{"id":20401,"date":"2022-11-11T09:18:43","date_gmt":"2022-11-11T15:18:43","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecd-staging\/?p=20401"},"modified":"2026-08-19T06:00:17","modified_gmt":"2026-08-19T11:00:17","slug":"ecdga-neemt-deel-aan-de-bijeenkomst-van-de-international-histio-advocacy-coalition-in-zweden","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/ecdga-attends-international-histio-advocacy-coalition-meeting-in-sweden\/","title":{"rendered":"ECDGA neemt deel aan bijeenkomst van de International Histio Advocacy Coalition in Zweden"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: center;\"><strong>Bijeenkomst van de International Histio Advocacy Coalition<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Stockholm, Zweden<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>september 2022<\/strong><\/p>\n<p>Pati\u00ebntenbelangenorganisaties uit de hele wereld, waaronder de ECD Global Alliance, kwamen in september 2022 bijeen in het kader van de jaarlijkse bijeenkomst van de Histiocytosis Society (HS).\u00a0 De HS is een internationale groep van meer dan 200 artsen en wetenschappers die zich inzetten voor het verbeteren van het leven van pati\u00ebnten met histiocytische aandoeningen door klinisch en laboratoriumonderzoek te verrichten naar de oorzaken en behandeling van deze ziekte.<\/p>\n<p>Elk jaar organiseert HS een bijeenkomst om artsen en onderzoekers bijeen te brengen om de klinische en wetenschappelijke vooruitgang op het gebied van histiocytose te bespreken. Dit jaar werden pati\u00ebntenbelangenorganisaties uitgenodigd om aan de bijeenkomst deel te nemen. Op de agenda was tijd ingeruimd voor gesprekken tussen de bestuursleden van HS en de pati\u00ebntenbelangenorganisaties, evenals voor bijeenkomsten tussen de verschillende pati\u00ebntenorganisaties onderling.<\/p>\n<p>Belangenorganisaties uit de VS, Spanje, Frankrijk en Itali\u00eb waren ter plaatse aanwezig, terwijl andere organisaties vanuit de hele wereld virtueel deelnamen.<\/p>\n<p>De bijeenkomsten met de belangenorganisaties waren vruchtbaar en er zijn afspraken gemaakt om in de toekomst samen te werken. Het bestuur van de HS heeft de voorzitter van de Wetenschappelijke Commissie en de voorzitter van de Onderwijscommissie aangewezen om als contactpersonen te fungeren tussen de HS en de gezinsgroepen. Er zullen twee keer per jaar bijeenkomsten plaatsvinden om de voortdurende dialoog tussen de HS en de belangenorganisaties te bevorderen.<\/p>\n<p>Daarnaast zijn de belangenorganisaties overeengekomen om in de toekomst nauwer samen te werken en idee\u00ebn te blijven uitwisselen.   Men is van mening dat, door eerst met elkaar in gesprek te gaan en informatie uit te wisselen, elke organisatie haar doelstellingen gemakkelijker zal kunnen verwezenlijken.\u00a0 Deze groepen hebben toegezegd om om de maand virtueel bijeen te komen, met een jaarlijkse fysieke bijeenkomst in het kader van de HS-jaarvergadering.  In de toekomst zullen de groepen samenwerken aan projecten die zijn bedoeld om pati\u00ebnten en hun families te helpen.<\/p>\n<p>Er werd gesproken over de problemen waarmee pati\u00ebnten met histiocytose-aandoeningen te maken hebben, vanuit het besef dat we door wereldwijd samen te werken allemaal beter in staat zijn om de situatie voor iedereen te verbeteren. Enkele van de besproken onderwerpen die gerichte inspanningen vereisen, waren onder meer:<\/p>\n<ul>\n<li>Toegang tot behandeling voor pati\u00ebnten in landen met beperkte middelen<\/li>\n<li>Samenwerken met alle belanghebbenden om problemen op te lossen<\/li>\n<li>Het vergroten van het bewustzijn binnen de medische gemeenschap, zodat een vroegere diagnose mogelijk wordt<\/li>\n<li>Betrokkenheid van de pati\u00ebnt bij de planning van onderzoek<\/li>\n<li>Instelling van een internationale dag voor histiocytose<\/li>\n<li>Ontwikkeling van eenvoudige diagnostische criteria<\/li>\n<li>Voortdurende communicatie tussen de onderzoekswereld en de pati\u00ebntengemeenschap<\/li>\n<\/ul>\n<p>\u201cHet slaan van bruggen en het cre\u00ebren van een inclusieve omgeving hebben altijd centraal gestaan in de aanpak van de ECD Global Alliance om de zorg en ondersteuning voor ECD-pati\u00ebnten overal ter wereld te verbeteren,\u201d aldus Kathy Brewer, voorzitter van de ECDGA.  \u201cHet was geweldig om deel uit te maken van dit wereldwijde initiatief.\u00a0 Wij zijn ervan overtuigd dat deze inspanning positieve resultaten zal opleveren voor ECD-pati\u00ebnten en hun families, evenals voor iedereen die met histio-ziekten leeft.\u201d<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Advocacy-group-and-docs-scaled-1.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-174717 size-medium\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Advocacy-group-and-docs-scaled-1-300x225.jpg\" alt=\"Group of professionals seated around a long conference table with laptops and meals in an elegant room with a chandelier\" width=\"300\" height=\"225\" \/><\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>International Histio Advocacy Coalition Meeting Stockholm, Sweden September 2022 Patient advocacy groups from around the world, including the ECD Global Alliance, gathered in September 2022 as part of the Histiocytosis [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":8,"featured_media":174717,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[55,83,54,53,56,122,82,52],"class_list":["post-20401","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-advocacy","tag-blood-cancer","tag-blood-disorder","tag-cancer","tag-erdheim-chester","tag-histio","tag-rare-cancer","tag-rare-disease"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20401","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/8"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=20401"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20401\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":175256,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20401\/revisions\/175256"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/174717"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=20401"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=20401"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=20401"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}