{"id":53465,"date":"2025-05-07T09:18:02","date_gmt":"2025-05-07T13:18:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=53465"},"modified":"2025-05-17T15:00:55","modified_gmt":"2025-05-17T19:00:55","slug":"keynote-spotlight-dr-jerome-razanamahery","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/keynote-spotlight-dr-jerome-razanamahery\/","title":{"rendered":"Hoofdspreker in de schijnwerpers: dr. Jerome Razanamahery"},"content":{"rendered":"

Title: \u201cLayers of Complexity: ECD Diagnosis and Management in the Presence of Confounding Comorbidities\u201d<\/strong>
\nTijd: 13.30 \u2013 13.55 uur<\/strong>
\nLocatie: Auditorium van het Universitair Ziekenhuis van Bellvitge<\/strong><\/p>\n

As Erdheim-Chester Disease (ECD) becomes more recognized and understood within the medical community, a new challenge is emerging: what happens when a patient\u2019s symptoms don\u2019t follow a predictable pattern,\u00a0or worse, when ECD isn\u2019t the only condition at play?<\/p>\n

Tijdens deze belangrijke sessie, Dr. Jerome Razanamahery<\/strong> van het Universitair Ziekenhuis van Dijon zet zijn expertise in de schijnwerpers en gaat in op de de diagnostische en therapeutische complexiteit van ECD wanneer deze samen met andere aandoeningen voorkomt<\/strong>. Zijn lezing, getiteld \u201cLayers of Complexity\u201d, is een van de belangrijkste van de dag voor clinici die zeldzame ziektegevallen behandelen met overlappende of onduidelijke klinische kenmerken.<\/p>\n

De diagnostische uitdaging<\/h3>\n

ECD is a disease of many faces. It can affect bones, the central nervous system, kidneys, cardiovascular structures, and other organs. Symptoms vary widely and often mimic more common illnesses. Add to this a second (or third) comorbid condition\u2014such as autoimmune disease, malignancy, or vascular inflammation\u2014and the picture becomes even more clouded.<\/p>\n

In deze sessie zal dr. Razanamahery het volgende behandelen:<\/p>\n

    \n
  • Hoe misdiagnosis or delayed diagnosis<\/strong> komt vaak voor wanneer ECD wordt gemaskeerd door meer opvallende of bekende bijkomende symptomen<\/li>\n
  • Welke klinische hulpmiddelen, beeldvormingsstrategie\u00ebn en moleculaire inzichten kunnen hierbij helpen? overlappende pathologie\u00ebn van elkaar onderscheiden<\/strong><\/li>\n
  • Voorbeelden van gevallen waarin ECD ten onrechte werd ge\u00efnterpreteerd als sarco\u00efdose, vasculitis of maligniteit, en welke lessen hieruit zijn getrokken<\/li>\n
  • Het belang van een multidisciplinaire aanpak<\/strong>, vooral wanneer de behandeling van de ene aandoening onbedoeld een andere aandoening kan verergeren<\/li>\n<\/ul>\n

    Expertise in complexe zaken<\/h3>\n

    Dr. Razanamahery staat aan het hoofd van een erkend competentiecentrum voor histiocytische aandoeningen<\/strong> in Dijon, Frankrijk, waar zijn team gespecialiseerd is in de behandeling van diagnostisch onduidelijke of zeer complexe gevallen. Hij staat erom bekend een brug te slaan tussen interne geneeskunde en klinische immunologie, waarbij hij gebruikmaakt van een breed scala aan middelen voor de behandeling van pati\u00ebnten met zeldzame en overlappende aandoeningen.<\/p>\n

    Deze lezing is met name relevant voor artsen die werkzaam zijn in:<\/p>\n

      \n
    • Algemene interne geneeskunde<\/strong><\/li>\n
    • Hematologie\/Oncologie<\/strong><\/li>\n
    • Reumatologie<\/strong><\/li>\n
    • Immunologie<\/strong><\/li>\n
    • Neurologie<\/strong><\/li>\n
    • Nefrologie<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n

      Deze specialismen krijgen vaak te maken met pati\u00ebnten bij wie meerdere orgaansystemen zijn aangetast en behoren mogelijk tot de eersten die ECD herkennen \u2013 vooral wanneer de ziekte niet op zichzelf voorkomt.<\/p>\n

      De bredere implicaties voor de zorg op het gebied van vroege kinderontwikkeling<\/h3>\n

      One of the themes of this year\u2019s Medical Symposium is refining real-world diagnosis and care pathways<\/strong> voor de ziekte van Erdheim-Chester. Naarmate de moleculaire hulpmiddelen en het klinisch inzicht verbeteren, komen er nieuwe aspecten van complexiteit aan het licht, met name in gevallen waarin ECD niet de enige aandoening is die de gezondheid van de pati\u00ebnt be\u00efnvloedt.<\/p>\n

      De presentatie van dr. Razanamahery onderstreept de noodzaak van genuanceerde zorg, zorgvuldige diagnostiek en samenwerking tussen verschillende specialismen. Ook wordt hierin benadrukt dat ECD komt zelden in een vacu\u00fcm voor<\/strong>\u2014en dat vooruitgang op het gebied van de zorg niet alleen meer wetenschap vereist, maar ook een dieper klinisch inzicht in de manier waarop ECD samenhangt met de totale menselijke ervaring van gezondheid en ziekte.<\/p>\n

      Mis deze lezing niet<\/h3>\n

      If you\u2019ve ever encountered a patient whose symptoms seemed contradictory, whose imaging didn\u2019t fit the mold, or whose response to treatment raised new questions,\u00a0this is the session for you. Dr. Razanamahery\u2019s work is a reminder that treating ECD isn\u2019t just about following a protocol; it\u2019s about understanding the whole person and the full context of their care.<\/p>\n

      This keynote exemplifies the purpose of the ECDGA Medical Symposium: to bring together knowledge, challenge assumptions, and improve outcomes through collaboration and clarity.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

      Title: \u201cLayers of Complexity: ECD Diagnosis and Management in the Presence of Confounding Comorbidities\u201d Time: 1:30 PM \u2013 1:55 PM Location: Bellvitge University Hospital Auditorium As Erdheim-Chester Disease (ECD) becomes […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":53586,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[594,375,378,387,380,383,374,384,386,376,385],"class_list":["post-53465","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-barcelona","tag-ecdawareness","tag-ecdcommunity","tag-ecdga","tag-ecdsupport","tag-ecdvolunteer","tag-erdheimchesterdisease","tag-hopeforecd","tag-makerarevisible","tag-raredisease","tag-supportraredisease"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53465","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=53465"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53465\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/53586"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=53465"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=53465"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=53465"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}