{"id":61519,"date":"2021-02-17T17:02:46","date_gmt":"2021-02-17T22:02:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/2021-zeldzame-ziektendag\/"},"modified":"2025-08-23T18:19:00","modified_gmt":"2025-08-23T22:19:00","slug":"2021-zeldzame-ziektendag","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/2021-zeldzame-ziektendag\/","title":{"rendered":"2021 Zeldzame Ziektendag"},"content":{"rendered":"<h1><strong>WAT IS DE DAG VAN DE ZELDZAME ZIEKTE?<\/strong><\/h1>\n<p><em>28 februari 2021<\/em> wordt de 14e Internationale Dag van Zeldzame Ziekten, geco\u00f6rdineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden pati\u00ebntenorganisaties uit landen en regio&#8217;s over de hele wereld bewustmakingsactiviteiten organiseren. &nbsp;&nbsp;<\/p>\n<p>Ongeveer 300 miljoen mensen (ongeveer 5% van de bevolking) lijden aan een zeldzame ziekte. Binnen die 5% lijden minder dan 1.000 mensen aan een Erdheim-Chester Ziekte wereldwijd. &nbsp;&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Sluit u aan bij de ECD Global Alliance om meer bekendheid te geven aan zeldzame ziekten door uw ervaring te delen met ECD.<\/strong>&nbsp;&nbsp;<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/twitter.com\/intent\/tweet?url=https%3A\/\/youtu.be\/3bxaP9FJKnk&amp;text=Rare%20Disease%20Day%202021%20official%20video&amp;via=YouTube&amp;related=YouTube,YouTubeTrends,YTCreators\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Offici\u00eble Zeldzame Ziekten Dag Video&nbsp;<\/a><\/p>\n<p>Meer informatie en manieren om aandacht te vragen voor <a href=\"https:\/\/www.rarediseaseday.org\/article\/get-involved\">zeldzame ziekten<\/a> vind je op onze <a title=\"Vertel het verder\" href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/vertel-het-verder\/\">Spread the Word<\/a> webpagina of op de Zeldzame Ziektendag website.<\/p>\n<p>Deel je dag met ons via de media, door @ECDGA te taggen op Facebook en #ECDawareness te gebruiken op elke mediasite. We stellen het op prijs als u ook contact met ons opneemt om uw verhaal, citaat, foto en\/of bericht te gebruiken op ECDGA\u201cs mediapagina\u201d s. <\/p>\n<p><strong>Lees ons nieuwste verhaal over een pati\u00ebnt, uitgebracht voor de Zeldzame Ziektendag van dit jaar: <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/A-Spiritual-Journey-Through-ECD-Dean-William.pdf\">Een spirituele reis door ECD<\/a><\/strong><\/p>\n<p><strong>Deel deze flyer op je mediapagina&#8217;s of via e-mail <\/strong><strong>met je contacten!<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/Rare-Disease-Day-2021-flyer.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft size-medium wp-image-19547\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/Rare-Disease-Day-2021-flyer-232x300.jpg\" alt=\"\" width=\"232\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/Rare-Disease-Day-2021-flyer-232x300.jpg 232w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/Rare-Disease-Day-2021-flyer-791x1024.jpg 791w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/Rare-Disease-Day-2021-flyer-768x994.jpg 768w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/Rare-Disease-Day-2021-flyer-1187x1536.jpg 1187w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/Rare-Disease-Day-2021-flyer.jpg 1545w\" sizes=\"(max-width: 232px) 100vw, 232px\" \/><\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><em><strong>Wat je ook doet voor deze Zeldzame Ziektendag, je belangengroep is er om je te steunen op je reis! Bedankt dat je jouw zeldzame lintje met trots draagt! <\/strong><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>WAT IS DE DAG VAN DE ZELDZAME ZIEKTE? 28 februari 2021 wordt de 14e Internationale Dag van Zeldzame Ziekten, geco\u00f6rdineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden pati\u00ebntenorganisaties [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":61522,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[420,932],"tags":[1000,1009,999,1008,1004,1006,1003,1001,1002,998,1005,1007,997],"class_list":["post-61519","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-nieuws","category-onderzoek","tag-belangenbehartiging","tag-bewustzijn","tag-bloedaandoening","tag-bloedkanker","tag-botpijn","tag-dag-van-de-zeldzame-ziekte","tag-diabetes-insipidus-nl","tag-erdheim-chester-nl","tag-harige-nier","tag-kanker","tag-vermoeidheid","tag-zeldzame-kanker","tag-zeldzame-ziekte-nl"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61519","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=61519"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61519\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/61522"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=61519"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=61519"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=61519"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}