{"id":46552,"date":"2025-03-21T16:10:29","date_gmt":"2025-03-21T20:10:29","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=46552"},"modified":"2025-08-23T17:13:16","modified_gmt":"2025-08-23T21:13:16","slug":"de-kloof-tussen-patienten-en-artsen-overbruggen-samenwerken-aan-vooruitgang-op-het-gebied-van-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/bridging-the-gap-between-patients-and-doctors-uniting-for-progress-in-ecd\/","title":{"rendered":"De kloof tussen pati\u00ebnten en artsen overbruggen: samenwerken voor vooruitgang op het gebied van ECD"},"content":{"rendered":"<p>Bij de\u00a0<strong>10e jaarlijkse ECD-conferentie in Barcelona<\/strong>, dan gebeurt er iets heel bijzonders\u2014<strong>pati\u00ebnten, familieleden en medische deskundigen komen bijeen<\/strong>\u00a0in dezelfde ruimte, met een gemeenschappelijk doel: vooruitgang boeken op het gebied van inzicht, zorg en behandeling van\u00a0<strong>De ziekte van Erdheim-Chester (ECD)<\/strong>. Dit is het enige evenement dat erop gericht is een directe band tot stand te brengen tussen mensen met ECD en de zorgverleners die zich inzetten om de behandelresultaten te verbeteren.<\/p>\n<p>Wanneer pati\u00ebnten en artsen samenwerken, verandert er iets in hun leven. De open gesprekken tijdens deze conferentie zorgen voor een beter begrip van hoe het is om met ECD te leven, terwijl pati\u00ebnten uit de eerste hand van wereldberoemde deskundigen kunnen horen over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van onderzoek, diagnostiek en zorgstrategie\u00ebn. Voor velen is het een inspirerende ervaring \u2013 een ervaring die de kloof tussen klinische wetenschap en persoonlijke ervaringen overbrugt.<\/p>\n<p data-start=\"1072\" data-end=\"1428\">De conferentie omvat twee belangrijke evenementen:<\/p>\n<ul>\n<li>De\u00a0<strong>Bijeenkomst voor pati\u00ebnten en hun familie<\/strong>, waar personen en gezinnen die te maken hebben met ECD informatie kunnen inwinnen, vragen kunnen stellen en steun kunnen vinden binnen de gemeenschap.<\/li>\n<li>De\u00a0<strong>Medisch symposium<\/strong>, waar zorgverleners uit de hele wereld hun expertise, casestudy\u2019s en de nieuwste wetenschappelijke ontdekkingen op het gebied van ECD delen.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Door onze krachten te bundelen, geven we vorm aan de toekomst van de ECD-zorg: we bouwen relaties op, wisselen kennis uit en wekken hoop.<\/p>\n<p><strong>Pati\u00ebnten en familieleden, meld u hier aan:<\/strong>\u00a0<a href=\"https:\/\/secure.qgiv.com\/for\/bpfg\/event\/barcelonapatientfamilygathering\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" aria-label=\"Bijeenkomst voor pati\u00ebnten en familieleden - wordt in een nieuw tabblad geopend\">Bijeenkomst voor pati\u00ebnten en hun familie<\/a><br \/>\n<strong>Medische professionals, meld u hier aan:<\/strong>\u00a0<a href=\"https:\/\/secure.qgiv.com\/for\/barcelonapatientfamilygathering\/event\/2024ecdmedicalsymposium-barcelona\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" aria-label=\"Medisch symposium - wordt in een nieuw tabblad geopend\">Medisch symposium<\/a><\/p>\n<p>We kijken ernaar uit om jullie in Barcelona te ontmoeten, waar we ons verenigen voor verandering, verbinding en een betere toekomst voor iedereen die te maken heeft met de ziekte van Erdheim-Chester.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>At the\u00a010th Annual ECD Conference in Barcelona, something truly unique happens\u2014patients, families, and medical experts come together\u00a0in the same room, with a shared purpose: driving progress in the understanding, care, [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":46553,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[],"class_list":["post-46552","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46552","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46552"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46552\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/46553"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46552"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=46552"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=46552"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}