{"id":59602,"date":"2019-08-28T04:35:52","date_gmt":"2019-08-28T09:35:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/hulpmiddelen-voor-endocrinologie\/"},"modified":"2026-05-05T22:16:27","modified_gmt":"2026-05-06T03:16:27","slug":"hulpmiddelen-voor-endocrinologie","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/hulpmiddelen-voor-endocrinologie\/","title":{"rendered":"Hulpmiddelen voor endocrinologie"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; background_image=&#8221;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png&#8221; background_position=&#8221;bottom_center&#8221; background_vertical_offset=&#8221;20%&#8221; custom_padding=&#8221;0px||0px||true|false&#8221; background_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; background_position_tablet=&#8221;bottom_right&#8221; background_position_phone=&#8221;center_right&#8221; global_module=&#8221;28071&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; body_text_color=&#8221;#FFFFFF&#8221; body_font_size=&#8221;12px&#8221; link_text_color=&#8221;#35A4BB&#8221; custom_margin=&#8221;||5px||false|false&#8221; custom_padding=&#8221;||0px||false|false&#8221; body_font_size_tablet=&#8221;12px&#8221; body_font_size_phone=&#8221;10px&#8221; body_font_size_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_dmb_breadcrumbs][et_pb_heading title=&#8221;@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _dynamic_attributes=&#8221;title&#8221; _module_preset=&#8221;default&#8221; title_font=&#8221;&#8211;et_global_heading_font|300|||||||&#8221; title_text_color=&#8221;#FFFFFF&#8221; title_font_size=&#8221;40px&#8221; custom_margin=&#8221;||3px|||&#8221; title_font_size_tablet=&#8221;&#8221; title_font_size_phone=&#8221;25px&#8221; title_font_size_last_edited=&#8221;on|phone&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_heading][et_pb_button button_url=&#8221;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/neem-contact-met-ons-op\/&#8221; button_text=&#8221;Neem contact met ons op&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_button=&#8221;on&#8221; button_text_size=&#8221;15px&#8221; button_text_color=&#8221;#C02E43&#8243; button_bg_color=&#8221;rgba(10,22,64,0.53)&#8221; button_border_width=&#8221;0px&#8221; button_icon=&#8221;&#xe60f;||divi||400&#8243; button_icon_color=&#8221;#C02E43&#8243; button_icon_placement=&#8221;left&#8221; button_on_hover=&#8221;off&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; filter_opacity__hover_enabled=&#8221;on|hover&#8221; filter_opacity__hover=&#8221;70%&#8221;][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; admin_label=&#8221;section&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row admin_label=&#8221;rij&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; custom_padding=&#8221;|||&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; custom_padding__hover=&#8221;|||&#8221;][et_pb_text admin_label=&#8221;Text&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p>De ziekte van Erdheim-Chester (ECD) is een uiterst zeldzame vorm van bloedkanker die moeilijk te diagnosticeren is en zich op diverse complexe manieren kan uiten. Aangezien ECD naar verluidt ondergediagnosticeerd wordt, is het van essentieel belang om wereldwijd het bewustzijn te vergroten, met name binnen de medische gemeenschap. Hematologen spelen, samen met andere clinici, pathologen en radiologen, een cruciale rol bij het identificeren van ECD. Indien artsen ECD nauwkeurig en snel bij een pati\u00ebnt kunnen herkennen, zijn er levensvatbare door de FDA goedgekeurde en off-label behandelingen beschikbaar om de kwaliteit van leven te verbeteren, de progressie van de levensbedreigende ziekte te vertragen en in sommige gevallen zelfs de door de aandoening veroorzaakte schade mogelijk ongedaan te maken. De sleutel tot een succesvol of positiever resultaat is een vroege diagnose.