{"id":5063,"date":"2020-02-19T02:55:34","date_gmt":"2020-02-19T02:55:34","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=5063"},"modified":"2025-08-23T20:21:15","modified_gmt":"2025-08-24T00:21:15","slug":"wat-is-het-ecd-patientenregister-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/what-is-the-ecd-patient-registry\/","title":{"rendered":"Wat is het ECD-pati\u00ebntenregister?"},"content":{"rendered":"<p><strong>Maakt u deel uit van het ECD-pati\u00ebntenregister?<\/strong><\/p>\n<p>Wist je dat het ontzettend belangrijk is om je bij zo\u2019n register aan te melden?<\/p>\n<p>Het kan overweldigend zijn om alle aspecten van klinische proeven, pati\u00ebntenregisters of gewoon de behandeling van een zeldzame ziekte te doorgronden. Wij leggen u graag uit waarom een pati\u00ebntenregister zo belangrijk is en waarom u zou moeten overwegen om hieraan deel te nemen.&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Wat is een pati\u00ebntenregister?<\/strong><\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline;\">Definitie<\/span>: Een gestructureerd systeem waarbij observatiemethoden worden gebruikt om gegevens te verzamelen en bepaalde uitkomsten te beoordelen voor een populatie die wordt gekenmerkt door een bepaalde ziekte.<\/p>\n<p>Een pati\u00ebntenregister kan een krachtig hulpmiddel zijn om het ziekteverloop te volgen; om verschillen in behandeling en uitkomsten te begrijpen; om factoren te onderzoeken die van invloed zijn op de prognose en de kwaliteit van leven; om zorgpatronen te beschrijven, waaronder de geschiktheid van de zorg en ongelijkheden in de zorgverlening; om de effectiviteit te beoordelen; om de veiligheid en mogelijke schade te monitoren; en om de kwaliteit van de zorg te meten. Dankzij functionaliteiten zoals feedback van gegevens worden registers ook gebruikt om kwaliteitsverbetering te bestuderen.<\/p>\n<p>Kortom, het is een verzameling gegevens (uit de medische geschiedenis van pati\u00ebnten) die wordt gebruikt om onbekende vragen te beantwoorden en om verder onderzoek naar een specifieke ziekte te doen.<\/p>\n<p><strong>Waarom is het belangrijk om mee te doen?<\/strong><\/p>\n<p>Ten eerste is het van bijzonder belang dat pati\u00ebnten begrijpen dat registers als \u201cminimaal risico\u201d worden beschouwd, omdat er alleen informatie over proefpersonen wordt gedeeld; er worden geen daadwerkelijke onderzoeken bij de pati\u00ebnt uitgevoerd of medische ingrepen verricht.<\/p>\n<p>Al jaren baseren zorgverleners hun zorg voor pati\u00ebnten op klinische onderzoeken die gegevens opleveren over de effecten van behandelingen onder gecontroleerde omstandigheden. Hoewel deze gegevens betrouwbaar en noodzakelijk zijn, zijn ze vaak niet toepasbaar op de diverse pati\u00ebntenpopulatie, wat kan leiden tot hiaten in het bewijsmateriaal. Deze hiaten kunnen het vermogen van pati\u00ebnten en zorgverleners om weloverwogen beslissingen te nemen, belemmeren. Om hun pati\u00ebnten te kunnen verzorgen op basis van resultaten uit de praktijk, richten zorgprofessionals zich daarom nu op evidence-based medicine, en dat is precies wat pati\u00ebntenregisters bieden.<\/p>\n<p>Het is belangrijk om te weten dat deelname aan het pati\u00ebntenregister voor de pati\u00ebnt geheel kosteloos is. Er zijn geen reisverplichtingen. Meestal hoeft de pati\u00ebnt alleen wat tijd vrij te maken om toestemming te geven voor opname in het register en voor het verstrekken van medische dossiers, het invullen van vragenlijsten en het verstrekken van eventuele andere informatie.<\/p>\n<p>Ga voor meer informatie over het ECD-pati\u00ebntenregister van het Memorial Sloan Kettering Cancer Center naar onze website hier <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/patient-registry\/\">ECD-pati\u00ebntenregister<\/a>, of neem telefonisch of per e-mail contact op met het onderzoeksteam.<\/p>\n<ul>\n<li>Telefoon: (212) 610-0720<\/li>\n<li>E-mail: <span class=\"reverse\">neuECDRegistry@mskcc.org<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p>Voor meer informatie over pati\u00ebntenregisters, waarom ze belangrijk zijn en voorbeelden van andere actieve registers: <a href=\"https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/books\/NBK208643\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/books\/NBK208643\/<\/a>.<\/p>\n<p>Voor meer informatie over andere onderzoeken en klinische proeven voor pati\u00ebnten met de ziekte van Erdheim-Chester: <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/development\/onderzoeken-en-proeven-2\/\">Onderzoeken en proeven<\/a>.<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline;\">Houd er rekening mee dat u, door u aan te melden bij het ECD-pati\u00ebntenregister, GEEN lid wordt van de ECD Global Alliance!<\/span>\u202f Als u nog geen lid bent van de ECDGA, kunt u zich via onderstaande link aanmelden bij de ECDGA. Als u al lid bent, overweeg dan ook om u aan te sluiten bij het Register. Volg onze lidmaatschapslink om lid te worden van de ECD Global Alliance: <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/development\/meedoen\/\">DOE MEE<\/a>.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Are you a part of the ECD Patient Registry? Did you know that it is extremely important to take part in such a registry? Understanding every aspect of trials, registries, [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":5064,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[55,54,59,53,58,56,57,71,52,73,72],"class_list":["post-5063","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-advocacy","tag-blood-disorder","tag-bone-pain","tag-cancer","tag-diabetes-insipidus","tag-erdheim-chester","tag-hairy-kidney","tag-patient-registry","tag-rare-disease","tag-studies","tag-trials"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5063","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5063"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5063\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5064"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5063"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5063"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5063"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}