![\"Erdheim-Chester](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/egle_kvedaraite-scaled.jpg\")
<\/a><\/figure>Erdheim-Chester Global Disease Alliance geeft $50.000 subsidie voor onderzoek ECD<\/h2><\/div><\/div>Een nieuwe studie zal helpen ziekteveroorzakende cellen binnen ECD beter te begrijpen.<\/div><\/article>![\"2021](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/Pegoraro-research-announcement-.png\")
<\/a><\/figure>2021 ECD aankondiging toekenning onderzoekssubsidie<\/h2><\/div><\/div>De Erdheim-Chester Disease Global Alliance kent Young Investigator Research Grant toe aan een Italiaanse arts om het genetische landschap van ECD te onderzoeken.<\/div><\/article>![\"Uplifting](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/Untitled-design-51.png\")
<\/a><\/figure>Uplifting Athletes Awards ECD Global Alliance Onderzoekerslijst<\/h2><\/div><\/div>Een belangengroep voor zeldzame ziekten heeft een Erdheim-Chester Disease Research Grant om een onderzoek naar overlevenden uit te voeren.<\/div><\/article>![\"Nieuw](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/Untitled-design-52.png\")
<\/a><\/figure>Nieuw ECD Zorgcentrum verwelkomd in Gainesville Florida<\/h2><\/div><\/div>De University of Florida Health sluit zich aan bij het Erdheim-Chester netwerk van Referral Care Centers van Disease Global Alliance in Gainesville, Florida.<\/div><\/article>![\"Tweede](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/Untitled-design-15.png\")
<\/a><\/figure>Tweede ECD Centrum voor Floridianen<\/h2><\/div><\/div>De ultrazeldzame kankergroep verwelkomt dit jaar het tweede zorgcentrum met kennis van de behandeling van ECD in de regio Florida. We verwelkomen het Moffitt Cancer Center in Tampa, FL in het netwerk!<\/div><\/article>![\"Eerste](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/Untitled-design-16.png\")
<\/a><\/figure>Eerste ECD Zorgcentrum geopend in Spanje<\/h2><\/div><\/div>Hospital Universitari de Bellvitge wordt het eerste ECD Global Alliance Referral Care Center in Spanje!<\/div><\/article>![\"ECDGA](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/Untitled-design-46.png\")
<\/a><\/figure>ECDGA Feliciteert FDA met de goedkeuring van Cobimetinib voor de behandeling van Erdheim-Chester Ziekte<\/h2><\/div><\/div>Cobimetinib is een geneesmiddel tegen kanker dat voor het eerst werd goedgekeurd voor de behandeling van melanomen.<\/div><\/article>![\"Nieuw](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/eclinm.jpg\")
<\/a><\/figure>Nieuw artikel beschrijft de uitdagingen van zorg voor pati\u00ebnten met ECD en zeldzame ziekten<\/h2><\/div><\/div>Een nieuw artikel, gepubliceerd in Lancet eClinicalMedicine, beschrijft zowel de zinvolle voordelen als de uitdagingen van zorgverlening voor pati\u00ebnten met zeldzame kankersoorten, zoals Erdheim-Chester Ziekte (ECD).\n\nHet document is tot stand gekomen door een samenwerking van artsen en gezondheidsorganisaties, waaronder de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), en is mede opgesteld door Dr. Eli L. Diamond en Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH van het Memorial Sloan Kettering Cancer Center.\n\nUitdagingen en positieve impact van zorg voor zeldzame kanker: A mixed-methods study of caregivers of patients with Erdheim-Chester disease and other histiocytic neoplasms, enqu\u00eateerde zorgverleners van pati\u00ebnten met ECD en andere histiocytaire neoplasmen (HN).\n\nDe enqu\u00eate richtte zich op vragen over de algemene vervulde en onvervulde behoeften van verzorgers, steun van familie, toegang tot informatie en hun vermogen om een gevoel van betekenis te vinden in hun zorg.\n\nHet is al lang bekend dat zorgverleners van vaker voorkomende vormen van kanker een belangrijk gevoel van betekenis aan hun werk kunnen ontlenen, maar dit is het eerste artikel waarin \u201cbetekenisgeving\u201d bij zeldzame ziekten zoals ECD wordt onderzocht.