{"id":63056,"date":"2022-11-11T09:18:43","date_gmt":"2022-11-11T14:18:43","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecdga-bijeenkomst-internationale-histio-advocacy-coalition-in-zweden\/"},"modified":"2025-08-23T17:25:09","modified_gmt":"2025-08-23T21:25:09","slug":"ecdga-bijeenkomst-internationale-histio-advocacy-coalition-in-zweden","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/ecdga-bijeenkomst-internationale-histio-advocacy-coalition-in-zweden\/","title":{"rendered":"ECDGA Bijeenkomst internationale Histio Advocacy Coalition in Zweden"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: center;\"><strong>Bijeenkomst Internationale Histio Advocacy Coalition<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Stockholm, Zweden<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>September 2022<\/strong><\/p>\n<p>Pati\u00ebntenbelangenorganisaties van over de hele wereld, waaronder de ECD Global Alliance, kwamen in september 2022 bijeen in het kader van de jaarlijkse bijeenkomst van de Histiocytosis Society (HS). De HS is een internationale groep van meer dan 200 artsen en wetenschappers die zich inzetten om het leven van pati\u00ebnten met histiocytaire aandoeningen te verbeteren door klinisch en laboratoriumonderzoek te doen naar de oorzaken en behandeling van deze ziekte. <\/p>\n<p>Elk jaar organiseert HS een bijeenkomst om artsen en onderzoekers samen te brengen om klinische en wetenschappelijke vooruitgang met betrekking tot histiocytose te bespreken. Dit jaar werden belangengroepen van pati\u00ebnten uitgenodigd om deel te nemen aan de bijeenkomst. In de agenda was tijd ingeruimd voor discussies tussen de bestuursleden van HS en belangengroepen van pati\u00ebnten, evenals ontmoetingen tussen de verschillende pati\u00ebntenorganisaties.  <\/p>\n<p>Belangengroepen uit de VS, Spanje, Frankrijk en Itali\u00eb waren aanwezig en andere groepen namen virtueel deel vanuit de hele wereld.<\/p>\n<p>De bijeenkomsten van de belangengroepen waren productief en er zijn afspraken gemaakt om in de toekomst samen te werken. Het HS-bestuur heeft de voorzitter van de Wetenschappelijke Commissie en de voorzitter van de Onderwijscommissie aangewezen als contactpersonen tussen de HS en de familiegroepen en er zullen twee keer per jaar bijeenkomsten worden gehouden om verdere gesprekken tussen de HS en de belangengroepen te faciliteren. <\/p>\n<p>Daarnaast zijn de belangengroepen overeengekomen om in de toekomst meer samen te werken en idee\u00ebn te blijven delen. Men gelooft dat door eerst te praten en informatie te delen tussen de groepen, elke groep het gemakkelijker zal vinden om hun missies te vervullen. Deze groepen hebben afgesproken om elkaar om de maand virtueel te ontmoeten en jaarlijks een persoonlijke bijeenkomst te houden als onderdeel van de jaarlijkse HS-bijeenkomst. In de toekomst zullen de groepen samenwerken aan projecten om pati\u00ebnten en hun families te helpen.   <\/p>\n<p>Kwesties waarmee pati\u00ebnten met histiocytoseziekten worden geconfronteerd, werden besproken, met het inzicht dat we door wereldwijd samen te werken allemaal in een betere positie verkeren om dingen voor iedereen beter te maken. Enkele van de besproken onderwerpen waarvoor gerichte inspanningen nodig zijn: <\/p>\n<ul>\n<li>Toegang tot behandeling voor pati\u00ebnten in landen met beperkte middelen<\/li>\n<li>Samenwerken met alle belanghebbenden om problemen op te lossen<\/li>\n<li>Bewustmaking binnen de medische gemeenschap zodat diagnoses eerder kunnen worden gesteld<\/li>\n<li>Betrekken van de stem van de pati\u00ebnt bij de planning van onderzoek<\/li>\n<li>Instelling van een internationale dag voor histiocytose<\/li>\n<li>Ontwikkeling van eenvoudige diagnostische criteria<\/li>\n<li>Voortdurende communicatie tussen de onderzoeks- en pati\u00ebntengemeenschappen<\/li>\n<\/ul>\n<p>\u201cBruggen bouwen en een inclusieve omgeving zijn altijd de kern geweest van de aanpak van de ECD Global Alliance om de zorg en ondersteuning voor ECD pati\u00ebnten overal te verbeteren\u201d, zegt Kathy Brewer, voorzitter van ECDGA. \u201cHet was opwindend om deel uit te maken van dit wereldwijde initiatief. We geloven dat deze inspanning goede dingen zal opleveren voor ECD pati\u00ebnten en hun families, maar ook voor iedereen die leeft met histioziekten.\u201d <\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Advocacy-group-and-docs-scaled.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium wp-image-20402\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Advocacy-group-and-docs-300x225.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"225\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Advocacy-group-and-docs-300x225.jpg 300w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Advocacy-group-and-docs-1024x768.jpg 1024w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Advocacy-group-and-docs-768x576.jpg 768w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Advocacy-group-and-docs-1536x1152.jpg 1536w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Advocacy-group-and-docs-2048x1536.jpg 2048w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Bijeenkomst Internationale Histio Advocacy Coalition Stockholm, Zweden September 2022 Pati\u00ebntenbelangenorganisaties van over de hele wereld, waaronder de ECD Global Alliance, kwamen in september 2022 bijeen in het kader van de [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":8,"featured_media":63060,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[420],"tags":[1000,999,1008,1001,1537,998,1007,997],"class_list":["post-63056","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-nieuws","tag-belangenbehartiging","tag-bloedaandoening","tag-bloedkanker","tag-erdheim-chester-nl","tag-histio-nl","tag-kanker","tag-zeldzame-kanker","tag-zeldzame-ziekte-nl"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/63056","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/8"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=63056"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/63056\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/63060"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=63056"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=63056"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=63056"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}