{"id":19670,"date":"2021-06-24T14:45:50","date_gmt":"2021-06-24T14:45:50","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecd-staging\/?p=19670"},"modified":"2026-08-19T06:59:38","modified_gmt":"2026-08-19T11:59:38","slug":"klimmen-voor-het-goede-doel","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/climbing-for-the-cure\/","title":{"rendered":"Klimmen voor het goede doel"},"content":{"rendered":"

De door leden georganiseerde ECD Virtual Run\/Walk van deze maand heeft bijgedragen aan het inzamelen van geld voor onderzoek naar deze zeldzame ziekte, het vergroten van de bekendheid ervan en het samenbrengen van supporters voor iedereen die tegen ECD vecht.<\/p>\n

De familie Atnip kwam onlangs op Vaderdag bijeen om samen nieuwe hoogten te bereiken ter ondersteuning van hun vader en echtgenoot, en de hele gemeenschap!<\/p>\n

Klimmen voor het goede doel<\/h3>\n

Door Melinda Atnip<\/em><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

The Atnip Family completed our 5K this Father’s Day. We had a nice day celebrating my\u00a0husband, Barry Atnip (55) not only as a father to our two sons, Richard (25) and Bradley (20) but also for his tenacity towards fighting ECD.<\/p>\n

Just a little back story on my husband…he was a high school and college water polo player as well as\u00a0a lifeguard and swim instructor. After college, Barry began working for the family business and once our boys were born and\u00a0old enough, began coaching baseball and water polo for over 12 years. He retired from coaching once the boys finished high school.<\/p>\n

Twee jaar geleden werd bij Barry diabetes insipidus vastgesteld (tijdens zijn laatste jaar als coach). Hij had dit onder controle en alles leek in orde tot april 2020. Barry became extremely\u00a0fatigued and had several signs that something was wrong. <\/strong><\/p>\n

Het afgelopen jaar werden we, naast de uitdagingen waarmee we tijdens de COVID-19-pandemie te maken kregen, geconfronteerd met een zware reis van negen maanden om een diagnose te vinden voor Barry\u2019s aandoening. Het begon met oogirritatie en buikpijn bij Barry. Wat we aanvankelijk dachten dat slechts wat schade aan de ogen door de zon en een mogelijke aanval van diverticulitis was, bleek iets veel ernstigers te zijn. Ruim zes maanden lang dachten artsen dat hij lymfoom of sarcoom had. Van april 2020 tot nu heeft Barry meer dan twintig Zoom-afspraken bij de dokter gehad, zeventien persoonlijke afspraken bij de dokter en twintig verschillende artsen bezocht (waaronder zes oogartsen).<\/strong> Alle artsen waren afkomstig uit vier verschillende medische centra (St. Jude, UCI, Stanford, Memorial Sloan Kettering in New York City). Hij heeft \u00e9\u00e9n CT-scan, vier MRI's, twee PET-scans, twee biopsie\u00ebn van de buikmassa achter zijn nieren, \u00e9\u00e9n beenmergbiopsie, twee echocardiogrammen, een genomische profileringsanalyse van de tumor, \u00e9\u00e9n reeks r\u00f6ntgenfoto's (hoera), drie coronatests (waarvan er \u00e9\u00e9n positief was, met milde symptomen en veertien dagen thuis), twee wortelkanaalbehandelingen (daar had het niets mee te maken, maar het was geen pretje), \u00e9\u00e9n kroon en er is meer dan honderdvijftig buisjes bloed afgenomen.<\/p>\n

\"\"<\/a>Op 19 januari 2021 werd bij Barry de ziekte van Erdheim-Chester vastgesteld. Op 1 april 2021 begon Barry eindelijk met de behandeling. Hij krijgt BRAF- en MEK-remmers toegediend. Het goede nieuws is dat Barry zich eindelijk beter voelt!!!<\/strong> Barry werkt, sport, gaat ski\u00ebn en mountainbiken, en heeft goede hoop dat de voortgang van zijn ziekte tot stilstand kan worden gebracht. We leven elke dag bewust en zijn gezegend met onze familie en vrienden in ons leven. Zonder het onderzoek en de klinische proeven die v\u00f3\u00f3r 2016 werden uitgevoerd, waren er, zoals jullie weten, nauwelijks behandelplannen voor ECD. We zijn de pati\u00ebnten v\u00f3\u00f3r ons dankbaar die zich zo hebben ingezet om ervoor te zorgen dat Barry de juiste medicatie heeft gekregen om deze zeldzame ziekte te behandelen.<\/strong><\/p>\n

\"\"<\/a>Dus\u2026 op verzoek van coach Barry moest ons gezin tijdens de ECD 5K een \u201ctrapklimuitdaging\u201d aangaan. We begonnen op het mooie, rustige wandelpad in onze stad Fullerton en gingen daarna naar de \u201ctrappen\u201d. Barry vroeg ons om allemaal de trap vier keer te beklimmen! Eerst \u00e9\u00e9n trap normaal op, daarna steeds sneller, totdat we de treden oversloegen om naar boven te komen. We sloten onze wandeling af bij de fontein in ons plaatselijke park. Let wel: ik vond het niet leuk om de treden over te slaan.<\/p>\n

Hoewel we nog maar net aan onze reis met de ziekte van Erdheim-Chester zijn begonnen, vinden we het belangrijk om hier meer aandacht voor te vragen en bij te dragen aan het vinden van een geneesmiddel. E\u00e9n stap vooruit voor Team Atnip, \u00e9\u00e9n stap dichter bij een geneesmiddel!<\/strong><\/p>\n

 <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

The member-hosted ECD Virtual Run\/Walk this month has served to raise funds for research on this rare disease, increase awareness, and pull together supporters for all those fighting ECD. The […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":19676,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[67,51,70],"tags":[83,54,59,117,77,58,56,57,98,99,119,82,52,118,120,121],"class_list":["post-19670","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-community-support","category-news","category-research-awareness","tag-blood-cancer","tag-blood-disorder","tag-bone-pain","tag-caregiving","tag-covid-19","tag-diabetes-insipidus","tag-erdheim-chester","tag-hairy-kidney","tag-isolation","tag-lifestyle","tag-msk","tag-rare-cancer","tag-rare-disease","tag-st-jude","tag-stanford","tag-uci"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19670","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19670"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19670\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":175287,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19670\/revisions\/175287"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/19676"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19670"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=19670"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=19670"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}