\n\nUit het artikel bleek uiteindelijk dat 78% van de verzorgers van pati\u00ebnten met ECD en andere HN matige tot ernstige onbevredigde behoeften rapporteerden met betrekking tot zowel de beschikbare informatie over de ziekten als de psychologische gevolgen van de dagelijkse zorg. Dit omvat het omgaan met angst, de langere duur van de ziekte van de pati\u00ebnt, familieconflicten en over het algemeen een lager niveau van sociale steun onder vrienden en collega's. \n\nDe onvervulde informatieve en fysieke ondersteuning lijkt verband te houden met de zeldzaamheid van de ziekte en be\u00efnvloedt iemands vermogen om betekenis en voordeel te ontlenen aan zijn rol als verzorger.\n\nUit de krant:\n\n\u201cCaregivers met zeldzame kanker melden talloze onvervulde behoeften aan informatie en ondersteuning, behoeften die voortkomen behoeften die voortkomen uit de zeldzaamheid van de ziekte zelf en die samenhangen met een verminderd vermogen om voordeel en betekenis te halen uit zorgverlening.\u201d\n\nDe uitkomsten van de paper zullen professionals in de gezondheidszorg en ondersteunende organisaties, zoals de ECDGA, helpen bij het vinden van nieuwe manieren om de hiaten in de ondersteuning van zorgverleners op te vullen en hen meer mogelijkheden te bieden om het nut en de betekenis van hun zorg te vinden. \n\n\"Hoewel de uitkomsten in de krant ontmoedigend kunnen zijn, kun je een probleem pas echt aanpakken als je de omvang ervan inziet,\" zegt Jessica Corkran, uitvoerend directeur van ECDGA. \"We hopen dat dit artikel een licht werpt op de problemen van verzorgers van mensen met een zeldzame ziekte en we zullen onze diensten en programma's blijven uitbreiden om mensen in nood te ondersteunen. De ECDGA wil in het bijzonder de families bedanken die de tijd hebben genomen om mee te werken aan de publicatie en de enqu\u00eate in te vullen.\" \n\nVoor degenen die meer willen weten over het onderzoek en de ervaring van zorgverleners, houden onze medewerkers van het American Cancer Institute en de Histiocytosis Association op29 november een webinar met Dr. Eli L. Diamond. Registratie is gratis voor het beoogde publiek van onderzoekers, pleitbezorgers, beleidsmakers en professionals in de gezondheidszorg die mee willen doen!\n\nLees het artikel hier.\n\nGa voor meer informatie over ECDGA Care Giver Support naar: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/div><\/article>![\"Onderwijs](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/1-1.png\")
<\/a><\/figure>Onderwijs en ondersteuning voor ECD pati\u00ebnten in China<\/h2><\/div><\/div>De ECD Global Alliance werkt samen met hoofdarts Dr. Xinxin Cao van het Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) om het webinar Understanding My Rare Disease met Dr. Cao te organiseren .\n\nOp 29 september 2022 bracht het initiatief meer dan 65 gezinnen uit de regio China samen om van de expert te horen over onderwerpen met betrekking tot Erdheim-Chester Ziekte.\n\nDr. Cao sloot zich in 2016 aan bij het verwijzingsnetwerk van het ECD Care Center met 20 ECD pati\u00ebnten onder haar hoede en 30 pati\u00ebnten die werden behandeld in de instelling van het PUMC. Nu, slechts zes jaar later, worden dankzij de bekendheid en doorverwijzingen binnen het netwerk meer dan 100 pati\u00ebnten met de diagnose ECD op deze locatie gezien. \n\nNa 13 jaar toegewijde dienstverlening aan de gemeenschap werkt de ECD Global Alliance elk jaar aan meer wereldwijde projecten. Met slechts een dozijn pati\u00ebnten uit deze regio die bij de organisatie geregistreerd staan, was het duidelijk dat de communicatiekloof groot was en alleen gedicht kon worden met een belangrijk initiatief als dit educatieve webinar. \n\n\u201cPati\u00ebnten samenbrengen om te leren over ECD is niet alleen belangrijk voor hen om de ziekte en de behandelingsopties beter te begrijpen,\u201d zei Dr. Cao. \u201cMaar ook om te zien dat ze deel uitmaken van een gemeenschap die elkaar steunt en begrijpt wat ze doormaken. Ik ben er trots op deel uit te maken van de ECD Global Alliance en haar missie te steunen.