen-van-de-lange-termijn-prognose-bij-erdheim-chester-ziekte-van-clusteranalyse-tot-door-patienten-gerapporteerde-uitkomsten\/"},"modified":"2025-09-11T09:47:29","modified_gmt":"2025-09-11T14:47:29","slug":"een-nieuwe-uitgebreide-benadering-voor-het-voorspellen-van-de-lange-termijn-prognose-bij-erdheim-chester-ziekte-van-clusteranalyse-tot-door-patienten-gerapporteerde-uitkomsten","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/een-nieuwe-uitgebreide-benadering-voor-het-voorspellen-van-de-lange-termijn-prognose-bij-erdheim-chester-ziekte-van-clusteranalyse-tot-door-patienten-gerapporteerde-uitkomsten\/","title":{"rendered":"Een nieuwe uitgebreide benadering voor het voorspellen van de lange-termijn prognose bij Erdheim-Chester ziekte: Van clusteranalyse tot door pati\u00ebnten gerapporteerde uitkomsten"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section global_module=\"47492\"][\/et_pb_section]<b><\/b><\/p>\n<h4><strong>Toegekend jaar:<\/strong> 2024<br \/>\n<strong>Bedrag:<\/strong> 50.000 USD<\/h4>\n<p>De overleving van pati\u00ebnten met Erdheim-Chester ziekte (ECD) is de afgelopen decennia aanzienlijk verbeterd, dankzij de toegenomen bekendheid van de ziekte, de daaruit voortvloeiende vroegere diagnose en het gebruik van nieuwe therapie\u00ebn die gericht zijn op specifieke mechanismen die een sleutelrol spelen in de ontwikkeling van de ziekte. Pati\u00ebnten met ECD hebben echter nog steeds te maken met belangrijke gevolgen op de lange termijn, zoals neurologische stoornissen, nierinsuffici\u00ebntie en geneesmiddelgerelateerde toxiciteit. Een uitgebreidere evaluatie van pati\u00ebnten met ECD moet daarom niet alleen hun overlevingskans beoordelen, maar ook de ontwikkeling van dergelijke gevolgen op lange termijn.  <\/p>\n<p>Tot op heden heeft geen enkele grootschalige studie de prognose van pati\u00ebnten met ECD ge\u00ebvalueerd, noch een voorspellend instrument ontwikkeld dat de kans op overleving of chronische ziektegerelateerde beperkingen kan bepalen. De huidige studie is gericht op het ontwikkelen van een uitgebreid scoresysteem voor pati\u00ebnten met ECD dat rekening houdt met verschillende klinische factoren die, samen met door de pati\u00ebnt gerapporteerde maatregelen. Dit instrument zal worden gebruikt om het risico op overlijden en andere ziektegerelateerde gevolgen te voorspellen.  <\/p>\n<p>Zowel clinici als pati\u00ebnten zouden baat hebben bij dit scoresysteem: het zou van groot nut zijn in de dagelijkse klinische praktijk, omdat het een verbetering van de evaluatie van pati\u00ebnten zou kunnen garanderen, waarbij niet alleen de overlevingskans wordt gedefinieerd, maar ook het risico op andere specifieke langetermijnuitkomsten wordt verduidelijkt. Bovendien zouden pati\u00ebnten en familieleden nauwkeuriger prognostische informatie ontvangen, zich bewust worden van het risico op specifieke langetermijngevolgen en uiteindelijk in staat zijn om hun middelen te verbeteren om de snelle progressie van chronische stoornissen te voorkomen. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Een uitgebreid onderzoek richt zich op de langetermijneffecten van Erdheim-Chester Een uitgebreid onderzoek richt zich op de langetermijneffecten van ziekte, waarbij verder wordt gekeken dan overlevingspercentages om de gevolgen van chronische ziekte te evalueren. Het onderzoek is gericht op de ontwikkeling van een uitgebreid scoresysteem dat rekening houdt met klinische factoren en door de pati\u00ebnt gerapporteerde maatregelen om meer gedetailleerde inzichten te krijgen in de progressie van de ziekte en de resultaten voor de pati\u00ebnt.Een uitgebreid onderzoeksinitiatief is gericht op de ontwikkeling van het eerste grootschalige prognostische scoresysteem voor Erdheim-Chester pati\u00ebnten. <\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":92371,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[615],"tags":[2220],"class_list":["post-68032","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-onderscheidingen-in-het-verleden","tag-2024-nl"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/68032","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=68032"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/68032\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/92371"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=68032"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=68032"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=68032"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}