#DeelIsDeSleutel #EcD-bewustwording #Bewustwordingsweek<\/p>\n
<\/p>\n
De ECD Global Alliance organiseert haar 7e jaarlijkse bewustmakingsweek voor de ziekte van Erdheim-Chester! Sluit je aan bij onze gemeenschap en help mee om de aandacht te vestigen op de uiterst zeldzame ziekte ECD, vanaf nu tot en met 18 september 2021.<\/p>\n
Overweeg alstublieft om ons team te helpen informatie over de ziekte van Erdheim-Chester met anderen te delen. The voice of our supporters is essential to reducing the time it takes\u00a0to find a diagnosis for this rare disorder.<\/strong><\/p>\n <\/p>\n Delen\u00a0<\/strong>deele onze berichten op sociale media en je eigen bewustmakingsacties op je eigen socialemediapagina\u2019s met hashtags voor meer zichtbaarheid! Tag ons, zodat we je berichten kunnen zien!<\/strong><\/p>\n Facebook: @ErdheimChesterDisease<\/p>\n Instagram: @erdheim_chester<\/p>\n Twitter: @ECDGA<\/p>\n Slijtage\u00a0<\/strong>Je ECD-uitrusting of lintje en stuur ons een foto. Voeg eventueel een citaat toe waarin je uitlegt waarom bewustwording belangrijk is voor jou en je gezin. Deze foto\u2019s en citaten worden op de bovengenoemde mediapagina\u2019s geplaatst voor meer bekendheid.<\/p>\n Plaats of print deze voorlichtingsfolder over ECD en deel deze met je familie, vrienden en zorgteams.\u00a0\u00a0Voorlichtingsfolder<\/a><\/p>\n Deel deze opname van het educatieve webinar met collega\u2019s die zich bezighouden met histiocytische aandoeningen.\u00a0\u00a0Opname van het webinar<\/a><\/p>\n Stel voor om onze voorlichtingsbrochures in uw medisch centrum te gebruiken.\u00a0\u00a0Brochure aanvragen<\/a><\/p>\n Nodig uw medisch team uit om zich aan te melden bij de ECD Global Alliance, zodat zij op de hoogte blijven.\u00a0\u00a0Aanmeldingsformulier<\/a><\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n Onze voorzitter en medeoprichtster, Kathy Brewer, nam samen met dr. Gaurav Goyal, de Histiocytosis Association en de Histiocytosis Association of Canada deel aan een podcast over bewustwording! De panelleden delen hun indrukwekkende ervaringen met zeldzame ziekten en laten daarmee zien hoe belangrijk bewustwording is.\u00a0 Nu beluisteren<\/a><\/p>\n Zoals altijd willen we je bedanken voor je hulp bij het vergroten van de bekendheid van de ziekte van Erdheim-Chester. Onze gemeenschap waardeert je inzet enorm!<\/p>\n Met dank,<\/p>\n Uitvoerend directeur van de ECD Global Alliance Erdheim-Chester Disease Awareness Week September 13 – 18, 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek The ECD Global Alliance is hosting its 7th Annual Erdheim-Chester Disease Awareness Week! Join our community […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":19753,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51,70],"tags":[101,83,54,59,58,56,57,122,123,98,99,124,82,52],"class_list":["post-19752","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","category-research-awareness","tag-awareness","tag-blood-cancer","tag-blood-disorder","tag-bone-pain","tag-diabetes-insipidus","tag-erdheim-chester","tag-hairy-kidney","tag-histio","tag-histio-warrior","tag-isolation","tag-lifestyle","tag-podcast","tag-rare-cancer","tag-rare-disease"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19752","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19752"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19752\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":175283,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19752\/revisions\/175283"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/19753"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19752"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=19752"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=19752"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Delen is essentieel!<\/h3>\n
\n#ErdheimChester #SharingIsKey #AwarenessWeek #ECDawareness #Histio #endECD<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/2021-AW-General-Flyer-232x300-1.png\")
<\/a><\/p>\nDoe net dat beetje extra!<\/h3>\n
Verhaal van een nieuwe pati\u00ebnt!<\/h3>\n
Tijd is van essentieel belang<\/a><\/h3>\n
Leer van de experts in deze podcast!<\/h3>\n
\nJessica Corkran<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"