{"id":54810,"date":"2025-03-21T16:06:07","date_gmt":"2025-03-21T20:06:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/een-missie-van-hoop-hoe-ecdga-patienten-en-onderzoek-ondersteunt\/"},"modified":"2025-08-23T17:18:34","modified_gmt":"2025-08-23T21:18:34","slug":"een-missie-van-hoop-hoe-ecdga-patienten-en-onderzoek-ondersteunt","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/een-missie-van-hoop-hoe-ecdga-patienten-en-onderzoek-ondersteunt\/","title":{"rendered":"Een missie van hoop: hoe ECDGA pati\u00ebnten en onderzoek ondersteunt"},"content":{"rendered":"<p>Al meer dan 15 jaar is de <strong>Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA<\/strong> ) een baken van hoop voor pati\u00ebnten, families en onderzoekers die zich inzetten om de ziekte te begrijpen en te behandelen. Erdheim-Chester ziekte (ECD). Sinds onze oprichting in 2009 hebben we <strong>wereldwijd meer dan 1000 families<\/strong> ondersteund, baanbrekende onderzoeksinitiatieven gefinancierd en een wereldwijde gemeenschap opgebouwd die verenigd is door \u00e9\u00e9n missie: het bevorderen van bewustzijn, onderwijs en onderzoek voor ECD. <\/p>\n<p>Ons werk wordt gevoed door de passie en toewijding van <strong>pati\u00ebnten, zorgverleners, artsen, onderzoekers, donateurs en vrijwilligers<\/strong> die weigeren om uitdagingen op het gebied van zeldzame ziekten onbeantwoord te laten. De ECD gemeenschap heeft samen aanzienlijke vooruitgang geboekt op het gebied van <b>genetische ontdekkingen, nieuwe behandelingsmogelijkheden en verbeteringen in de pati\u00ebntenzorg &#8211; maar<\/b>er moet nog meer gebeuren. <\/p>\n<p>Elke stap voorwaarts wordt mogelijk gemaakt door de toewijding van degenen die zich inzetten. Of je nu bijdraagt door middel van <strong>donaties, vrijwilligerswerk, belangenbehartiging of gewoon het verspreiden van bewustzijn<\/strong>, je speelt een belangrijke rol in het vormgeven van de toekomst van ECD onderzoek en ondersteuning. <\/p>\n<p>Maak samen met ons het verschil.  <strong>Samen zijn we sterker.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Ontdek hoe u kunt helpen:<\/strong> <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/vrijwilliger\/\" target=\"_new\" rel=\"noopener\">Betrokken raken<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Al meer dan 15 jaar is de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA ) een baken van hoop voor pati\u00ebnten, families en onderzoekers die zich inzetten om de ziekte te begrijpen [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":46513,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[420],"tags":[],"class_list":["post-54810","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-nieuws"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/54810","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=54810"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/54810\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/46513"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=54810"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=54810"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=54810"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}