\u201d \n\nDr. Long Chang, een collega van het PUMC, assisteerde bij de bijeenkomst om te helpen met vertalingen van de Alliance en om de aanwezigen te informeren over de missie van de organisatie.\n\nDeze levensveranderende missies zijn alleen mogelijk wanneer artsen en vrijwilligers met medeleven en toewijding samenwerken. Hartelijk dank aan iedereen die heeft deelgenomen!<\/div><\/article>![\"ECD](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/Copy-of-blog-posts.png\")
<\/a><\/figure>ECD Ohio regionale bijeenkomst voor pati\u00ebnten en familie<\/h2><\/div>
Een nieuwe studie zal helpen ziekteveroorzakende cellen binnen ECD beter te begrijpen.<\/div><\/article><\/a><\/figure>2021 ECD aankondiging toekenning onderzoekssubsidie<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>2021 ECD aankondiging toekenning onderzoekssubsidie<\/h2><\/div><\/div>De Erdheim-Chester Disease Global Alliance kent Young Investigator Research Grant toe aan een Italiaanse arts om het genetische landschap van ECD te onderzoeken.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Uplifting Athletes Awards ECD Global Alliance Onderzoekerslijst<\/h2><\/div><\/div>Een belangengroep voor zeldzame ziekten heeft een Erdheim-Chester Disease Research Grant om een onderzoek naar overlevenden uit te voeren.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Nieuw ECD Zorgcentrum verwelkomd in Gainesville Florida<\/h2><\/div><\/div>De University of Florida Health sluit zich aan bij het Erdheim-Chester netwerk van Referral Care Centers van Disease Global Alliance in Gainesville, Florida.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Tweede ECD Centrum voor Floridianen<\/h2><\/div><\/div>De ultrazeldzame kankergroep verwelkomt dit jaar het tweede zorgcentrum met kennis van de behandeling van ECD in de regio Florida. We verwelkomen het Moffitt Cancer Center in Tampa, FL in het netwerk!<\/div><\/article><\/a><\/figure>Eerste ECD Zorgcentrum geopend in Spanje<\/h2><\/div><\/div>Hospital Universitari de Bellvitge wordt het eerste ECD Global Alliance Referral Care Center in Spanje!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECDGA Feliciteert FDA met de goedkeuring van Cobimetinib voor de behandeling van Erdheim-Chester Ziekte<\/h2><\/div><\/div>Cobimetinib is een geneesmiddel tegen kanker dat voor het eerst werd goedgekeurd voor de behandeling van melanomen.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Nieuw artikel beschrijft de uitdagingen van zorg voor pati\u00ebnten met ECD en zeldzame ziekten<\/h2><\/div><\/div>Een nieuw artikel, gepubliceerd in Lancet eClinicalMedicine, beschrijft zowel de zinvolle voordelen als de uitdagingen van zorgverlening voor pati\u00ebnten met zeldzame kankersoorten, zoals Erdheim-Chester Ziekte (ECD).\n\nHet document is tot stand gekomen door een samenwerking van artsen en gezondheidsorganisaties, waaronder de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), en is mede opgesteld door Dr. Eli L. Diamond en Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH van het Memorial Sloan Kettering Cancer Center.\n\nUitdagingen en positieve impact van zorg voor zeldzame kanker: A mixed-methods study of caregivers of patients with Erdheim-Chester disease and other histiocytic neoplasms, enqu\u00eateerde zorgverleners van pati\u00ebnten met ECD en andere histiocytaire neoplasmen (HN).\n\nDe enqu\u00eate richtte zich op vragen over de algemene vervulde en onvervulde behoeften van verzorgers, steun van familie, toegang tot informatie en hun vermogen om een gevoel van betekenis te vinden in hun zorg.