{"id":13060,"date":"2020-05-05T14:25:57","date_gmt":"2020-05-05T14:25:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=13060"},"modified":"2020-05-05T14:25:57","modified_gmt":"2020-05-05T14:25:57","slug":"de-kosten-van-zeldzame-ziekten","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/the-cost-of-rare-disease\/","title":{"rendered":"De kosten van zeldzame ziekten"},"content":{"rendered":"<p><span data-contrast=\"auto\">Leven met een zeldzame ziekte kan zwaar zijn: het kan zowel mentaal als fysiek, en zelfs financieel uitputtend zijn.&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">A&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">2013<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;een enqu\u00eate met de naam&nbsp;<\/span><a href=\"https:\/\/globalgenes.org\/wp-content\/uploads\/2013\/04\/ShireReport-1.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">Rapport over de gevolgen van zeldzame ziekten<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;(uitgevoerd in de VS en het VK) werd aan pati\u00ebnten, zorgverleners en zorgverzekeraars (die de gezondheidszorg binnen het gezondheidsstelsel van een land financieren) gevraagd naar hun visie op de gevolgen van zeldzame ziekten. Bijna alle 20 in het onderzoek opgenomen zorgverzekeraars gaven aan dat de behandeling van een zeldzame ziekte relatief duurder is en dat de kosten sneller stijgen in vergelijking met meer veelvoorkomende aandoeningen.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;In dit rapport staat ook dat&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">55% van de Amerikaanse respondenten had directe medische kosten die niet door de verzekering werden gedekt<\/span><span data-contrast=\"auto\">, en<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;18% wordt in het Verenigd Koninkrijk niet vergoed door de National Health Service.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><i><span data-contrast=\"auto\">C<\/span><\/i><\/b><b><i><span data-contrast=\"auto\">de kosten van het leven met een zeldzame ziekte<\/span><\/i><\/b><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">De kosten van het leven met een aandoening omvatten doorgaans:<\/span>&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li><b><span data-contrast=\"auto\">Directe kosten voor gezondheidszorg<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">\u202f\u2013 medicijnen, medische hulpmiddelen, medische onderzoeken, bezoeken aan specialisten, ziekenhuisopnames, medisch vervoer<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"2\" data-aria-level=\"1\"><b><span data-contrast=\"auto\">Directe kosten buiten de gezondheidszorg<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">\u2013 professionele zorgverleners, niet-medisch vervoer, maatschappelijke dienstverlening<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"3\" data-aria-level=\"1\"><b><span data-contrast=\"auto\">Indirecte kosten \u2013<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">arbeidsongeschiktheid, vervroegde uittreding van de betrokkene of zorgbehoefte<\/span><span data-contrast=\"auto\">schenker<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Hieronder vind je enkele van de meest uitdagende financi\u00eble gevolgen&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">die bij zeldzame ziekten voorkomen. Ook opgenomen zijn&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">pati\u00ebntengroep en farmaceutische industrie&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">initiatieven&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">ontworpen om deze uitdagingen aan te pakken.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Financi\u00eble lasten als gevolg van een verandering in levensstijl<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Bij zeldzame aandoeningen zoals de ziekte van Erdheim-Chester kan het, afhankelijk van de verschillende aspecten van de ziekte, voorkomen dat de pati\u00ebnt en\/of de verzorger moet vertrekken<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;betaald werk<\/span><span data-contrast=\"auto\">,&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">verminderen&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">wekelijkse werkuren, of zelfs eerder met pensioen gaan dan verwacht.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Lasten van de ziektekostenverzekering<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Aangezien expertise op het gebied van&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">Erdheim-Chester<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">D<\/span><span data-contrast=\"auto\">Als de ziekte beperkt is, kan het voor pati\u00ebnten moeilijk zijn om de standaardbehandeling te krijgen van artsen binnen hun&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">verzekering&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">netwerk.&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">Voor sommigen geldt de dekking alleen binnen de staatsgrenzen<\/span><span data-contrast=\"auto\">. Naast de kosten voor de zorg zelf kunnen veel pati\u00ebnten te maken krijgen met financi\u00eble lasten als gevolg van receptgeneesmiddelen.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Reizen&nbsp;<\/span><\/b><b><span data-contrast=\"auto\">Kosten&nbsp;<\/span><\/b><b><span data-contrast=\"auto\">Last<\/span><\/b><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Een andere verborgen kostenpost van zeldzame ziekten is&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">reizen:<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;attending doctor visits, outpatient appointments, clinical research visits and hospital stays all cost money. Almost every person with a rare disease could incur travel costs; for example, when they visit dedicated centers away from home or because disease symptoms limit their everyday mobility.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><b><i><span data-contrast=\"auto\">Organisaties die hulp bieden aan mensen met een zeldzame ziekte:<\/span><\/i><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"1\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Patient Services, Inc.<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">: Biedt financi\u00eble ondersteuning en begeleiding aan pati\u00ebnten met specifieke, zeldzame<\/span><span data-contrast=\"auto\">,<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;chronische ziekten in de VS. Daarnaast zijn er diverse juridische diensten gratis beschikbaar<\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;(<\/span><a href=\"http:\/\/www.patientservicesinc.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">http:\/\/www.patientservicesinc.org\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><\/li>\n<li><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:true,&quot;134233118&quot;:true,&quot;134233279&quot;:true}\">&nbsp;<\/span><i><span data-contrast=\"auto\">EveryLife<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;Het \u2018Rare Giving\u2019-programma van de stichting<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">:&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">Rare Giving is een programma van de&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">EveryLife<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;Foundation for Rare Diseases to support individual rare disease patients as well as organizations that promote collaboration across rare diseases and engage patients, researchers and others in the community in public policy<\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;(<\/span><a href=\"https:\/\/everylifefoundation.