{"id":63601,"date":"2021-11-01T13:41:18","date_gmt":"2021-11-01T17:41:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/aankondiging-van-de-jaarlijkse-ecd-bijeenkomst-in-2022\/"},"modified":"2025-08-23T17:31:14","modified_gmt":"2025-08-23T21:31:14","slug":"aankondiging-van-de-jaarlijkse-ecd-bijeenkomst-in-2022","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/aankondiging-van-de-jaarlijkse-ecd-bijeenkomst-in-2022\/","title":{"rendered":"Aankondiging van de jaarlijkse ECD bijeenkomst in 2022"},"content":{"rendered":"

Een zeldzame gemeenschap zal samenkomen om te verbinden en te leren.<\/em><\/h3>\n

Eindelijk komt de Erdheim-Chester Ziekte (ECD) gemeenschap van pati\u00ebnten, geliefden en artsen weer samenkomen!  Tijdens de uitdagingen van de pandemie bleef het dienen van onze leden de hoogste prioriteit.  Door middel van regelmatig geplande chatsessies, educatieve webinars en een toewijding aan ondersteuning, is ECDGA in staat geweest om onze leden verbonden te houden tijdens de test van de pandemie.<\/p>\n

De<\/strong> Annual International Erdheim-Chester Disease Events wordt gehouden in Rochester, MN van 6 – 8 april 2022<\/strong>. Tijdens deze driedaagse conferentie zijn er bijeenkomsten op maat voor elk lid van de gemeenschap. <\/p>\n

\"\"<\/a>

Drs. Go en Goyal op het 2017 New York Symposium<\/p><\/div>\n

De ECDGA is vereerd dat de medegastheren van dit jaar helpen bij de planning en uitvoering. Dr. Ronald Go<\/strong><\/a> is hematoloog-oncoloog in de Mayo Clinic in Rochester, vlakbij de locatie van de bijeenkomst. Dr. Go is de hoofdarts van het ECD Care Center in zijn kliniek. Hij heeft een passie voor het cre\u00ebren van een betere ervaring voor alle pati\u00ebnten.  Dr. Go heeft ook grote zorg aan de gemeenschap getoond door opkomende artsen te inspireren en effectief te begeleiden op het gebied van histiocytose. Ook gastheer is Dr. Gaurav Goyal<\/strong><\/a>een<\/strong> assistent-professor aan de Universiteit van Alabama in Birmingham. Dr. Goyal is een toegewijd lid van de ECD gemeenschap, zowel professioneel als in een vrijwilligersrol voor de ECDGA. Zijn bijdragen hebben een positieve invloed gehad op het onderzoek en de zorgstandaard voor histiocytosepati\u00ebnten, naast het geven van uitzonderlijke pati\u00ebntenzorg. Na zijn mentorschap bij Dr. Go leidt Dr. Goyal nu een ECD Care Center in Birmingham. Zowel Dr. Go als Dr. Goyal hebben een belangrijke rol gespeeld in de groei en het succes van ECDGA. <\/p>\n

Het 9e<\/sup> ECD<\/strong> Medical Symposium <\/strong>staat gepland voor 6 april en biedt medische professionals de gelegenheid om met elkaar in contact te komen en samen te werken aan de nieuwste ECD onderzoeksresultaten, maar ook om hun kennis te delen met betrekking tot de behandeling en verzorging van ECD pati\u00ebnten. Alle medische professionals die ge\u00efnteresseerd zijn in ECD en volwassen histiocytose, in het bijzonder clinici die nieuw zijn in de behandeling van ECD pati\u00ebnten, worden sterk aangemoedigd om deel te nemen. <\/p>\n

De 8e<\/sup><\/strong> ECD<\/strong> Pati\u00ebnten- en familiebijeenkomst<\/strong> op 8 april is een evenement voor alle ECD pati\u00ebnten, verzorgers en iedereen die meer wil weten over de zorg en ondersteuning voor ECD pati\u00ebnten. De pati\u00ebntenbijeenkomst is bedoeld om pati\u00ebnten en familieleden samen te brengen en hun kennis en begrip van ECD te vergroten. Tijdens de bijeenkomst bieden artsen met kennis van ECD zorg hun gespecialiseerde expertise aan en geven antwoorden op de vragen van de families. Veel pati\u00ebnten hebben gemeld dat hun zorg na deze bijeenkomsten succesvol is aangepast.   Alle ECD pati\u00ebnten en hun dierbaren, vooral degenen met een nieuwe diagnose of die nog nooit een ECD evenement hebben bijgewoond, worden sterk aangemoedigd om deze kans te overwegen.<\/p>\n

Er is ook tijd voor de professionals en pati\u00ebnten om elkaar te ontmoeten tijdens een sociale receptie op 7 april.  Dit is een meer informele setting om kennis te maken, nieuwe leden te ontmoeten en te genieten van vriendschap met mensen die de moeilijkheden van het leven met ECD begrijpen.<\/p>\n

 <\/strong>*COVID verklaring:<\/strong> We houden de hygi\u00ebneverordeningen voor deze locatie in de gaten in de hoop dat het virus op tijd achter de rug is om de bijeenkomst zoals gepland te houden. We zullen de situatie in de gaten blijven houden en updates plaatsen als er iets verandert. Ondertussen gaan we door met de planning voor de data van 6 tot en met 8 april 2022. <\/p>\n

Meer informatie:<\/strong><\/p>\n