\n\nHet is al lang bekend dat zorgverleners van vaker voorkomende vormen van kanker een belangrijk gevoel van betekenis aan hun werk kunnen ontlenen, maar dit is het eerste artikel waarin \u201cbetekenisgeving\u201d bij zeldzame ziekten zoals ECD wordt onderzocht.\n\nUit het artikel bleek uiteindelijk dat 78% van de verzorgers van pati\u00ebnten met ECD en andere HN matige tot ernstige onbevredigde behoeften rapporteerden met betrekking tot zowel de beschikbare informatie over de ziekten als de psychologische gevolgen van de dagelijkse zorg. Dit omvat het omgaan met angst, de langere duur van de ziekte van de pati\u00ebnt, familieconflicten en over het algemeen een lager niveau van sociale steun onder vrienden en collega's. \n\nDe onvervulde informatieve en fysieke ondersteuning lijkt verband te houden met de zeldzaamheid van de ziekte en be\u00efnvloedt iemands vermogen om betekenis en voordeel te ontlenen aan zijn rol als verzorger.\n\nUit de krant:\n\n\u201cCaregivers met zeldzame kanker melden talloze onvervulde behoeften aan informatie en ondersteuning, behoeften die voortkomen behoeften die voortkomen uit de zeldzaamheid van de ziekte zelf en die samenhangen met een verminderd vermogen om voordeel en betekenis te halen uit zorgverlening.\u201d\n\nDe uitkomsten van de paper zullen professionals in de gezondheidszorg en ondersteunende organisaties, zoals de ECDGA, helpen bij het vinden van nieuwe manieren om de hiaten in de ondersteuning van zorgverleners op te vullen en hen meer mogelijkheden te bieden om het nut en de betekenis van hun zorg te vinden. \n\n\"Hoewel de uitkomsten in de krant ontmoedigend kunnen zijn, kun je een probleem pas echt aanpakken als je de omvang ervan inziet,\" zegt Jessica Corkran, uitvoerend directeur van ECDGA. \"We hopen dat dit artikel een licht werpt op de problemen van verzorgers van mensen met een zeldzame ziekte en we zullen onze diensten en programma's blijven uitbreiden om mensen in nood te ondersteunen. De ECDGA wil in het bijzonder de families bedanken die de tijd hebben genomen om mee te werken aan de publicatie en de enqu\u00eate in te vullen.\" \n\nVoor degenen die meer willen weten over het onderzoek en de ervaring van zorgverleners, houden onze medewerkers van het American Cancer Institute en de Histiocytosis Association op29 november een webinar met Dr. Eli L. Diamond. Registratie is gratis voor het beoogde publiek van onderzoekers, pleitbezorgers, beleidsmakers en professionals in de gezondheidszorg die mee willen doen!\n\nLees het artikel hier.\n\nGa voor meer informatie over ECDGA Care Giver Support naar: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/div><\/article><\/a><\/figure>Onderwijs en ondersteuning voor ECD pati\u00ebnten in China<\/h2><\/div><\/div>De ECD Global Alliance werkt samen met hoofdarts Dr. Xinxin Cao van het Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) om het webinar Understanding My Rare Disease met Dr. Cao te organiseren .\n\nOp 29 september 2022 bracht het initiatief meer dan 65 gezinnen uit de regio China samen om van de expert te horen over onderwerpen met betrekking tot Erdheim-Chester Ziekte.\n\nDr. Cao sloot zich in 2016 aan bij het verwijzingsnetwerk van het ECD Care Center met 20 ECD pati\u00ebnten onder haar hoede en 30 pati\u00ebnten die werden behandeld in de instelling van het PUMC. Nu, slechts zes jaar later, worden dankzij de bekendheid en doorverwijzingen binnen het netwerk meer dan 100 pati\u00ebnten met de diagnose ECD op deze locatie gezien. \n\nNa 13 jaar toegewijde dienstverlening aan de gemeenschap werkt de ECD Global Alliance elk jaar aan meer wereldwijde projecten. Met slechts een dozijn pati\u00ebnten uit deze regio die bij de organisatie geregistreerd staan, was het duidelijk dat de communicatiekloof groot was en alleen gedicht kon worden met een belangrijk initiatief als dit educatieve webinar. \n\n\u201cPati\u00ebnten samenbrengen om te leren over ECD is niet alleen belangrijk voor hen om de ziekte en de behandelingsopties beter te begrijpen,\u201d zei Dr. Cao. \u201cMaar ook om te zien dat ze deel uitmaken van een gemeenschap die elkaar steunt en begrijpt wat ze doormaken. Ik ben er trots op deel uit te maken van de ECD Global Alliance en haar missie te steunen.