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/everylifefoundation.org<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:true,&quot;134233118&quot;:true,&quot;134233279&quot;:true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"3\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">NORD-pati\u00ebntenhulpprogramma (<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">RareCare<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><span data-contrast=\"auto\">:&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">Sinds 1987 biedt NORD hulpprogramma\u2019s aan om pati\u00ebnten te helpen bij het verkrijgen van&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">levensreddend<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;of levensreddende medicijnen die ze anders niet zouden kunnen betalen. Deze programma\u2019s bieden medicijnen, financi\u00eble ondersteuning bij verzekeringspremies en eigen bijdragen, hulp bij diagnostische onderzoeken en reiskostenvergoeding voor deelname aan klinische proeven of consulten bij specialisten op het gebied van de betreffende ziekte.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;(<\/span><a href=\"https:\/\/rarediseases.org\/for-patients-and-families\/help-access-medications\/patient-assistance-programs-2\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/rarediseases.org\/for-patients-and-families\/help-access-medications\/patient-assistance-programs-2\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233279&quot;:true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"4\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Air Charity Network (Angel Flight)<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">:<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">Air Charity Network is een liefdadigheidsorganisatie die hulp biedt aan mensen in nood die op zoek zijn naar gratis luchtvervoer naar gespecialiseerde zorginstellingen of verre bestemmingen als gevolg van een crisis binnen het gezin, de gemeenschap of het land.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;Ange<\/span><span data-contrast=\"auto\">l<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;Flight zal ook de reizen co\u00f6rdineren voor mensen die voor klinische proeven reizen.&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">(<\/span><a href=\"http:\/\/aircharitynetwork.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">http:\/\/aircharitynetwork.org\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"4\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Partnerschap voor hulp bij het verkrijgen van geneesmiddelen op recept (PPA)<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">:&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">De Amerikaanse biofarmaceutische onderzoeksbedrijven hebben zich ten doel gesteld de gezondheid van pati\u00ebnten te verbeteren, medische innovatie te bevorderen en economische groei te stimuleren. De geneesmiddelen die zij ontwikkelen, bieden hoop dat er een remedie kan worden gevonden, dat de behandeling effectief zal zijn en dat het leven van pati\u00ebnten kan worden&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">verbeterd<\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><a href=\"https:\/\/medicineassistancetool.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/medicineassistancetool.org\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233279&quot;:true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"4\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Family Lodge van het Nationaal Instituut voor Gezondheid<\/span><i><span data-contrast=\"auto\">:&nbsp;<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">Een huiselijke plek waar gezinnen en naasten van volwassen pati\u00ebnten die worden verzorgd in het<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">NIH Clinical Center (gevestigd in Bethesda, Maryland)<\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;(<\/span><a href=\"https:\/\/clinicalcenter.nih.gov\/familylodge\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/clinicalcenter.nih.gov\/familylodge\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233279&quot;:true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:true,&quot;134233118&quot;:true,&quot;134233279&quot;:true,&quot;335559685&quot;:720}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">De kosten van een zeldzame ziekte voor gezinnen&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">kan zijn<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;hoog, maar er zijn veel mensen die je steunen&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">programma's<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;beschikbaar<\/span><span data-contrast=\"auto\">le<\/span><span data-contrast=\"auto\">, vooral in de VS<\/span><span data-contrast=\"auto\">,<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;waar de kosten bijzonder hoog zijn<\/span><span data-contrast=\"auto\">. Heb je er succes mee gehad met<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;welke diensten zijn er beschikbaar?<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">De volgende link is een geweldige bron waar veel van de hierboven genoemde programma\u2019s op \u00e9\u00e9n plek te vinden zijn.&nbsp;<\/span><a href=\"https:\/\/everylifefoundation.org\/financial-support\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/everylifefoundation.org\/financial-support\/.<\/span><\/a><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Living with a rare disease can be hard: mentally, physically, and even financially draining.&nbsp;A&nbsp;2013&nbsp;survey called the&nbsp;Rare Disease Impact Report&nbsp;(conducted in the US and UK) asked patients, healthcare professionals and payers [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":13061,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[67],"tags":[83,89,56,91,92,93,90,82,52],"class_list":["post-13060","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-community-support","tag-blood-cancer","tag-cost-of-living","tag-erdheim-chester","tag-financial-help","tag-healthcare-costs","tag-insurance-help","tag-medical-bills","tag-rare-cancer","tag-rare-disease"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13060","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=13060"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13060\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/13061"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=13060"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=13060"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=13060"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}