{"id":30060,"date":"2024-12-31T11:56:54","date_gmt":"2024-12-31T17:56:54","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=30060"},"modified":"2025-10-04T04:21:49","modified_gmt":"2025-10-04T09:21:49","slug":"ik-ben-zeldzaam-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/i-am-rare\/","title":{"rendered":"Ik ben uniek"},"content":{"rendered":"

Ik ben uniek<\/h2>\n

Wat ik anderen wil laten weten over mijn ervaringen met de ziekte van Erdheim-Chester.<\/h3>\n

Door Janet Bunge
\nKentucky \u2013 10 september 2018<\/p>\n

Begin 2015, na tien jaar van \u201cWat is er aan de hand, en ik ben echt geen zeurpiet\u201d, kreeg ik de diagnose Erdheim-Chester-ziekte (ECD). In het eerste artikel dat ik las, stond dat ik binnen drie jaar dood zou zijn.\u00a0 Nou, het is nu drie\u00ebnhalf jaar later en ik leef nog springlevend, dus hier volgt het korte verhaal.<\/p>\n

Elke beschrijving van ECD begint met \u201czeer zeldzaam\u201d. In artikelen wordt soms gesproken over bloedkanker, abnormale groei van witte bloedcellen die histiocyten worden genoemd\u2026 enzovoort. Mijn hoofdoncoloog werkt bij Memorial Sloan Kettering (MSK), omdat dr. \u201cBrainiac\u201d Diamond onderzoek naar ECD doet als zijn levenswerk.\u00a0 Ik ben onderzocht bij de Mayo Clinic, de National Institutes of Health en Duke University. Ook heb ik lezingen gegeven, artikelen geschreven en interviews gegeven bij MD Anderson en MSK. Ik ben net gestopt met mijn derde chemokuur in de afgelopen drie jaar vanwege bijwerkingen.\u00a0 Hoewel ik dr. Diamond beschouw als de beste arts in mijn netwerk, word ik gevolgd door minstens een half dozijn artsen aan de University of Kentucky. Ik denk dat ik het bijzondere genoegen (?) heb de eerste ECD-pati\u00ebnt aan de UK te zijn.<\/p>\n

\"\"<\/a>Ik ben dankbaar voor het leven, maar ik ben allesbehalve dankbaar dat ik een chronische ziekte heb die in feite kanker is. Velen beschouwen dit als een vorm van kanker die behandeld kan worden: je kunt er heel ziek van worden, maar daarna is het voorbij.\u00a0 Is mijn leven veranderd? Ja! Ik kan niet meer in mijn vakgebied als verpleegkundige werken, omdat mijn uithoudingsvermogen beperkt is.\u00a0 Zoals dr. Diamond me vertelde, ben ik \u2018heringericht\u2019, dus de duizeligheid is blijvend. Als voormalig verpleegkundige op de NICU is het verzorgen van baby\u2019s onmogelijk met duizeligheid. Bah\u2026 ondanks de laesies die in mijn hersenen op de loer liggen, kan ik nog steeds nadenken.<\/p>\n

Dat is mijn verhaal. Ik kan niet eens tellen met hoeveel mensen ik liefde en geloof heb gedeeld, want dit geeft je een publiek! Een doel\u2026 niet wat ik van plan was, maar tegen God kun je het niet opnemen (ik heb het geprobeerd).<\/p>\n

 <\/p>\n

Bekijk andere verhalen over Janets ervaringen met ECD:<\/strong><\/p>\n

Artikel geschreven in maart 2016 door een lokale krant \u2013\u00a0\u201cAls ik morgen zou sterven, heeft God nog steeds alles in de hand.\u201d<\/a><\/p>\n

Artikel uit juli 2016, geschreven door medewerkers van de ECDGA \u2013\u00a0Een groep waar niemand lid van wil worden<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u2026na tien jaar van \u201cWat is er aan de hand, en ik ben echt geen zeurpiet\u201d, kreeg ik de diagnose Erdheim-Chester-ziekte.<\/p>","protected":false},"author":20,"featured_media":3562,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[272],"tags":[],"class_list":["post-30060","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-voices-of-ecd"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30060","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30060"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30060\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/3562"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30060"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30060"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30060"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}