{"id":176029,"date":"2026-09-08T04:34:47","date_gmt":"2026-09-08T09:34:47","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=176029"},"modified":"2026-09-08T04:34:47","modified_gmt":"2026-09-08T09:34:47","slug":"zeldzaam-mag-nooit-onzichtbaar-betekenen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/rare-should-never-mean-invisible\/","title":{"rendered":"Zeldzaam mag nooit betekenen dat iets onzichtbaar is."},"content":{"rendered":"<p>Beste ECDGA-gemeenschap,<\/p>\n<p><strong>Zeldzaam mag nooit betekenen dat iets onzichtbaar is.<\/strong><\/p>\n<p>Dit is week 2 van\u00a0 <strong>Maand van de bewustwording rond ECD<\/strong>, en we vragen onze hele wereldwijde gemeenschap om mee te helpen zodat meer mensen de ziekte van Erdheim-Chester leren kennen, begrijpen en herkennen.<\/p>\n<p><strong>Samen maken we het zeldzame zichtbaar.<\/strong><\/p>\n<p>Deze week zullen we elke dag een ander onderdeel van het ECD-traject belichten:<\/p>\n<p><strong>Maandag:<\/strong> Wat is ECD?<br \/>\n<strong>Dinsdag:<\/strong> Symptomen herkennen<br \/>\n<strong>Woensdag:<\/strong> Deskundige zorg vinden<br \/>\n<strong>Donderdag:<\/strong> Verhalen van pati\u00ebnten en zorgverleners<br \/>\n<strong>Vrijdag:<\/strong> Onderzoek biedt hoop<br \/>\n<strong>Zaterdag:<\/strong> Wereldwijde ECD-gemeenschap<br \/>\n<strong>Zondag:<\/strong> Hoe iedereen kan helpen<\/p>\n<p>Achter elk van deze onderwerpen schuilen echte mensen. Mensen die op zoek waren naar antwoorden. Gezinnen die steun nodig hadden. Artsen die zich inzetten om een zeldzame ziekte te begrijpen. Onderzoekers die op zoek zijn naar betere behandelingen. En een wereldwijde gemeenschap die vastbesloten is om een verschil te maken.<\/p>\n<p><strong>Deze week hebben we jullie hulp nodig.<\/strong><\/p>\n<p>Je hoeft geen expert op het gebied van ECD te zijn om het bewustzijn hierover te vergroten. Je hoeft alleen maar iemand anders te laten weten dat ECD bestaat.<\/p>\n<p><strong>Doe mee aan de ECD-bewustwordingsuitdaging:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><strong>LEER<\/strong><br \/>\nVolg ons elke dag en leer elke dag iets nieuws over ECD.<\/li>\n<li><strong>DELEN<br \/>\n<\/strong>Deel ten minste \u00e9\u00e9n ECDGA-bewustmakingsbericht via je sociale media, met je familie, vrienden of collega\u2019s.<\/li>\n<li><strong>VERTEL HET AAN IEMAND<br \/>\n<\/strong>Vertel \u00e9\u00e9n persoon over de ziekte van Erdheim-Chester die er nog nooit van heeft gehoord.<\/li>\n<li><strong>NODIG IEMAND UIT<br \/>\n<\/strong>Moedig iemand aan om ECDGA te volgen en meer te weten te komen over de pati\u00ebnten, families, artsen, onderzoekers en vrijwilligers die deel uitmaken van deze wereldwijde gemeenschap.<\/li>\n<\/ul>\n<p>E\u00e9n bericht. E\u00e9n gesprek. E\u00e9n nieuw persoon die de naam kent <strong>De ziekte van Erdheim-Chester.<\/strong><\/p>\n<p>Zo groeit het bewustzijn.<\/p>\n<p>En als we met duizenden samen actie ondernemen, valt een zeldzame ziekte minder snel over het hoofd.<\/p>\n<p>Of u nu pati\u00ebnt, zorgverlener, familielid, arts, onderzoeker, vrijwilliger, donateur of vriend van ECDGA bent, <strong>jij kunt helpen om het zeldzame zichtbaar te maken.<\/strong><\/p>\n<p>Doe deze week meer dan alleen maar meedoen aan de bewustwordingsmaand.<\/p>\n<p><strong>Doe mee.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Samen brengen we het zeldzame onder de aandacht.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Kennis vandaag. Hoop voor morgen.<\/strong><\/p>\n<p>Met dank,<br \/>\n<strong>Wereldwijde Alliantie tegen de ziekte van Erdheim-Chester<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Dear ECDGA Community, Rare should never mean invisible. This is week 2 of\u00a0 ECD Awareness Month, and we are asking our entire global community to help more people see, understand, [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":27,"featured_media":176110,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[],"class_list":["post-176029","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/176029","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/27"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=176029"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/176029\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":176112,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/176029\/revisions\/176112"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/176110"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=176029"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=176029"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=176029"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}