{"id":20407,"date":"2022-12-04T12:02:24","date_gmt":"2022-12-04T18:02:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecd-staging\/?p=20407"},"modified":"2025-08-23T17:13:58","modified_gmt":"2025-08-23T21:13:58","slug":"jaarlijkse-nieuwsbrief-2022-van-de-ecd-global-alliance","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/2022-ecd-global-alliance-annual-newsletter\/","title":{"rendered":"Jaarlijkse nieuwsbrief 2022 van de ECD Global Alliance"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>We delen een jaar vol hoop met de ECD-gemeenschap!<\/h2>\n

Bekijk de eindejaarsnieuwsbrief van 2022.<\/a><\/strong><\/p>\n

De afgelopen twee jaar heeft de ECD Global Alliance zich aangepast aan de nieuwe regels inzake afstandsmaatregelen en reisbeperkingen door meer online verbindingen<\/strong> en kleiner, regionale bijeenkomsten<\/strong>. We hebben een Pati\u00ebntenbegeleider<\/a> Programma<\/strong> om pati\u00ebnten \u00e9\u00e9n op \u00e9\u00e9n te begeleiden bij het vinden van de juiste artsen, toegang tot behandelingen en dekking, en ondersteuning door lotgenoten. Onze voortdurende steun aan de onderzoeksgemeenschap heeft geleid tot de tweede door de FDA goedgekeurd geneesmiddel<\/strong> voor ECD, cobimetinib. En dan heb ik het nog niet eens over bijna een miljoen aan onderzoek <\/strong>is tot nu toe gefinancierd uit ons subsidieprogramma voor ECD-projecten, met een extra $450,000<\/strong> in de pijplijn. Internationaal ECD-opvangcentra<\/strong> worden nog steeds ge\u00efdentificeerd en aan het netwerk toegevoegd om deskundige zorg te bieden aan pati\u00ebnten en consultaties te verzorgen voor artsen die minder bekend zijn met de ziekte.<\/p>\n

Nadat de jaarlijkse bijeenkomst voor pati\u00ebnten en familieleden en het medisch symposium tijdens de pandemie waren uitgesteld, kunnen we dit evenement nu eindelijk weer live organiseren op 27 en 28 april 2023!\u00a0 Lees hier meer over dit evenement.<\/a><\/p>\n

Terwijl we stilstaan bij de beproevingen en successen van de leden van onze gemeenschap, We willen de supporters bedanken die zich elke dag weer inzetten voor mensen met ECD.<\/strong>\u00a0 Uw steun gaat niet alleen over uw dierbare, maar ook over de toekomst van alle gezinnen die te maken hebben met de ziekte van Erdheim-Chester. Uw bijdragen komen in allerlei vormen binnen, en we waarderen alles wat u doet!<\/p>\n

De ECD Global Alliance bereikt een nieuw niveau van steun voor mensen met de ziekte van Erdheim-Chester dankzij een campagne voor verdubbeling van donaties via 31 december 2022<\/strong>! Dankzij een uitdagende $ 11.000 bijpassende donatie<\/strong> van de gulle bestuursleden en donateurs van de ECDGA \u2013 uw bijdrage aan ons essenti\u00eble werk zal TWEE KEER zo veel effect hebben.<\/p>\n

Met uw donatie kunnen we de toekomst rooskleuriger maken voor iedereen die te maken heeft gehad met ECD. Doe vandaag nog een gift om ons werk het komende jaar te versterken\u2026 en weet dat u daarmee dubbel zoveel goeds doet! \u00a0Verdubbel vandaag nog uw donatie!<\/a>\u00a0<\/strong><\/p>\n

Wat uw gift oplevert:<\/p>\n