<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_video src=&#8221;https:\/\/youtu.be\/TiI3jHqepDI&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; width=&#8221;50%&#8221; module_alignment=&#8221;center&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_video][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<h2>Kernpunten voor endocrinologen<\/h2>\n<ul>\n<li>Geen van de pathologische veranderingen is uniek voor ECD \u2013 <strong>klinische en radiografische kenmerken zijn essentieel voor de diagnose.<\/strong><\/li>\n<li>Een hoge mate van verdenking op ECD is geboden bij pati\u00ebnten met de typische \u201chairy kidney\u201d, retroperitoneale betrokkenheid of botbetrokkenheid, vooral bij gelijktijdige diabetes insipidus.<\/li>\n<li>Diabetes insipidus en\/of hypogonadisme kunnen de diagnose van de ziekte met enkele jaren voorafgaan.<\/li>\n<li>Infiltratie van de bijnieren leidt gewoonlijk niet tot primaire bijnierinsuffici\u00ebntie; centrale bijnierinsuffici\u00ebntie is zeldzaam, maar moet wel worden overwogen.<\/li>\n<li>Alle centrale en perifere klieren kunnen ge\u00efnfiltreerd zijn, maar hormonale verstoringen komen vaker voor dan zichtbare morfologische afwijkingen.<\/li>\n<li>Hormonale tekorten kunnen jaren na de diagnose optreden; bijgevolg moeten deze jaarlijks opnieuw worden ge\u00ebvalueerd.<\/li>\n<li>Mannen lopen risico op onvruchtbaarheid en dienen informatie te ontvangen over spermaconservering.<\/li>\n<li>Het metabool syndroom bij ECD is nog niet goed onderzocht; obesitas, dyslipidemie, hypertensie en dysglykemie moeten worden aangepakt.<\/li>\n<li>Het is zeer belangrijk om een PET-CT-scan van kruin tot teen (het hele lichaam) uit te voeren om dia-metafysaire betrokkenheid rond het kniegewricht vast te leggen en te onderzoeken op betrokkenheid van meerdere organen.<\/li>\n<li>ECD kan gelijktijdig voorkomen met Langerhanscelhistiocytose (LCH) of een myelo\u00efde neoplasie.<\/li>\n<li>Moleculaire studies spelen een steeds grotere rol bij de diagnose en behandeling.<\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.5&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; hover_enabled=&#8221;0&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; sticky_enabled=&#8221;0&#8243;]<\/p>\n<h2>Neem contact op met een in ECD ervaren endocrinoloog<\/h2>\n<h5>Fady Hannah-Shmouni, MD, DABIM, FRCPC<\/h5>\n<p>E-mail: <a href=\"mailto:fady.hannah-shmouni@nih.gov\">fady.hannah-shmouni@nih.gov<\/a><\/p>\n<h5>Carine Courtillot, MD<\/h5>\n<p>E-mail: <a href=\"mailto:carine.courtillot@aphp.fr\">carine.courtillot@aphp.fr<\/a><\/p>\n<h5>Skand Shekhar, MD<\/h5>\n<p>Telefoon: <a href=\"tel:301-451-1866\">301-451-1866<\/a><\/p>\n<p><strong>Neem contact op met de ECDGA-pati\u00ebntenbegeleider<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"mailto:Belinda.Cobb@erdheim-chester.org\">Belinda Cobb<\/a><\/p>\n<p>Indien u ge\u00efnteresseerd bent in het verstrekken van dit materiaal voor bewustwordings- en educatieve doeleinden, neem dan <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/neem-contact-met-ons-op\/\">contact met ons op<\/a>.<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>[et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; body_text_color=&#8221;#FFFFFF&#8221; body_font_size=&#8221;12px&#8221; link_text_color=&#8221;#35A4BB&#8221; custom_margin=&#8221;||5px||false|false&#8221; custom_padding=&#8221;||0px||false|false&#8221; body_font_size_tablet=&#8221;12px&#8221; body_font_size_phone=&#8221;10px&#8221; body_font_size_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]De ziekte van Erdheim-Chester (ECD) is een uiterst zeldzame vorm van bloedkanker die moeilijk te diagnosticeren is en zich [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":59605,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-59602","page","type-page","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/59602","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=59602"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/59602\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":130329,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/59602\/revisions\/130329"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/59605"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=59602"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}