\u201d \n\nDr. Long Chang, een collega van het PUMC, assisteerde bij de bijeenkomst om te helpen met vertalingen van de Alliance en om de aanwezigen te informeren over de missie van de organisatie.\n\nDeze levensveranderende missies zijn alleen mogelijk wanneer artsen en vrijwilligers met medeleven en toewijding samenwerken. Hartelijk dank aan iedereen die heeft deelgenomen!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECD Ohio regionale bijeenkomst voor pati\u00ebnten en familie<\/h2><\/div>
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance kent Young Investigator Research Grant toe aan een Italiaanse arts om het genetische landschap van ECD te onderzoeken.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Uplifting Athletes Awards ECD Global Alliance Onderzoekerslijst<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>Uplifting Athletes Awards ECD Global Alliance Onderzoekerslijst<\/h2><\/div><\/div>Een belangengroep voor zeldzame ziekten heeft een Erdheim-Chester Disease Research Grant om een onderzoek naar overlevenden uit te voeren.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Nieuw ECD Zorgcentrum verwelkomd in Gainesville Florida<\/h2><\/div><\/div>De University of Florida Health sluit zich aan bij het Erdheim-Chester netwerk van Referral Care Centers van Disease Global Alliance in Gainesville, Florida.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Tweede ECD Centrum voor Floridianen<\/h2><\/div><\/div>De ultrazeldzame kankergroep verwelkomt dit jaar het tweede zorgcentrum met kennis van de behandeling van ECD in de regio Florida. We verwelkomen het Moffitt Cancer Center in Tampa, FL in het netwerk!<\/div><\/article><\/a><\/figure>Eerste ECD Zorgcentrum geopend in Spanje<\/h2><\/div><\/div>Hospital Universitari de Bellvitge wordt het eerste ECD Global Alliance Referral Care Center in Spanje!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECDGA Feliciteert FDA met de goedkeuring van Cobimetinib voor de behandeling van Erdheim-Chester Ziekte<\/h2><\/div><\/div>Cobimetinib is een geneesmiddel tegen kanker dat voor het eerst werd goedgekeurd voor de behandeling van melanomen.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Nieuw artikel beschrijft de uitdagingen van zorg voor pati\u00ebnten met ECD en zeldzame ziekten<\/h2><\/div><\/div>Een nieuw artikel, gepubliceerd in Lancet eClinicalMedicine, beschrijft zowel de zinvolle voordelen als de uitdagingen van zorgverlening voor pati\u00ebnten met zeldzame kankersoorten, zoals Erdheim-Chester Ziekte (ECD).\n\nHet document is tot stand gekomen door een samenwerking van artsen en gezondheidsorganisaties, waaronder de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), en is mede opgesteld door Dr. Eli L. Diamond en Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH van het Memorial Sloan Kettering Cancer Center.\n\nUitdagingen en positieve impact van zorg voor zeldzame kanker: A mixed-methods study of caregivers of patients with Erdheim-Chester disease and other histiocytic neoplasms, enqu\u00eateerde zorgverleners van pati\u00ebnten met ECD en andere histiocytaire neoplasmen (HN).\n\nDe enqu\u00eate richtte zich op vragen over de algemene vervulde en onvervulde behoeften van verzorgers, steun van familie, toegang tot informatie en hun vermogen om een gevoel van betekenis te vinden in hun zorg.\n\nHet is al lang bekend dat zorgverleners van vaker voorkomende vormen van kanker een belangrijk gevoel van betekenis aan hun werk kunnen ontlenen, maar dit is het eerste artikel waarin \u201cbetekenisgeving\u201d bij zeldzame ziekten zoals ECD wordt onderzocht.