Nu u zich voorbereidt op deelname aan de 10e jaarlijkse bijeenkomst voor pati\u00ebnten en familieleden, georganiseerd door de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), willen we ervoor zorgen dat u over alle praktische informatie en achtergrondkennis beschikt die u nodig hebt om u vanaf het moment dat u in Barcelona aankomt zelfverzekerd en gesteund te voelen. Deze bijeenkomst draait om meer dan alleen informatie \u2013 het gaat om gemeenschap, empowerment en gedeelde hoop. Van logistiek en accommodatie tot het dagprogramma: hieronder leest u wat u kunt verwachten.<\/p>\n
De belangrijkste overnachtingslocatie voor veel deelnemers is de Renaissance Barcelona Fira Hotel<\/strong>, which will serve as the informal home base for ECDGA\u2019s events throughout the week. On the morning of Maandag 26 mei<\/strong>, zullen er vrijwilligers aanwezig zijn in de lobby van het hotel vanaf 7.00 tot 7.45 uur<\/strong> om de deelnemers met de metro naar de conferentielocatie te begeleiden op Universitair Ziekenhuis Bellvitge<\/strong>. De reis is eenvoudig en duurt ongeveer 10 minuten<\/strong>. Voor mensen die mogelijk minder mobiel zijn of de voorkeur geven aan een directere vervoersverbinding, taxi\u2019s en ride-sharingdiensten<\/strong> zijn ruimschoots beschikbaar en worden aangemoedigd.<\/p>\n Als dit de eerste keer is dat je gebruikmaakt van het openbaar vervoer in Barcelona, kun je rekenen op ondersteuning. Er zijn vrijwilligers aanwezig die je begeleiden en onderweg je vragen beantwoorden. Aarzel niet om hulp te vragen \u2013 we zijn er om ervoor te zorgen dat je reis soepel en zonder stress verloopt.<\/p>\n De Bijeenkomst voor pati\u00ebnten en hun familie<\/strong> zal plaatsvinden in de Hoofdgebouw<\/strong> van het Universitair Ziekenhuis van Bellvitge, aan de Begane grond in het auditorium<\/strong>. De registratie en een licht ontbijt beginnen om 8.00 uur<\/strong>, en het programma wordt uitgevoerd vanaf 8.30 uur tot 16.30 uur<\/strong>. Bellvitge is een van de toonaangevende instellingen in Spanje op het gebied van zeldzame ziekten en huisvest een erkend ECD-zorgcentrum. Het team, onder leiding van dr. Xavier Solanich, heeft een cruciale rol gespeeld bij de organisatie van het evenement en bij het vergroten van de kennis over histio binnen de Spaanse gemeenschap.<\/p>\n Na een dag vol sessies en gesprekken worden alle deelnemers uitgenodigd voor de\u00a0Feestelijk diner van de ECD Global Alliance<\/b>\u00a0bij de\u00a0Fira-zaal<\/b>, gelegen op de -1-verdieping van het Renaissance Barcelona Fira. Vanaf 18.00 tot 20.00 uur<\/strong>, komen we bijeen om na te denken over de inzichten van die dag, onze vriendschappen te versterken en de gemeenschap te vieren die we samen blijven opbouwen. Het wordt een avond vol aanmoediging en verbondenheid, of dit nu je eerste bijeenkomst is of je tiende.<\/p>\n Of u nu alleen reist of met uw dierbaren, we willen dat u weet dat u er niet alleen voor staat. De ECDGA-gemeenschap staat klaar om u met medeleven en zorg te verwelkomen. Als u vragen heeft over toegankelijkheid, dieetwensen of de weg in het ziekenhuis, staan de vrijwilligers en het personeel van het evenement klaar om u te helpen. Uw comfort en veiligheid staan bij ons voorop.<\/p>\n De bijeenkomst voor pati\u00ebnten en familieleden is niet alleen een educatief evenement, maar vormt ook een hoeksteen van de missie van de ECDGA om mensen die door de ziekte van Erdheim-Chester worden getroffen, samen te brengen. Hier worden verhalen gedeeld, worden complexe medische onderwerpen begrijpelijker gemaakt en kunnen mensen die met ECD leven rechtstreeks luisteren naar internationale deskundigen. Net zo belangrijk is dat hier vaak levenslange vriendschappen ontstaan.<\/p>\n We beseffen dat reizen, nieuwe omgevingen en een zeldzame ziekte allemaal voor onzekerheid kunnen zorgen. Maar weet dat je omringd zult zijn door mensen die je begrijpen, die om je geven en die vastbesloten zijn om deze reis samen met jou te maken. Samen bouwen we niet alleen aan kennis, maar ook aan hoop.<\/p>\n Houd de website van de ECDGA in de gaten voor updates en definitieve details. En mocht je voor of tijdens het evenement hulp nodig hebben, neem dan gerust contact met ons op. We kijken ernaar uit je in Barcelona te zien.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" As you prepare to attend the 10th Annual Patient and Family Gathering hosted by the Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), we want to ensure you have all the practical information […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":174663,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[594,375,378,387,380,383,374,384,386,376,385],"class_list":["post-53450","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-barcelona","tag-ecdawareness","tag-ecdcommunity","tag-ecdga","tag-ecdsupport","tag-ecdvolunteer","tag-erdheimchesterdisease","tag-hopeforecd","tag-makerarevisible","tag-raredisease","tag-supportraredisease"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53450","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=53450"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53450\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":174664,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53450\/revisions\/174664"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/174663"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=53450"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=53450"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=53450"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Locatie van het evenement: Universitair Ziekenhuis Bellvitge<\/h3>\n
Feestelijk avonddiner<\/h3>\n
Toegankelijkheid en ondersteuning<\/h3>\n
Waarom deze bijeenkomst belangrijk is<\/h3>\n