{"id":62096,"date":"2020-02-25T23:30:43","date_gmt":"2020-02-26T04:30:43","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/zeldzame-ziektendag-2020\/"},"modified":"2025-08-23T20:23:23","modified_gmt":"2025-08-24T00:23:23","slug":"zeldzame-ziektendag-2020","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/zeldzame-ziektendag-2020\/","title":{"rendered":"Zeldzame Ziektendag 2020"},"content":{"rendered":"<h4>OPROEP AAN ALLE VOORSTANDERS!<\/h4>\n<p><em>29 februari 2020<\/em> wordt de 30e Internationale Dag van Zeldzame Ziekten, geco\u00f6rdineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden pati\u00ebntenorganisaties uit landen en regio&#8217;s over de hele wereld bewustmakingsactiviteiten organiseren. &nbsp;&nbsp;<\/p>\n<p>Ongeveer 300 miljoen mensen (ongeveer 5% van de bevolking) lijden aan een zeldzame ziekte. Binnen die 5% lijden minder dan 1.000 mensen aan een Erdheim-Chester Ziekte wereldwijd. &nbsp;&nbsp;<\/p>\n<p><strong>J<\/strong><strong>Sluit je aan bij de ECD Global Alliance om meer bekendheid te geven aan zeldzame ziekten door je ervaring te delen met ECD.<\/strong>&nbsp;&nbsp;<\/p>\n<p>De focus voor Zeldzame Ziektendag 2020 is<em>\u201cGelijkheid voor de miljoenen mensen die leven met een zeldzame ziekte!<\/em>\u201d.&nbsp;&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li>Welke hindernissen heb je genomen toen je de gezondheidszorg benaderde?&nbsp;<\/li>\n<li>Welke lasten hebben invloed op je gezin als het gaat om sociale interacties en activiteiten?&nbsp;<\/li>\n<li>Wat wil je dat de wereld weet over leven met Erdheim-Chester ziekte?<\/li>\n<\/ul>\n<p>Hoe laat jij je strepen zien? Deel het met ons via de media, door @ECDGA te taggen op Facebook en #ECDawareness op elke site. Neem contact met ons op om je verhaal, citaat, foto en\/of bericht op onze openbare Facebookpagina te plaatsen.  <\/p>\n<p>Deel deze flyer op je mediapagina&#8217;s of via e-mail naar je contacten!&nbsp;<a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/Facebook-RDD-2020.png\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-5074 size-medium\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/Facebook-RDD-2020-300x251.png\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"251\"><\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>OPROEP AAN ALLE VOORSTANDERS! 29 februari 2020 wordt de 30e Internationale Dag van Zeldzame Ziekten, geco\u00f6rdineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden pati\u00ebntenorganisaties uit landen en regio&#8217;s [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":62098,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[420],"tags":[1000,999,1004,1006,1003,1001,1002,998,1416,1005],"class_list":["post-62096","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-nieuws","tag-belangenbehartiging","tag-bloedaandoening","tag-botpijn","tag-dag-van-de-zeldzame-ziekte","tag-diabetes-insipidus-nl","tag-erdheim-chester-nl","tag-harige-nier","tag-kanker","tag-pijn","tag-vermoeidheid"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/62096","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=62096"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/62096\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/62098"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=62096"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=62096"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=62096"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}