\n\nUit het artikel bleek uiteindelijk dat 78% van de verzorgers van pati\u00ebnten met ECD en andere HN matige tot ernstige onbevredigde behoeften rapporteerden met betrekking tot zowel de beschikbare informatie over de ziekten als de psychologische gevolgen van de dagelijkse zorg. Dit omvat het omgaan met angst, de langere duur van de ziekte van de pati\u00ebnt, familieconflicten en over het algemeen een lager niveau van sociale steun onder vrienden en collega's. \n\nDe onvervulde informatieve en fysieke ondersteuning lijkt verband te houden met de zeldzaamheid van de ziekte en be\u00efnvloedt iemands vermogen om betekenis en voordeel te ontlenen aan zijn rol als verzorger.\n\nUit de krant:\n\n\u201cCaregivers met zeldzame kanker melden talloze onvervulde behoeften aan informatie en ondersteuning, behoeften die voortkomen behoeften die voortkomen uit de zeldzaamheid van de ziekte zelf en die samenhangen met een verminderd vermogen om voordeel en betekenis te halen uit zorgverlening.\u201d\n\nDe uitkomsten van de paper zullen professionals in de gezondheidszorg en ondersteunende organisaties, zoals de ECDGA, helpen bij het vinden van nieuwe manieren om de hiaten in de ondersteuning van zorgverleners op te vullen en hen meer mogelijkheden te bieden om het nut en de betekenis van hun zorg te vinden. \n\n\"Hoewel de uitkomsten in de krant ontmoedigend kunnen zijn, kun je een probleem pas echt aanpakken als je de omvang ervan inziet,\" zegt Jessica Corkran, uitvoerend directeur van ECDGA. \"We hopen dat dit artikel een licht werpt op de problemen van verzorgers van mensen met een zeldzame ziekte en we zullen onze diensten en programma's blijven uitbreiden om mensen in nood te ondersteunen. De ECDGA wil in het bijzonder de families bedanken die de tijd hebben genomen om mee te werken aan de publicatie en de enqu\u00eate in te vullen.\" \n\nVoor degenen die meer willen weten over het onderzoek en de ervaring van zorgverleners, houden onze medewerkers van het American Cancer Institute en de Histiocytosis Association op29 november een webinar met Dr. Eli L. Diamond. Registratie is gratis voor het beoogde publiek van onderzoekers, pleitbezorgers, beleidsmakers en professionals in de gezondheidszorg die mee willen doen!\n\nLees het artikel hier.\n\nGa voor meer informatie over ECDGA Care Giver Support naar: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/div><\/article><\/a><\/figure>Onderwijs en ondersteuning voor ECD pati\u00ebnten in China<\/h2><\/div><\/div>De ECD Global Alliance werkt samen met hoofdarts Dr. Xinxin Cao van het Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) om het webinar Understanding My Rare Disease met Dr. Cao te organiseren .\n\nOp 29 september 2022 bracht het initiatief meer dan 65 gezinnen uit de regio China samen om van de expert te horen over onderwerpen met betrekking tot Erdheim-Chester Ziekte.\n\nDr. Cao sloot zich in 2016 aan bij het verwijzingsnetwerk van het ECD Care Center met 20 ECD pati\u00ebnten onder haar hoede en 30 pati\u00ebnten die werden behandeld in de instelling van het PUMC. Nu, slechts zes jaar later, worden dankzij de bekendheid en doorverwijzingen binnen het netwerk meer dan 100 pati\u00ebnten met de diagnose ECD op deze locatie gezien. \n\nNa 13 jaar toegewijde dienstverlening aan de gemeenschap werkt de ECD Global Alliance elk jaar aan meer wereldwijde projecten. Met slechts een dozijn pati\u00ebnten uit deze regio die bij de organisatie geregistreerd staan, was het duidelijk dat de communicatiekloof groot was en alleen gedicht kon worden met een belangrijk initiatief als dit educatieve webinar. \n\n\u201cPati\u00ebnten samenbrengen om te leren over ECD is niet alleen belangrijk voor hen om de ziekte en de behandelingsopties beter te begrijpen,\u201d zei Dr. Cao. \u201cMaar ook om te zien dat ze deel uitmaken van een gemeenschap die elkaar steunt en begrijpt wat ze doormaken. Ik ben er trots op deel uit te maken van de ECD Global Alliance en haar missie te steunen.