{"id":113702,"date":"2026-02-01T11:11:23","date_gmt":"2026-02-01T17:11:23","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/erdheim-chester-ziekte-uitgelegd-symptomen-diagnose-onderzoeksvooruitgang\/"},"modified":"2026-05-05T22:12:27","modified_gmt":"2026-05-06T03:12:27","slug":"erdheim-chester-ziekte-uitgelegd-symptomen-diagnose-onderzoeksvooruitgang","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/erdheim-chester-ziekte-uitgelegd-symptomen-diagnose-onderzoeksvooruitgang\/","title":{"rendered":"Frans webinar met dr. Jerome Razanamahery: ECD-diagnose en behandelingen ontcijferd"},"content":{"rendered":"<p>In dit speciale ECD-webinar spreekt <strong>dr. Jerome Razanamahery,<\/strong> internist aan het <strong>Dijon University Hospital<\/strong>, een <strong>ECD-expertisecentrum<\/strong>, over de <strong>ziekte van Erdheim-Chester (ECD)<\/strong>. Hij legt uit wat ECD is, waarom het lastig kan zijn om de diagnose te stellen en hoe nieuwe doelgerichte behandelingen de resultaten voor pati\u00ebnten helpen verbeteren. <\/p>\n<p><strong>Dit webinar wordt gepresenteerd in het Frans<\/strong>.<\/p>\n<p>Deze video bevat een boodschap van <strong>prof. Julien Haroche,<\/strong> hoofdarts bij het <strong>ECD-expertisecentrum in het H\u00f4pital Piti\u00e9-Salp\u00eatri\u00e8re in Parijs, Frankrijk<\/strong>. Hij is het hoofd van het Franse referentiecentrum voor histiocytose. <\/p>\n<p>De video bevat ook een krachtig pati\u00ebntenverhaal van <strong>de heer Jacques Dutu,<\/strong> die moedig zijn traject met ECD deelt, van gevoelens van woede en verwarring tot hoop en empowerment.<\/p>\n<p><strong>Je zult het leren:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Wat ECD tot een zeldzame en complexe inflammatoire bloedkanker maakt<\/li>\n<li>Waarom het moeilijk is om ECD vroegtijdig te diagnosticeren en op welke symptomen u moet letten<\/li>\n<li>Hoe mutaties zoals <strong>BRAFV600E<\/strong> de behandelkeuzes be\u00efnvloeden<\/li>\n<li>Hoe doelgerichte behandelingen, zoals <strong>BRAF- en MEK-<\/strong>remmers, pati\u00ebnten helpen<\/li>\n<li>Waarom ondersteuning bij geestelijke gezondheid en kwaliteit van leven belangrijk zijn<\/li>\n<li>Waarom de <strong>ECD Global Alliance<\/strong> bestaat en hoe deze pati\u00ebnten en families wereldwijd helpt<\/li>\n<\/ul>\n<p>Deze video maakt deel uit van onze voortdurende missie om mensen die lijden aan de <strong>ziekte van Erdheim-Chester<\/strong> bewust te maken, steun te bieden en onderzoek te bevorderen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>In dit speciale ECD-webinar spreekt dr. Jerome Razanamahery, internist aan het Dijon University Hospital, een ECD-expertisecentrum, over de ziekte van Erdheim-Chester (ECD). Hij legt uit wat ECD is, waarom het [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":113705,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[593],"tags":[5743,5746,5745,5748,500,5435,5045,1164,5744,5749,5747,5050,1882,5061],"class_list":["post-113702","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-webinar-opnames","tag-bewustwording-zeldzame-ziekten","tag-braf-remmers","tag-brafv600e-mutatie","tag-dr-jerome-razanamahery","tag-ecdga-nl","tag-erdheim-chester-ziekte","tag-gerichte-therapie","tag-histiocytose-nl","tag-inflammatoire-myeloide-neoplasma","tag-julien-haroche","tag-mek-remmers","tag-onderzoek-naar-zeldzame-ziekten","tag-patientenondersteuning","tag-zeldzame-bloedkanker"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/113702","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=113702"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/113702\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":130140,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/113702\/revisions\/130140"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/113705"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=113702"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=113702"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=113702"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}