Beste ECDGA-gemeenschap,<\/p>\n
Niemand zou in zijn eentje met een zeldzame ziekte moeten worstelen.<\/strong><\/p>\n Nu we de laatste week van Maand van de bewustwording rond ECD<\/strong>, richten we onze aandacht op iets dat centraal staat binnen de Erdheim-Chester Disease Global Alliance: gemeenschap.<\/strong><\/p>\n Onderzoek biedt hoop voor de toekomst. Maar mensen met ECD en hun naasten hebben ook vandaag al behoefte aan steun, verbondenheid en begrip.<\/p>\n Deze week zetten we de mensen en middelen in de schijnwerpers die dit mogelijk maken:<\/p>\n PATI\u00cbNTENBEGELEIDER<\/strong> STEUNGROEPEN<\/strong> VERHALEN VAN PATI\u00cbNTEN EN DE GEMEENSCHAP<\/strong> GEZINNEN & VERZORGERS<\/strong> VRIJWILLIGERS<\/strong> BELANGENBEHARTIGING<\/strong> Deze week kun jij het verschil maken<\/strong><\/p>\n CONNECT<\/strong> DELEN<\/strong> ONDERSTEUNING<\/strong> ACT<\/strong> ECD komt misschien niet vaak voor, maar niemand die hiermee te maken heeft, zou zich ooit alleen moeten voelen.<\/strong><\/p>\n Pati\u00ebnten. Verzorgers. Familieleden. Artsen. Onderzoekers. Vrijwilligers. Donateurs. Belangenbehartigers.<\/p>\n Wij vormen \u00e9\u00e9n wereldwijde ECD-gemeenschap.<\/strong><\/p>\n En samen kunnen we ervoor zorgen dat iedereen die door de ziekte van Erdheim-Chester wordt getroffen, weet dat er een gemeenschap is die achter hen staat.<\/p>\n Niemand staat er alleen voor als het om ECD gaat.<\/strong><\/p>\n Kennis vandaag. Hoop voor morgen.<\/strong><\/p>\n Met dank, <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Dear ECDGA Community, No one should have to navigate a rare disease alone. As we enter the final week of ECD Awareness Month, our focus turns to something at the […]<\/p>\n","protected":false},"author":27,"featured_media":176109,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[],"class_list":["post-176045","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/176045","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/27"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=176045"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/176045\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":176294,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/176045\/revisions\/176294"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/176109"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=176045"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=176045"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=176045"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nPati\u00ebnten en hun families helpen bij het vinden van informatie, hulpbronnen en contacten tijdens hun hele ECD-traject.<\/p>\n
\nKansen cre\u00ebren om in contact te komen met mensen die begrijpen welke uitdagingen het leven met een zeldzame ziekte met zich meebrengt.<\/p>\n
\nHet herinnert ons eraan dat achter elke diagnose een persoon schuilgaat, een gezin en een verhaal dat het waard is om gehoord te worden.<\/p>\n
\nEen eerbetoon aan degenen die elke dag zorg, aanmoediging, steun en kracht bieden.<\/p>\n
\nEen eerbetoon aan de mensen die hun tijd en talenten inzetten om de ECD-gemeenschap te versterken.<\/p>\n
\nBijdragen aan het vergroten van de zichtbaarheid van ECD en ervoor zorgen dat de stemmen van pati\u00ebnten en hun families worden gehoord.<\/p>\n
\nNeem contact op met iemand uit de ECD-gemeenschap.<\/p>\n
\nDeel een hulpmiddel of verhaal van de ECDGA met iemand die daar misschien baat bij heeft.<\/p>\n
\nGeef een pati\u00ebnt, verzorger of familielid een hart onder de riem.<\/p>\n
\nKom op voor anderen, doe vrijwilligerswerk, deel of geef. Elke actie maakt onze gemeenschap sterker.<\/p>\n
\nWereldwijde Alliantie tegen de ziekte van Erdheim-Chester<\/strong><\/p>\n