{"id":61576,"date":"2020-11-24T14:28:01","date_gmt":"2020-11-24T19:28:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nieuws-aan-het-einde-van-het-jaar-lees-over-de-inspanningen-in-de-strijd-tegen-ecd\/"},"modified":"2025-08-23T18:05:47","modified_gmt":"2025-08-23T22:05:47","slug":"nieuws-aan-het-einde-van-het-jaar-lees-over-de-inspanningen-in-de-strijd-tegen-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/nieuws-aan-het-einde-van-het-jaar-lees-over-de-inspanningen-in-de-strijd-tegen-ecd\/","title":{"rendered":"Nieuws aan het einde van het jaar: Lees over de inspanningen in de strijd tegen ECD."},"content":{"rendered":"<h4><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/BLOG-post-1-2020-YE-fundraiser.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-19443\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/BLOG-post-1-2020-YE-fundraiser.png\" alt=\"\" width=\"600\" height=\"321\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/BLOG-post-1-2020-YE-fundraiser.png 364w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/BLOG-post-1-2020-YE-fundraiser-300x161.png 300w\" sizes=\"(max-width: 600px) 100vw, 600px\" \/><\/a><\/h4>\n<h4><em>Een nieuw jaar, nieuwe programma&#8217;s en hernieuwde HOPE liggen in het verschiet voor de ECD community!<\/em><\/h4>\n<p>De ECD Global Alliance bereikt een nieuw niveau van steun voor de mensen die vechten tegen Erdheim-Chester Ziekte met een matching gift campagne die loopt van <strong>1 december tot 31 december 2020<\/strong>!<\/p>\n<p>Dankzij een bijpassende gift van $80.000 van een groep gulle ECDGA bestuursleden en weldoeners, zal uw impact op ons belangrijke werk TWIJDIG zo groot zijn.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/default.salsalabs.org\/T330cb32d-4ecb-47af-9a2b-376c15aad183\/05044c28-f565-493f-b180-b8d12a61fd50\">Verdubbel je gift vandaag<\/a><\/p>\n<p><strong>Het jaar 2020 achter ons laten<\/strong><br \/>\nNet als zoveel individuen, bedrijven en organisaties is de ECDGA erin geslaagd om veel hindernissen te overwinnen in het jaar 2020. We hebben onze jaarlijkse pati\u00ebnten- en medische evenementen omgezet naar een virtueel platform om ondanks de afstand contact te houden met families en artsen. We blijven doorgaan met nieuwe methoden en op het pad dat we onze gemeenschap beloofd hebben. Onze samenwerking met de gemeenschap van zeldzame ziekten wordt steeds sterker en groeit naarmate we de handen ineenslaan en deze tijd gebruiken om partnerschappen aan te gaan om pati\u00ebnten en families nu en in de komende jaren te helpen.   <\/p>\n<p>Lees onze laatste nieuwsbrief om meer te lezen over de vooruitgang die dit jaar is geboekt.<\/p>\n<p><a class=\"cont-btn\" href=\"https:\/\/default.salsalabs.org\/Tafb239df-fedb-4bef-9767-7ba8b9125f92\/05044c28-f565-493f-b180-b8d12a61fd50\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Nieuwsbrief 2020<\/a><\/p>\n<p><a class=\"cont-btn\" href=\"https:\/\/default.salsalabs.org\/T483a9916-4296-49bc-a0a4-fc9a66f202c6\/05044c28-f565-493f-b180-b8d12a61fd50\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">2020 Nieuwsbrief printvriendelijk<\/a><\/p>\n<p><strong>The Future is Bright<\/strong><br \/>\nDe raad van bestuur van ECDGA heeft dit jaar hard gewerkt aan het maken van strategische plannen voor de toekomst van de gemeenschap.<\/p>\n<ul>\n<li><em>Meer onderzoek!<\/em>  Het financieren van onderzoek naar Erdheim-Chester Ziekten staan voorop in onze missie en we blijven zoeken naar betere behandelingen.<\/li>\n<li><em>Ondersteuning voor pati\u00ebntnavigatie!<\/em> Op ECDGA komt een nieuwe functie voor een <a href=\"mailto:Belinda.Cobb@erdheim-chester.org\">Patient Navigator<\/a> die zal dienen als aanspreekpunt voor pati\u00ebnten en zorgverleners voor hulp en informatie over medische processen.<\/li>\n<li><em>Meer steun voor verzorgers!<\/em>  Ondersteuning voor deze groep bestaat uit programma&#8217;s die mensen die zorgen voor dierbaren helpen zich minder alleen te voelen en toegang te krijgen tot hulpmiddelen om moeilijke situaties het hoofd te bieden.<\/li>\n<li><em>Meer bewustzijn bij artsen!<\/em> Het implementeren van innovatieve methoden voor bewustmaking en educatie van medische professionals zal het aantal diagnoses helpen verbeteren en betere behandelingsopties mogelijk maken, wat zich uiteindelijk vertaalt in betere resultaten voor de pati\u00ebnt.<br \/>\nWe zijn u eeuwig dankbaar voor uw steun!<\/li>\n<\/ul>\n<p>Met jouw donatie kunnen we de toekomst rooskleuriger maken voor iedereen die getroffen is door ECD. Doe vandaag nog een gift om ons werk het komende jaar te versterken&#8230; en weet dat je dubbel zoveel goed doet! <\/p>\n<p><a class=\"cont-btn\" href=\"https:\/\/default.salsalabs.org\/T330cb32d-4ecb-47af-9a2b-376c15aad183\/05044c28-f565-493f-b180-b8d12a61fd50\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Doneer nu<\/a><\/p>\n<p>Neem een paar minuten de tijd om van onze gemeenschap te horen waarom ze geven aan de ECD Global Alliance.<\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/4DD-9sCmuAo\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<p><strong>Andere manieren om zonder kosten te doneren aan de ECD Global Alliance:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Stuur uw cheque naar ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA 70634 USA.<\/li>\n<li>PayPal Giving: paypal.com\/us\/fundraiser\/charity\/1903749 [moet een PayPal-rekening hebben].<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Een nieuw jaar, nieuwe programma&#8217;s en hernieuwde HOPE liggen in het verschiet voor de ECD community! De ECD Global Alliance bereikt een nieuw niveau van steun voor de mensen die [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":61578,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[420,931],"tags":[1008,1001,1150,1007,997],"class_list":["post-61576","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-nieuws","category-leven-met-ecd","tag-bloedkanker","tag-erdheim-chester-nl","tag-fondsenwerver","tag-zeldzame-kanker","tag-zeldzame-ziekte-nl"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61576","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=61576"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61576\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/61578"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=61576"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=61576"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=61576"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}