{"id":48206,"date":"2025-04-29T05:06:49","date_gmt":"2025-04-29T09:06:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=48206"},"modified":"2025-08-23T17:13:15","modified_gmt":"2025-08-23T21:13:15","slug":"draag-bij-aan-de-oplossing-manieren-om-bij-te-dragen-aan-de-missie-van-ecdga-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/be-part-of-the-solution-ways-to-contribute-to-ecdgas-mission\/","title":{"rendered":"Draag bij aan de oplossing: manieren om bij te dragen aan de missie van de ECDGA"},"content":{"rendered":"<p><strong>Elke stem telt op weg naar een beter begrip en een betere behandeling van de ziekte van Erdheim-Chester (ECD).<\/strong>Of je nu net de diagnose hebt gekregen, voor een dierbare zorgt of gewoon een verschil wilt maken: er zijn veel manieren om je in te zetten via de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Van het bijdragen aan essentieel onderzoek en het delen van je ervaringen in enqu\u00eates tot het bijwonen van wereldwijde evenementen en het aanmelden bij het pati\u00ebntenregister: jouw deelname draagt bij aan meer kennis, verbinding en hoop voor de hele ECD-gemeenschap.<\/p>\n<h3>1.\u00a0<strong>Doe mee aan het wereldwijde ECD-pati\u00ebntenregister<\/strong><\/h3>\n<p>De\u00a0<strong>ECD-pati\u00ebntenregister<\/strong>\u00a0is meer dan alleen een database \u2013 het is een krachtig hulpmiddel dat onderzoekers helpt om ECD beter te begrijpen. Door mee te doen, draag je bij aan:<\/p>\n<ul>\n<li>Trends in diagnoses en symptomen in kaart brengen<\/li>\n<li>Verbetering van de pati\u00ebntenzorg en de behandelresultaten<\/li>\n<li>Richtlijnen voor toekomstige onderzoeksprioriteiten<\/li>\n<\/ul>\n<p>Het is veilig, vertrouwelijk en toegankelijk voor alle ECD-pati\u00ebnten. Hoe diverser en vollediger onze gegevens zijn, hoe beter we ons kunnen inzetten voor snellere diagnoses, betere behandelingen en sterkere ondersteuningssystemen.<\/p>\n<p><strong><a href=\"\/nl\/patient-registry\/\" aria-label=\"Schrijf je vandaag nog in bij het pati\u00ebntenregister\">Schrijf je vandaag nog in bij het pati\u00ebntenregister<\/a>.<\/strong><\/p>\n<h3>2.\u00a0<strong>Steun onderzoek waarin overlevenden centraal staan: het UAB-onderzoek naar overlevenden<\/strong><\/h3>\n<p>Als u een pati\u00ebnt bent in de\u00a0<strong>Verenigde Staten of Canada<\/strong>, dan komt u mogelijk in aanmerking voor deelname aan de\u00a0<strong>Onderzoek naar overlevenden van de Universiteit van Alabama in Birmingham (UAB)<\/strong>. Dit belangrijke project is gericht op het in kaart brengen van de langetermijngevolgen van ECD en op de vraag hoe we de levenskwaliteit van overlevenden kunnen verbeteren.<\/p>\n<p>Door deel te nemen aan dit onderzoek helpt u onderzoekers om:<\/p>\n<ul>\n<li>Lacunes in de zorg in kaart brengen<\/li>\n<li>Inzicht krijgen in de emotionele en fysieke ervaringen van overlevenden van ECD<\/li>\n<li>Ontwikkel betere programma\u2019s voor overlevenden<\/li>\n<\/ul>\n<p>Deelname is vrijwillig en vindt op afstand plaats. Het enige wat van je wordt gevraagd, is je tijd, je visie en de bereidheid om je ervaringen te delen ten behoeve van anderen.<br \/>\nAls u een pati\u00ebnt bent die in de VS of Canada woont en ge\u00efnteresseerd bent in het UAB Survivorship-onderzoek, maar u zich nog niet eerder hebt aangemeld, neem dan contact op met\u00a0<a href=\"mailto:Belinda.Cobb@erdheim-chester.org\" aria-label=\"Belinda Cobb\">Belinda Cobb<\/a>\u00a0om haar te laten weten dat je interesse hebt.<\/p>\n<h3>3.