{"id":61546,"date":"2021-01-08T20:50:18","date_gmt":"2021-01-09T01:50:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/een-nieuw-jaar-een-nieuw-zorgcentrum-voor-erdheim-chester-patienten-in-nederland\/"},"modified":"2025-08-23T17:30:50","modified_gmt":"2025-08-23T21:30:50","slug":"een-nieuw-jaar-een-nieuw-zorgcentrum-voor-erdheim-chester-patienten-in-nederland","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/een-nieuw-jaar-een-nieuw-zorgcentrum-voor-erdheim-chester-patienten-in-nederland\/","title":{"rendered":"Een nieuw jaar, een nieuw zorgcentrum voor Erdheim-Chester Pati\u00ebnten in Nederland"},"content":{"rendered":"

Het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam sluit zich aan bij het ECD Referral Care Center netwerk van ziekenhuizen die deskundig zijn in het behandelen van Erdheim-Chester ziektepati\u00ebnten.<\/h2>\n

De Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance verwelkomt het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam, Nederland in haar Referral Care Center Network om Erdheim-Chester pati\u00ebnten te helpen.<\/p>\n

Dr. Jan Am van Laar, universitair hoofddocent Klinische Immunologie van de afdeling Interne Geneeskunde van het Erasmus MC Universitair Medisch Centrum<\/a> in Rotterdam, Nederland, staat aan het hoofd van dit ECD-team. De groep van 14 specialisten van dit centrum heeft tot nu toe zes pati\u00ebnten gezien die vechten tegen de zeldzame bloedkanker. <\/p>\n

\"\"<\/a>

Dr. Jan Am van Laar<\/p><\/div>\n

Het centrum zal deel uitmaken van de recente inspanningen om de zorg voor zeldzame kanker in deze regio te verbeteren. De Nederlandse Kankerbestrijding (KWF) heeft vanaf 2021 vijf miljoen euro ge\u00efnvesteerd in onderzoek naar zeldzame kanker. <\/p>\n

\u201cWe zien dat de overlevingskansen voor veel veel voorkomende vormen van kanker in de loop der jaren flink zijn toegenomen, maar pati\u00ebnten met een zeldzame vorm van kanker profiteren nog minder van nieuwe ontwikkelingen\u201d, zegt KWF-directeur Johan van de Gronden. \u201cKennis over zeldzame geruchten is nog steeds sterk verspreid over verschillende ziekenhuizen.\u201d <\/em><\/p>\n

Onderzoekers en behandelaars van het UMC Groningen, UMC Utrecht, Erasmus MC, Amsterdam UMC en Maxima Medisch Centrum gaan daarom meer interne informatie delen over bijvoorbeeld zeldzame vormen van bloedkanker. Deze dataverzameling en de ontwikkeling van ultragevoelige bloedtesten maken het mogelijk om beter te bepalen welke sporen zeldzame tumoren achterlaten in het bloed en de organen. <\/em><\/p>\n

Hiermee hoopt KWF de komende jaren de vooruitzichten voor een grote groep pati\u00ebnten te verbeteren. <\/em><\/p>\n

(<\/em>geciteerd uit een recent artikel geschreven in het Nederlands<\/em><\/a>)<\/em><\/p>\n

Deze maand nog publiceerden Dr. van Laar en cohorten het artikel <\/em>Spectrum van histiocytaire neoplasmen geassocieerd met diverse hematologische maligniteiten met dezelfde oncogene mutatie<\/em><\/a>. <\/em>Opkomende centra zoals deze zorgen voor meer kennis en toegang tot zorg voor ECD pati\u00ebnten over de hele wereld.<\/p>\n

De ECD Global Alliance cre\u00eberde in 2015 het ECD Referral Care Center Network om deze pati\u00ebntengroep met een groter bereik van dienst te zijn, een deskundige, hogere zorgstandaard aan te moedigen en regelmatig consulten te houden om lokale artsen te helpen. Inclusief het Nederlandse ziekenhuis zijn er nu 34 centra die de ECD populatie wereldwijd bedienen. <\/p>\n

Kom meer te weten over het netwerk van ECD Referral Care Center op www.erdheim-chester.org\/care-centers.<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam sluit zich aan bij het ECD Referral Care Center netwerk van ziekenhuizen die deskundig zijn in het behandelen van Erdheim-Chester ziektepati\u00ebnten. De Erdheim-Chester […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":61550,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[420],"tags":[1000,999,1004,1003,1085,1086,1001,1002,1090,998,1088,1084,1087,1089,1080,1083,1081,997,1082],"class_list":["post-61546","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-nieuws","tag-belangenbehartiging","tag-bloedaandoening","tag-botpijn","tag-diabetes-insipidus-nl","tag-dr-jan-am-van-laar-nl","tag-erasmus-universiteit-medisch-centrum","tag-erdheim-chester-nl","tag-harige-nier","tag-histiocytair-gezwel","tag-kanker","tag-kwf-nl","tag-nederland-nl","tag-nederlandse-kankerbestrijding","tag-patientenzorg","tag-proeven","tag-rotterdam-nl","tag-studies-nl","tag-zeldzame-ziekte-nl","tag-zorgcentrum"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61546","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=61546"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61546\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/61550"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=61546"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=61546"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=61546"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}