{"id":61898,"date":"2020-05-05T14:25:57","date_gmt":"2020-05-05T18:25:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de-kosten-van-zeldzame-ziekten\/"},"modified":"2020-05-05T14:25:57","modified_gmt":"2020-05-05T18:25:57","slug":"de-kosten-van-zeldzame-ziekten","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/de-kosten-van-zeldzame-ziekten\/","title":{"rendered":"De kosten van zeldzame ziekten"},"content":{"rendered":"<p><span data-contrast=\"auto\">Leven met een zeldzame ziekte kan zwaar zijn: mentaal, fysiek en zelfs financieel. <\/span><span data-contrast=\"auto\">A <\/span><span data-contrast=\"auto\">2013<\/span><span data-contrast=\"auto\"> onderzoek genaamd het <\/span><a href=\"https:\/\/globalgenes.org\/wp-content\/uploads\/2013\/04\/ShireReport-1.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">Impactrapport Zeldzame Ziekten<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;(uitgevoerd in de VS en het VK) vroeg pati\u00ebnten, zorgverleners en betalers (die de gezondheidszorg binnen het zorgstelsel van een land financieren) naar hun visie op de impact van zeldzame ziekten. Bijna alle 20 betalers die deelnamen aan het onderzoek meldden dat de behandeling van een zeldzame ziekte relatief duurder is en dat de kosten sneller stijgen in vergelijking met meer voorkomende aandoeningen. <\/span><span data-contrast=\"auto\"> Dit rapport stelt ook dat <\/span><span data-contrast=\"auto\">55% van de respondenten in de VS directe medische kosten heeft gemaakt die niet door de verzekering werden gedekt<\/span><span data-contrast=\"auto\">en<\/span><span data-contrast=\"auto\"> 18% in het VK niet werden gedekt door de National Health Service.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><i><span data-contrast=\"auto\">C<\/span><\/i><\/b><b><i><span data-contrast=\"auto\">osten van het leven met een zeldzame ziekte<\/span><\/i><\/b><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">De kosten van het leven met een gezondheidstoestand omvatten over het algemeen:<\/span>&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li><b><span data-contrast=\"auto\">Directe kosten gezondheidszorg<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">&#8211; medicijnen, gezondheidsuitrusting, medische tests, bezoeken aan specialisten, ziekenhuisopnames, gezondheidstransport<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"2\" data-aria-level=\"1\"><b><span data-contrast=\"auto\">Directe niet-zorgkosten<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">&#8211; professionele zorgverleners, niet-gezondheidsvervoer, sociale diensten<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"3\" data-aria-level=\"1\"><b><span data-contrast=\"auto\">Indirecte kosten &#8211;<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">niet kunnen werken, vervroegd pensioen van de persoon of zorgverlener<\/span><span data-contrast=\"auto\">zorgverlener<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Hieronder vind je enkele van de meest uitdagende financi\u00eble implicaties&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">zeldzame ziekten. Ook inbegrepen zijn &nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">pati\u00ebntengroep en farmaceutische industrie <\/span><span data-contrast=\"auto\">initiatieven <\/span><span data-contrast=\"auto\">ontworpen om deze uitdagingen aan te gaan.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Financi\u00eble lasten door verandering van levensstijl<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Bij zeldzame ziekten zoals Erdheim-Chester Ziekte, afhankelijk van de complexiteit van de ziekte, kan het zijn dat de pati\u00ebnt en\/of de verzorger moeten stoppen met<\/span><span data-contrast=\"auto\"> betaald werk<\/span><span data-contrast=\"auto\">, <\/span><span data-contrast=\"auto\">verminderen <\/span><span data-contrast=\"auto\">of zelfs eerder met pensioen gaan dan verwacht. <\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Lasten zorgverzekering<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Aangezien expertise in <\/span><span data-contrast=\"auto\">Erdheim-Chester<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">D<\/span><span data-contrast=\"auto\">ise ziekte beperkt is, kan het moeilijk zijn voor pati\u00ebnten om standaardzorg te krijgen van artsen binnen hun <\/span><span data-contrast=\"auto\">verzekering <\/span><span data-contrast=\"auto\">netwerk. <\/span><span data-contrast=\"auto\">Voor sommigen is er alleen dekking binnen de staatsgrenzen<\/span><span data-contrast=\"auto\">. Naast de dekking van de zorg, kunnen veel pati\u00ebnten te maken krijgen met een financi\u00eble last voor recepten.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Reizen <\/span><\/b><b><span data-contrast=\"auto\">Kosten <\/span><\/b><b><span data-contrast=\"auto\">Last<\/span><\/b><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Een andere verborgen kostenpost bij zeldzame ziekten is <\/span><span data-contrast=\"auto\">reizen:<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;Het bijwonen van doktersbezoeken, poliklinische afspraken, bezoeken aan klinisch onderzoek en ziekenhuisverblijven kosten allemaal geld. Bijna elke persoon met een zeldzame ziekte kan reiskosten maken, bijvoorbeeld wanneer hij of zij een speciaal centrum bezoekt terwijl hij of zij niet thuis is of omdat de symptomen van de ziekte hun dagelijkse mobiliteit beperken. <\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><b><i><span data-contrast=\"auto\">Organisaties die hulp bieden aan mensen met een zeldzame ziekte:<\/span><\/i><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"1\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Patient Services, Inc.<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">: Biedt financi\u00eble ondersteuning en begeleiding voor pati\u00ebnten met specifieke, zeldzame<\/span><span data-contrast=\"auto\">,<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;chronische ziekten in de VS. Verschillende juridische diensten zijn ook gratis beschikbaar <\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\"> (<\/span><a href=\"http:\/\/www.patientservicesinc.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">http:\/\/www.patientservicesinc.org\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><\/li>\n<li><span data-ccp-props=\"{\"134233117\":true,\"134233118\":true,\"134233279\":true}\">&nbsp;<\/span><i><span data-contrast=\"auto\">EveryLife<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\"> Zeldzaam Geven Programma van de Stichting<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">: <\/span><span data-contrast=\"auto\">Zeldzaam Geven is een programma van de&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">EveryLife<\/span><span data-contrast=\"auto\"> Foundation for Rare Diseases om individuele pati\u00ebnten met zeldzame ziekten te ondersteunen, evenals organisaties die samenwerking tussen zeldzame ziekten bevorderen en pati\u00ebnten, onderzoekers en anderen in de gemeenschap betrekken bij het overheidsbeleid.