\u00a0<strong>Deel uw mening in enqu\u00eates voor de gemeenschap<\/strong><\/h3>\n<p>Het hele jaar door houdt de ECDGA korte enqu\u00eates om een beter inzicht te krijgen in de behoeften van onze gemeenschap. De onderwerpen vari\u00ebren van toegang tot zorg en ervaringen met behandelingen tot uitdagingen in het dagelijks leven en voorkeuren voor evenementen. Deze inzichten helpen ons om:<\/p>\n<ul>\n<li>De evenementenprogrammering verbeteren<\/li>\n<li>De inspanningen op het gebied van belangenbehartiging aansturen<\/li>\n<li>Zorgverleners en onderzoekers informeren<\/li>\n<\/ul>\n<p>Door mee te doen, help je ervoor te zorgen dat onze programma\u2019s aansluiten bij wat voor jou het belangrijkst is.<\/p>\n<h3>4.\u00a0<strong>Neem deel aan ECDGA-evenementen \u2013 ter plaatse of online<\/strong><\/h3>\n<p>Onze\u00a0<strong>Bijeenkomst voor pati\u00ebnten en hun familie<\/strong>\u00a0en\u00a0<strong>Medisch symposium<\/strong>\u00a0worden jaarlijks georganiseerd en bieden mogelijkheden voor voorlichting, contacten en ondersteuning. Deze evenementen brengen pati\u00ebnten, familieleden, onderzoekers en artsen uit de hele wereld bij elkaar.<\/p>\n<p>De volgende bijeenkomst vindt plaats op\u00a0<strong>26 mei 2025, in Barcelona, Spanje<\/strong>, en staat open voor iedereen die te maken heeft met ECD. Je hoeft het niet alleen te doen \u2013 als we samenkomen, worden we sterker.<\/p>\n<p>Kun je niet op reis? Veel sessies worden opgenomen of live gestreamd, zodat\u00a0<strong>iedereen heeft toegang<\/strong>\u00a0tot deskundige begeleiding en steun van de gemeenschap.<\/p>\n<p><a href=\"\/nl\/bijeenkomst-voor-familieleden-van-ecd-patienten\/\" aria-label=\"Lees meer over de bijeenkomst in Barcelona.\">Lees meer over de bijeenkomst in Barcelona.<\/a><\/p>\n<h3>5.\u00a0<strong>Vrijwilliger of pleitbezorger<\/strong><\/h3>\n<p>Jouw ervaring heeft kracht. Denk hier eens over na:<\/p>\n<ul>\n<li>Vrijwilliger worden voor lotgenotenondersteuning<\/li>\n<li>Je verhaal delen voor onze blog of nieuwsbrief<\/li>\n<li>Fondsenwerving ten behoeve van de ECDGA<\/li>\n<li>Belangenbehartiging binnen de lokale medische gemeenschap<\/li>\n<\/ul>\n<p>Hoe groot of klein je gebaar ook is, het zorgt voor een kettingreactie van bewustwording en hoop.<br \/>\n<a href=\"\/nl\/vrijwilliger-3\/\" aria-label=\"Wil je vrijwilligerswerk doen?\">Wil je vrijwilligerswerk doen?\u00a0<\/a><\/p>\n<h3>Doe mee. Blijf op de hoogte. Maak het verschil.<\/h3>\n<p>Uw bijdrage vandaag helpt mee om een betere toekomst op te bouwen voor iedereen die te maken heeft met de ziekte van Erdheim-Chester. Of u nu een enqu\u00eate invult, u aanmeldt voor een evenement of deelneemt aan een onderzoek,\u00a0<strong>jullie helpen ons om samen vooruit te komen.<\/strong><\/p>\n<p>Dus ga je gang\u2014<strong>doe mee aan de discussie<\/strong>. Je stem telt meer dan je denkt.<\/p>\n<p><em>De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) geeft geen medisch advies, stelt geen diagnoses en biedt geen behandelingen aan. Alle inhoud is uitsluitend bedoeld ter informatie. Raadpleeg bij medische vragen een zorgverlener.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Every voice matters in the journey toward better understanding and treating Erdheim-Chester Disease (ECD).Whether you\u2019re newly diagnosed, caring for a loved one, or simply looking to make a difference, there [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":53282,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[],"class_list":["post-48206","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/48206","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48206"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/48206\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/53282"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48206"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=48206"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=48206"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}