{"id":20309,"date":"2022-09-21T11:03:13","date_gmt":"2022-09-21T16:03:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecd-staging\/?p=20309"},"modified":"2025-08-23T17:14:04","modified_gmt":"2025-08-23T21:14:04","slug":"ecd-ohio-regionale-bijeenkomst-voor-patienten-en-hun-families","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/ecd-ohio-regional-patient-family-gathering\/","title":{"rendered":"ECD Ohio: regionale bijeenkomst voor pati\u00ebnten en hun families"},"content":{"rendered":"<h2>Doe op 7 oktober 2022 virtueel met ons mee!<\/h2>\n<p><a class=\"cont-btn\" href=\"https:\/\/us02web.zoom.us\/meeting\/register\/tZUud-GgpjMtGNL7nXQWTVhqdSzqwN4M0KIZ\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Registreer je voor online deelname<\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>De tijden worden weergegeven in Eastern Time (de tijdzone van het oosten van de VS).<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>10.00 uur \u2013 Dr. Robert Franklin<\/strong><\/p>\n<p><em>Welkom bij de Universiteit van Cincinnati!<\/em><br \/>\nEr zal informatie worden gegeven over de UC-kliniek, het personeel, de specialisten waarmee zij samenwerken en wat hun centrum zo bijzonder maakt.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>10.15 uur \u2013 Dr. Nishant Gupta\u00a0<\/strong><\/p>\n<p><em>Hoe u het ECD Clinic-netwerk het beste in uw zorg kunt integreren<\/em><br \/>\nVanwege de complexiteit van de aandoening moeten ECD-pati\u00ebnten vaak bij verschillende specialisten op consult komen om hun behandeling te begeleiden en te controleren. Dr. Nishant Gupta zal ons helpen dit proces te vereenvoudigen, zodat pati\u00ebnten hun verschillende zorgteams goed op elkaar kunnen afstemmen en hun behandeling in goede banen kunnen leiden.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>10.45 uur \u2013  Dr. Gaurav Goyal<\/strong><\/p>\n<p><em>De ziekte van Erdheim-Chester: hebben we er nu al alles over te weten?<br \/>\n<\/em>Er zal een overzicht worden gegeven van ECD, inclusief de geschiedenis en de huidige stand van zaken. Andere onderwerpen zijn onder meer de klinische aspecten van de ziekte, de huidige behandelingen en de wijze waarop de ziekte wordt gevolgd.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>11.15 uur \u2013 Dr. Robert Franklin<\/strong><\/p>\n<p><em>Beheer van gerichte therapie\u00ebn bij MEK<br \/>\n<\/em>Lees meer over de MEK-remmers die worden gebruikt voor de behandeling van ECD. Onderwerpen die aan bod komen zijn onder meer de meest voorkomende bijwerkingen en manieren om hiermee om te gaan, aanbevelingen voor controle en dosering, en de daarmee gepaard gaande financi\u00eble lasten.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>11.45 uur \u2013 Dr. Ashish Kumar<\/strong><\/p>\n<p><em>Hoe werken remmers eigenlijk?!<br \/>\n<\/em>Dr. Kumar zal ingaan op de remmers die bij de ziekte van Erdheim-Chester worden gebruikt, hoe deze de voortgang van de ziekte vertragen, en de werkwijze die artsen hanteren om voor elke pati\u00ebnt de meest geschikte medicatie voor te schrijven.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>12.15 uur \u2013 Afsluiting en evaluaties\u00a0<\/strong><\/p>\n<p><em>Bedankt voor uw deelname! Vul alstublieft de enqu\u00eate aan het einde van uw sessie in, zodat wij ons kunnen verbeteren!\u00a0<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Join us virtually on October 7, 2022! Register for Online Attendance &nbsp; Times are shown in Eastern U.S. Time. &nbsp; 10:00 am &#8211; Dr. Robert Franklin Welcome to the University [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":20315,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[67,51],"tags":[55,54,59,53,58,133,134,56,181,57,122,52,130],"class_list":["post-20309","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-community-support","category-news","tag-advocacy","tag-blood-disorder","tag-bone-pain","tag-cancer","tag-diabetes-insipidus","tag-disease-education","tag-ecd-awareness","tag-erdheim-chester","tag-gathering","tag-hairy-kidney","tag-histio","tag-rare-disease","tag-research"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20309","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=20309"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20309\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/20315"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=20309"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=20309"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=20309"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}