{"id":109872,"date":"2025-12-09T21:25:06","date_gmt":"2025-12-10T03:25:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=109872"},"modified":"2025-12-29T10:09:43","modified_gmt":"2025-12-29T16:09:43","slug":"leidinggevenden-van-de-ecdga-maken-het-publiek-bewust-van-ecd-tijdens-de-ash-conferentie-in-orlando-florida","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/ecdga-leadership-shares-ecd-awareness-at-ash-conference-in-orlando-fl\/","title":{"rendered":"Leiding van de ECDGA verspreidt informatie over ECD tijdens de ASH-conferentie in Orlando, Florida"},"content":{"rendered":"<p>Dit weekend hebben vertegenwoordigers van de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) deelgenomen aan de jaarlijkse conferentie van de American Society of Hematology (ASH) in Orlando, Florida \u2013 een van \u2019s werelds toonaangevende bijeenkomsten voor hematologen en onderzoekers op het gebied van zeldzame ziekten.<\/p>\n<p>Diane Schriner, voorzitter van het bestuur van de ECDGA, en medewerker Jerome Henson hebben een ontmoeting gehad met vooraanstaande medische deskundigen die zich intensief inzetten voor de verbetering van de zorg voor de ziekte van Erdheim-Chester, waaronder:<\/p>\n<ul>\n<li>Ronald Go, arts, bestuurslid van de ECDGA<\/li>\n<li>Gaurav Goyal, MD, lid van de medische adviesraad van de ECDGA en gastheer van de bijeenkomst voor pati\u00ebnten en familieleden en het medisch symposium van 2026 in Birmingham, Alabama<\/li>\n<li>Oshrat Hershkovitz-Rokah, PhD, lid van de medische adviesraad van de ECDGA<\/li>\n<\/ul>\n<p>Tijdens de conferentie heeft het team contacten gelegd met clinici, onderzoekers en partners uit het bedrijfsleven om het bewustzijn rond ECD te vergroten, de huidige uitdagingen op het gebied van diagnose en behandeling te bespreken en de voortdurende behoefte aan meer onderzoek en klinische expertise te benadrukken.<\/p>\n<p>\u201cASH biedt een platform van onschatbare waarde voor onderwijs en samenwerking,\u201d aldus Schriner. \u201cElke verbinding die we leggen, draagt ertoe bij dat meer artsen ECD herkennen en dat meer pati\u00ebnten de tijdige en adequate zorg krijgen die ze verdienen.\u201d<\/p>\n<p>De ECDGA blijft zich inzetten voor het versterken van samenwerkingsverbanden binnen de medische gemeenschap, het ondersteunen van innovatief onderzoek en het versterken van de positie van personen en gezinnen die door de ziekte van Erdheim-Chester worden getroffen.<\/p>\n<p>Wij willen iedereen bedanken die heeft bijgedragen aan het onder de aandacht brengen van ECD tijdens ASH 2025.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>This weekend, ECDGA Board President Diane Schriner and staff member Jerome Henson had the privilege of meeting with esteemed medical leaders at the American Society of Hematology (ASH) Conference in Orlando, FL.<\/p>\n<p>They connected with:<br \/>\n\u2022\tRonald Go, MD, ECDGA Board Member<\/p>\n<p>\u2022\tGaurav Goyal, MD, ECDGA Medical Advisory Board Member and host of the 2026 Patient &amp; Family Gathering and Medical Symposium in Birmingham, Alabama<\/p>\n<p>\u2022\tOshrat Hershkovitz-Rokah, PhD, member of the ECDGA Medical Advisory Board<\/p>\n<p>Together, they helped raise critical awareness of Erdheim-Chester Disease (ECD) among hematologists and medical professionals from around the world.<\/p>\n<p>Every conversation, every connection, and every shared resource brings us one step closer to improved recognition, diagnosis, and care for those living with ECD.<\/p>\n<p>Thank you to everyone helping amplify the voice of the ECD community! \ud83d\udc9b<\/p>","protected":false},"author":14,"featured_media":109873,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[5488,3190,387,2252,376],"class_list":["post-109872","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-ash2025","tag-ecd","tag-ecdga","tag-erdheimchester","tag-raredisease"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/109872","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=109872"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/109872\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/109873"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=109872"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=109872"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=109872"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}