Ochtendoverzicht: basiskennis en visies van experts<\/h3>\n
Na het inchecken en het genieten van een licht ontbijt dat om\u00a08.00 uur<\/strong>, het programma gaat officieel van start om\u00a08.30 uur <\/strong>met een welkomstwoord van onze presentatoren,\u00a0Dr. Xavier Solanich<\/strong>\u00a0en\u00a0Dr. Juvianee Estrada-Veras<\/strong>. As the host and a member of the ECDGA\u00a0Medical Advisory Board, they\u2019ll provide an overview of the day, introduce the hospital, and speak to the significance of bringing the community together in Barcelona.<\/p>\n Vervolgens nemen de deelnemers deel aan een reeks door deskundigen geleide sessies die gericht zijn op fundamentele en wetenschappelijke inzichten, waaronder:<\/p>\n Deze hele eerste helft van de dag is bedoeld om een volledig beeld te geven van wat ECD is, hoe het zich gedraagt en hoe het kan worden beheerd.<\/p>\n Na een middagpauze en een groepsfoto keren de deelnemers terug voor een middagprogramma dat in het teken staat van het leven met ECD \u2013 niet alleen vanuit medisch oogpunt, maar ook op emotioneel, fysiek en praktisch vlak. Onderwerpen die deze middag aan bod komen, zijn onder meer:<\/p>\n De dag wordt afgesloten met een toespraak van\u00a0Diane Schriner<\/strong>\u00a0van de raad van bestuur van de ECDGA, gevolgd door een evaluatie door de deelnemers om toekomstige bijeenkomsten beter vorm te geven.<\/p>\n\n
\nOnder leiding van dr. Gaurav Goyal zal tijdens deze sessie worden onderzocht hoe de ziekte van Erdheim-Chester past binnen de bredere categorie van histiocytische aandoeningen en wat recente ontdekkingen ons leren over de overeenkomsten en verschillen tussen deze aandoeningen.<\/li>\n
\nDr. Oshrat Hershkovitz-Rokah zal ons wegwijs maken in de complexe biologie van ECD, met de nadruk op de rol van genmutaties en epigenetica. Deze sessie is onmisbaar voor iedereen die ge\u00efnteresseerd is in de manier waarop wetenschappelijk onderzoek zich vertaalt in nieuwe behandelingsmogelijkheden.<\/li>\n
\nOne of the most anticipated presentations of the day, this talk by Dr. Julien Haroche will outline current\u00a0treatments.\u00a0 He will discuss the circumstances that are considered when selecting and administering treatments and dosages.<\/li>\n
\nZiekenhuisapotheker Pol Cleries Rovira zal uitleggen wat pati\u00ebnten van hun behandelplannen kunnen verwachten, hoe ze bijwerkingen kunnen herkennen en welke bijwerkingen belangrijk zijn om te melden.<\/li>\n
\nIn the late morning, presentations will provide insight as to how ECD affects various organs.\u00a0 Dr. Razanmahery will begin by sharing which organs can be affected by ECD and what to expect.\u00a0 Dr. Eli Diamond will offer a focused session on neurologic and ocular\u00a0symptoms\u00a0of ECD\u2014topics that are among the most difficult for patients and caregivers to navigate. These talks will be followed by Dr. Vaglio talking about kidney\/urology involvement and Dr. Abeykoon discussing other organ involvement and why regular testing is important.<\/li>\n<\/ul>\nMiddagsessies: Leven met ECD<\/h3>\n
\n
\nDr. Francesco Pegoraro zal ingaan op andere hematologische of systemische aandoeningen die samen met ECD kunnen voorkomen, en hoe de zorg hierop kan worden aangepast.<\/li>\n
\nTijdens dit interactieve uur kunnen deelnemers algemene vragen stellen aan een panel van vooraanstaande onderzoekers en artsen op het gebied van ECD. Het is een van de meest gewaardeerde sessies door eerdere deelnemers, omdat hierin verschillende perspectieven samenkomen en een open discussie wordt gestimuleerd. Er kan geen persoonlijk medisch advies worden gegeven, maar deelnemers worden aangemoedigd om bredere vragen te stellen die relevant zijn voor de gemeenschap.<\/li>\n
\nDeze belangrijke sessie, onder leiding van Laia Ferrer, herinnert ons eraan dat de behandeling van ECD niet alleen om medicatie draait. Het gaat ook om het omgaan met angst, depressie, onrust en de last van onzekerheid.<\/li>\n
\nTijdens een reeks lezingen over levensstijl, gegeven door dr. Montserrat Olmo Plaza, dr. Mariona Viol\u00e1n en dr. Rafael Lopez Urdiales, worden suggesties en wetenschappelijk onderbouwde inzichten geboden over hoe je met behulp van praktische hulpmiddelen om kunt gaan met veelvoorkomende uitdagingen op het gebied van ECD.<\/li>\n
\nTijdens het laatste panel van de dag komen verschillende specialisten bijeen om te praten over kwesties rondom langdurige overleving: wat je kunt verwachten, hoe je onder controle kunt blijven en hoe je met ECD kunt leven als onderdeel van je leven, en niet als het middelpunt ervan.<\/li>\n<\/ul>\nEen dag speciaal voor jou<\/h3>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/Picture1.png\" "\\"border-image\\"")
<\/a>This agenda was not designed in a vacuum. It reflects feedback from past attendees and the guidance of ECD experts around the globe. Every speaker, every panelist, and every\u00a0volunteer\u00a0is here because they believe in the power of this community to learn, support, and grow\u00a0together.<\/p>\n