{"id":53459,"date":"2025-05-07T09:14:10","date_gmt":"2025-05-07T13:14:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=53459"},"modified":"2026-08-13T10:14:46","modified_gmt":"2026-08-13T15:14:46","slug":"de-sessie-belicht-de-betrokkenheid-van-de-hersenen-en-de-ogen-bij-de-ziekte-van-erdheim-chester","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/session-highlight-brain-and-eye-involvement-in-erdheim-chester-disease\/","title":{"rendered":"Hoogtepunt van de sessie: De rol van de hersenen en de ogen bij de ziekte van Erdheim-Chester"},"content":{"rendered":"<p><strong>Spreker: Eli Diamond, MD<\/strong><br \/>\n<strong>Tijd: 10.50 \u2013 11.05 uur<br \/>\nDatum: 26 mei 2025 Bijeenkomst voor pati\u00ebnten en familieleden<br \/>\n<\/strong><\/p>\n<p>Voor veel mensen die leven met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) kunnen de aandoeningen aan de hersenen en de ogen tot de moeilijkste en meest beangstigende complicaties behoren waarmee ze te maken krijgen. Daarom is deze sessie, onder leiding van <strong>Dr. Eli Diamond<\/strong>, vormt een essentieel onderdeel van de bijeenkomst voor pati\u00ebnten en familie. Dr. Diamond is niet alleen een vooraanstaand neuro-oncoloog bij het Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York, maar tevens voorzitter van de medische adviesraad van de ECDGA en een pionier op het gebied van klinisch onderzoek naar ECD.<\/p>\n<h3>Een nadere blik op de betrokkenheid van de hersenen en de ogen<\/h3>\n<p>Het is bekend dat ECD meerdere organen aantast, en bij tot wel de helft van alle gediagnosticeerde personen heeft de aandoening invloed op het centrale zenuwstelsel. Dit kan leiden tot symptomen zoals evenwichtsstoornissen, gezichtsproblemen, hoofdpijn of veranderingen in de mentale functies. In sommige gevallen omvat de oogbetrokkenheid retro-orbitale gezwellen die pijn of druk achter de ogen veroorzaken. Bij veel pati\u00ebnten kunnen deze symptomen geleidelijk optreden en worden ze gemakkelijk ten onrechte aan andere aandoeningen toegeschreven, wat bijdraagt aan vertragingen bij de diagnose.<\/p>\n<p>De sessie van dr. Diamond zal de deelnemers helpen inzicht te krijgen in:<\/p>\n<ul>\n<li>Wat de huidige wetenschap aan het licht brengt over <strong>hoe en waarom<\/strong> Bij ECD worden de hersenen en de ogen aangetast.<\/li>\n<li>Welke <strong>symptomen<\/strong> komen het vaakst voor en vormen aanleiding om tijdig met een zorgverlener in gesprek te gaan.<\/li>\n<li>Hoe <strong>beeldvormende onderzoeken<\/strong> worden gebruikt om neurologische en oculaire afwijkingen te controleren.<\/li>\n<li>Wat is er bekend over <strong>resultaten op lange termijn<\/strong>, en hoe behandelingen de symptomen kunnen verbeteren of stabiliseren.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Tijdens deze lezing zullen de deelnemers ook kennis maken met een aantal lopende onderzoeksprojecten onder leiding van dr. Diamond, waaronder onderzoek naar de <strong>neurologische effecten van gerichte therapie\u00ebn<\/strong>, en <strong>verbeteringen in biopsiemethoden<\/strong> die tot doel hebben de diagnose voor pati\u00ebnten met laesies in de hersenen of de oogkas veiliger en nauwkeuriger te maken.<\/p>\n<h3>Waarom het werk van dr. Diamond belangrijk is<\/h3>\n<p>Dr. Diamond heeft het afgelopen decennium een voortrekkersrol gespeeld bij veel van de belangrijkste ontwikkelingen in het onderzoek naar ECD. Hij heeft klinische onderzoeken geleid naar geneesmiddelen zoals vemurafenib en cobimetinib, die hebben geleid tot goedkeuring door de FDA van deze behandelingen voor ECD-pati\u00ebnten. \u00a0Hij heeft uitgebreid gepubliceerd over neurologische symptomen die verband houden met ECD en was medeoprichter van het ECD-pati\u00ebntenregister, een hulpmiddel waarmee pati\u00ebnten vanuit hun eigen huis kunnen bijdragen aan wereldwijd onderzoek.<\/p>\n<p>In zijn werk brengt hij een unieke combinatie van klinische ervaring, onderzoekskennis en medeleven mee. Hij begrijpt dat symptomen die de hersenen en de ogen aantasten niet alleen fysiek zwaar zijn, maar ook emotioneel overweldigend. Dankzij zijn leiderschap krijgen pati\u00ebnten een vroegere diagnose, effectievere zorg en meer hoop.<\/p>\n<h3>Wat kun je van deze sessie verwachten?<\/h3>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2026\/08\/PFG-Program-2025-05-06-English-DRAFT.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"border-image alignleft wp-image-174685\" title=\"border-image\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/PFG-Program-Cover-English-scaled-1.jpg\" alt=\"\" width=\"216\" height=\"306\" \/><\/a>Dit wordt een gerichte, toegankelijke presentatie die bedoeld is voor pati\u00ebnten en zorgverleners die mogelijk te maken hebben met neurologische symptomen, leven met veranderingen in het gezichtsvermogen, of gewoon meer willen weten over dit aspect van ECD. Hoewel er geen persoonlijk medisch advies wordt gegeven, kunnen de inzichten van dr. Diamond de deelnemers helpen om betere vragen te stellen aan hun eigen artsen en zich beter ge\u00efnformeerd te voelen over de complexiteit van deze ziekte.<\/p>\n<p>Of u nu als pati\u00ebnt, familielid of medisch professional aanwezig bent, deze sessie biedt u de kans om rechtstreeks te leren van een van \u2019s werelds meest vooraanstaande deskundigen op het gebied van neurologische complicaties bij de ziekte van Erdheim-Chester.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2026\/08\/PFG-Program-2025-05-06-English-DRAFT.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Download de agenda<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Speaker: Eli Diamond, MD Time: 10:50 AM \u2013 11:05 AM Date: May 26, 2025 Patient &amp; Family Gathering For many individuals living with Erdheim-Chester Disease (ECD), the involvement of the [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":174683,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[594,375,378,387,380,383,374,384,386,376,385],"class_list":["post-53459","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-barcelona","tag-ecdawareness","tag-ecdcommunity","tag-ecdga","tag-ecdsupport","tag-ecdvolunteer","tag-erdheimchesterdisease","tag-hopeforecd","tag-makerarevisible","tag-raredisease","tag-supportraredisease"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53459","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=53459"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53459\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":174688,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53459\/revisions\/174688"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/174683"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=53459"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=53459"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=53459"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}