<\/span> <span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\"> (<\/span> <a href=\"https:\/\/everylifefoundation.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/everylifefoundation.org<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">) <\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233117\":true,\"134233118\":true,\"134233279\":true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"3\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">NORD Bijstandsprogramma voor pati\u00ebnten (<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">RareCare<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><span data-contrast=\"auto\">: <\/span><span data-contrast=\"auto\">Sinds 1987 biedt NORD hulpprogramma&#8217;s om pati\u00ebnten te helpen bij het verkrijgen van <\/span><span data-contrast=\"auto\">levensreddende<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;of levensreddende medicijnen die ze zich anders niet kunnen veroorloven. Deze programma&#8217;s bieden medicatie, financi\u00eble hulp bij verzekeringspremies en eigen bijdragen, hulp bij diagnostische tests en hulp bij reizen voor klinische onderzoeken of overleg met ziektespecialisten. <\/span><span data-contrast=\"auto\"> (<\/span><a href=\"https:\/\/rarediseases.org\/for-patients-and-families\/help-access-medications\/patient-assistance-programs-2\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/rarediseases.org\/for-patients-and-families\/help-access-medications\/patient-assistance-programs-2\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">) <\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"4\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Air Charity Network (Engelenvlucht)<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">:<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">Air Charity Network is een liefdadigheidsorganisatie die toegang biedt aan mensen in nood die op zoek zijn naar gratis luchtvervoer naar gespecialiseerde gezondheidszorgfaciliteiten of verre bestemmingen vanwege een familie-, gemeenschaps- of nationale crisis.<\/span><span data-contrast=\"auto\"> Ange<\/span><span data-contrast=\"auto\">l<\/span><span data-contrast=\"auto\"> Flight co\u00f6rdineert ook de reizen voor klinische onderzoeken. <\/span><span data-contrast=\"auto\">(<\/span><a href=\"http:\/\/aircharitynetwork.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">http:\/\/aircharitynetwork.org\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"4\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Partnerschap voor Hulp op Recept (PPA)<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">: <\/span><span data-contrast=\"auto\">Amerikaanse biofarmaceutische onderzoeksbedrijven zijn op een missie om de gezondheid van pati\u00ebnten te verbeteren, medische innovatie te bevorderen en economische groei te stimuleren. De medicijnen die zij maken geven hoop dat er een geneesmiddel kan worden gevonden, dat de behandeling effectief zal zijn en dat het leven van pati\u00ebnten kan worden verbeterd. &nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">verbeterd<\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><a href=\"https:\/\/medicineassistancetool.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/medicineassistancetool.org\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"4\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">National Institute of Health Family Lodge<\/span><i><span data-contrast=\"auto\">: <\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">Een thuisachtige plek voor respijt voor families en geliefden van volwassen pati\u00ebnten die zorg ontvangen in het<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">NIH Klinisch Centrum (gevestigd in Bethesda, Maryland)<\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\"> (<\/span><a href=\"https:\/\/clinicalcenter.nih.gov\/familylodge\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/clinicalcenter.nih.gov\/familylodge\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span data-ccp-props=\"{\"134233117\":true,\"134233118\":true,\"134233279\":true,\"335559685\":720}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">De kosten van een zeldzame ziekte voor gezinnen <\/span><span data-contrast=\"auto\">kunnen<\/span><span data-contrast=\"auto\"> hoog zijn, maar er zijn veel ondersteunende <\/span><span data-contrast=\"auto\">programma&#8217;s<\/span><span data-contrast=\"auto\"> beschikbaar<\/span><span data-contrast=\"auto\">le<\/span><span data-contrast=\"auto\">vooral in de VS<\/span><span data-contrast=\"auto\">,<\/span><span data-contrast=\"auto\"> waar de kosten bijzonder hoog zijn<\/span><span data-contrast=\"auto\">. Heb je succes gehad met<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;deze diensten die beschikbaar zijn?<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">De volgende link is een geweldige bron met veel van de hierboven genoemde programma&#8217;s op \u00e9\u00e9n locatie.&nbsp;<\/span><a href=\"https:\/\/everylifefoundation.org\/financial-support\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/everylifefoundation.org\/financial-support\/.<\/span><\/a><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leven met een zeldzame ziekte kan zwaar zijn: mentaal, fysiek en zelfs financieel. A 2013 onderzoek genaamd het Impactrapport Zeldzame Ziekten&nbsp;(uitgevoerd in de VS en het VK) vroeg pati\u00ebnten, zorgverleners [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":61900,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[931],"tags":[1008,1001,1249,1251,1247,1248,1007,997,1250],"class_list":["post-61898","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-leven-met-ecd","tag-bloedkanker","tag-erdheim-chester-nl","tag-financiele-bijstand","tag-hulp-bij-verzekeringen","tag-kosten-van-levensonderhoud","tag-medische-rekeningen","tag-zeldzame-kanker","tag-zeldzame-ziekte-nl","tag-zorgkosten"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61898","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=61898"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61898\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/61900"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=61898"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=61898"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=61898"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}