{"id":62126,"date":"2020-01-30T19:43:21","date_gmt":"2020-01-31T00:43:21","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pijn-vermoeidheid\/"},"modified":"2020-01-30T19:43:21","modified_gmt":"2020-01-31T00:43:21","slug":"pijn-vermoeidheid","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/pijn-vermoeidheid\/","title":{"rendered":"Pijn &amp; vermoeidheid"},"content":{"rendered":"<p><strong>Voor veel pati\u00ebnten zijn pijn en vermoeidheid een constante herinnering aan het hebben van Erdheim-Chester Ziekte.<\/strong>  Pijn en vermoeidheid kunnen voorkomen bij ECD pati\u00ebnten, ongeacht de aan- of afwezigheid van BRAF-mutaties. Deze symptomen kunnen zowel voorkomen bij nieuw gediagnosticeerde pati\u00ebnten als bij pati\u00ebnten die worden beschouwd als in remissie* van de ziekte. <\/p>\n<p>Dankzij de toewijding van deskundige medische professionals zijn er dingen die een pati\u00ebnt kan doen om te helpen bij pijn en vermoeidheid.<\/p>\n<p>Onze nieuwste arts van het ECD Care Center Network, Dr. Gaurav Goyal, legt uit wat kan helpen:<\/p>\n<p>\u201cKanker gerelateerde vermoeidheid is een grote uitdaging waar we geen eenvoudige antwoorden op hebben. Lichaamsbeweging is inderdaad de belangrijkste interventie die hen kan helpen. Maar de beste manier om er voordeel uit te halen is via gestructureerde programma \u2018s die gericht zijn op minstens 150 minuten lichaamsbeweging per week. De meeste populaire sportscholen en medische faciliteiten bieden dergelijke programma\u2019 s speciaal voor kankerpati\u00ebnten. Het kan soms moeilijk zijn om zware oefeningen te doen als er storende symptomen zijn. In dat geval kun je met je arts overleggen over alternatieve opties (yoga, wateroefeningen, enz.)\u201d<\/p>\n<p>Dr. Goyal noemde ook enkele andere opties die pati\u00ebnten met hun arts kunnen bespreken:<\/p>\n<ul>\n<li>Gelijktijdig gebruik van andere psychoactieve medicijnen die vermoeidheid kunnen veroorzaken\/verergeren &#8211; opio\u00efden, slaapmedicijnen etc.<\/li>\n<li>Gebrek aan goede slaap &#8211; kan behandelingen voor slaap en angst bespreken<\/li>\n<li>Farmacologische opties: stimulerende middelen zoals modafinil en methylfenidaat kunnen worden overwogen.<\/li>\n<li>Cognitieve gedragstherapie en psychotherapie<\/li>\n<li>Mind-body interventies &#8211; mindfulness meditatie, yoga, etc. Er zijn talloze plaatsen in de meeste steden waar deze methoden gratis worden aangeboden. <\/li>\n<\/ul>\n<p>*Er is momenteel geen genezing voor ECD. Er is sprake van remissie als de ziekte in een slapende\/inactieve toestand is. <\/p>\n<p>Hieronder staan links met meer informatie over dit onderwerp:<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.mayoclinic.org\/diseases-conditions\/cancer\/in-depth\/cancer-fatigue\/art-20047709\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/www.mayoclinic.org\/diseases-conditions\/cancer\/in-depth\/cancer-fatigue\/art-20047709<\/a><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.cancer.org\/treatment\/treatments-and-side-effects\/physical-side-effects\/fatigue\/what-is-cancer-related-fatigue.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/www.cancer.org\/treatment\/treatments-and-side-effects\/physical-side-effects\/fatigue\/what-is-cancer-related-fatigue.html<\/a><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/youtu.be\/_A2KIbcb4tk\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/youtu.be\/_A2KIbcb4tk<\/a>: Dr. Roei Mazor vertelt over dagelijkse verzorging voor ECD pati\u00ebnten.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/youtu.be\/QcEVBl9bTpY\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/youtu.be\/QcEVBl9bTpY<\/a>: Pati\u00ebnten en gezinnen stellen vragen aan deskundigen op de bijeenkomst voor pati\u00ebnten en gezinnen in 2019.<\/p>\n<p>Andere verbazingwekkende en informatieve video&#8217;s zijn te vinden op ons YouTube-kanaal.  <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ\/featured\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ\/featured<\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Wat helpt jou als pati\u00ebnt of verzorger? Bezoek onze <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/groups\/784637751599933\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">ECD Facebookgroep<\/a> om dit verder te bespreken met andere ECD pati\u00ebnten en verzorgers! <\/p>\n<p>Je kunt je reacties ook mailen naar <span class=\"reverse\">chesnee.green@erdheim-chester.org.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Voor veel pati\u00ebnten zijn pijn en vermoeidheid een constante herinnering aan het hebben van Erdheim-Chester Ziekte. Pijn en vermoeidheid kunnen voorkomen bij ECD pati\u00ebnten, ongeacht de aan- of afwezigheid van [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":62129,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[931],"tags":[1000,999,1004,1003,1001,1002,998,1416,1005,997],"class_list":["post-62126","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-leven-met-ecd","tag-belangenbehartiging","tag-bloedaandoening","tag-botpijn","tag-diabetes-insipidus-nl","tag-erdheim-chester-nl","tag-harige-nier","tag-kanker","tag-pijn","tag-vermoeidheid","tag-zeldzame-ziekte-nl"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/62126","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=62126"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/62126\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/62129"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=62126"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=62126"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=62126"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}