{"id":46510,"date":"2025-03-21T16:06:07","date_gmt":"2025-03-21T20:06:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=46510"},"modified":"2025-08-23T17:13:20","modified_gmt":"2025-08-23T21:13:20","slug":"een-missie-van-hoop-hoe-de-ecdga-patienten-en-onderzoek-ondersteunt","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/a-mission-of-hope-how-ecdga-supports-patients-research\/","title":{"rendered":"Een missie van hoop: hoe de ECDGA pati\u00ebnten en onderzoek ondersteunt"},"content":{"rendered":"<p>Al meer dan 15 jaar is de\u00a0<strong>Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA)<\/strong>\u00a0is een baken van hoop geweest voor pati\u00ebnten, families en onderzoekers die zich inzetten voor het begrijpen en behandelen van de ziekte van Erdheim-Chester (ECD). Sinds onze oprichting in 2009 hebben we steun verleend aan\u00a0<strong>meer dan 1.000 gezinnen wereldwijd<\/strong>, baanbrekende onderzoeksinitiatieven gefinancierd en een wereldwijde gemeenschap opgebouwd die verenigd is door \u00e9\u00e9n missie: het bevorderen van bewustwording, voorlichting en onderzoek op het gebied van ECD.<\/p>\n<p>Ons werk wordt gedreven door de passie en toewijding van\u00a0<strong>pati\u00ebnten, zorgverleners, artsen, onderzoekers, donateurs en vrijwilligers<\/strong>\u00a0die weigeren de uitdagingen op het gebied van zeldzame ziekten onbeantwoord te laten. De ECD-gemeenschap heeft de krachten gebundeld om aanzienlijke vooruitgang te boeken op het gebied van\u00a0<b>genetische ontdekkingen, nieuwe behandelingsmogelijkheden en verbeteringen in de pati\u00ebntenzorg<\/b>\u2014maar er moet nog meer gebeuren.<\/p>\n<p>Elke stap vooruit wordt mogelijk gemaakt door de inzet van degenen die zich hiervoor inzetten. Of je nu een bijdrage levert door middel van\u00a0<strong>donaties, vrijwilligerswerk, belangenbehartiging of gewoon het vergroten van het bewustzijn<\/strong>, u speelt een cruciale rol bij het vormgeven van de toekomst van onderzoek en ondersteuning op het gebied van ECD.<\/p>\n<p>Join us in making a difference.\u00a0<strong>Samen staan we sterker.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Ontdek hoe je kunt helpen:<\/strong>\u00a0<a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/vrijwilliger-3\/\" target=\"_new\" rel=\"noopener\">Doe mee<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>For over 15 years, the\u00a0Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA)\u00a0has been a beacon of hope for patients, families, and researchers dedicated to understanding and treating Erdheim-Chester Disease (ECD). Since our founding [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":46511,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[],"class_list":["post-46510","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46510","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46510"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46510\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/46511"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46510"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=46510"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=46510"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}