\u201d \n\nDr. Long Chang, een collega van het PUMC, assisteerde bij de bijeenkomst om te helpen met vertalingen van de Alliance en om de aanwezigen te informeren over de missie van de organisatie.\n\nDeze levensveranderende missies zijn alleen mogelijk wanneer artsen en vrijwilligers met medeleven en toewijding samenwerken. Hartelijk dank aan iedereen die heeft deelgenomen!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECD Ohio regionale bijeenkomst voor pati\u00ebnten en familie<\/h2><\/div>
Een belangengroep voor zeldzame ziekten heeft een Erdheim-Chester Disease Research Grant om een onderzoek naar overlevenden uit te voeren.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Nieuw ECD Zorgcentrum verwelkomd in Gainesville Florida<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>Nieuw ECD Zorgcentrum verwelkomd in Gainesville Florida<\/h2><\/div><\/div>De University of Florida Health sluit zich aan bij het Erdheim-Chester netwerk van Referral Care Centers van Disease Global Alliance in Gainesville, Florida.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Tweede ECD Centrum voor Floridianen<\/h2><\/div><\/div>De ultrazeldzame kankergroep verwelkomt dit jaar het tweede zorgcentrum met kennis van de behandeling van ECD in de regio Florida. We verwelkomen het Moffitt Cancer Center in Tampa, FL in het netwerk!<\/div><\/article><\/a><\/figure>Eerste ECD Zorgcentrum geopend in Spanje<\/h2><\/div><\/div>Hospital Universitari de Bellvitge wordt het eerste ECD Global Alliance Referral Care Center in Spanje!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECDGA Feliciteert FDA met de goedkeuring van Cobimetinib voor de behandeling van Erdheim-Chester Ziekte<\/h2><\/div><\/div>Cobimetinib is een geneesmiddel tegen kanker dat voor het eerst werd goedgekeurd voor de behandeling van melanomen.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Nieuw artikel beschrijft de uitdagingen van zorg voor pati\u00ebnten met ECD en zeldzame ziekten<\/h2><\/div><\/div>Een nieuw artikel, gepubliceerd in Lancet eClinicalMedicine, beschrijft zowel de zinvolle voordelen als de uitdagingen van zorgverlening voor pati\u00ebnten met zeldzame kankersoorten, zoals Erdheim-Chester Ziekte (ECD).\n\nHet document is tot stand gekomen door een samenwerking van artsen en gezondheidsorganisaties, waaronder de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), en is mede opgesteld door Dr. Eli L. Diamond en Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH van het Memorial Sloan Kettering Cancer Center.\n\nUitdagingen en positieve impact van zorg voor zeldzame kanker: A mixed-methods study of caregivers of patients with Erdheim-Chester disease and other histiocytic neoplasms, enqu\u00eateerde zorgverleners van pati\u00ebnten met ECD en andere histiocytaire neoplasmen (HN).\n\nDe enqu\u00eate richtte zich op vragen over de algemene vervulde en onvervulde behoeften van verzorgers, steun van familie, toegang tot informatie en hun vermogen om een gevoel van betekenis te vinden in hun zorg.\n\nHet is al lang bekend dat zorgverleners van vaker voorkomende vormen van kanker een belangrijk gevoel van betekenis aan hun werk kunnen ontlenen, maar dit is het eerste artikel waarin \u201cbetekenisgeving\u201d bij zeldzame ziekten zoals ECD wordt onderzocht.\n\nUit het artikel bleek uiteindelijk dat 78% van de verzorgers van pati\u00ebnten met ECD en andere HN matige tot ernstige onbevredigde behoeften rapporteerden met betrekking tot zowel de beschikbare informatie over de ziekten als de psychologische gevolgen van de dagelijkse zorg. Dit omvat het omgaan met angst, de langere duur van de ziekte van de pati\u00ebnt, familieconflicten en over het algemeen een lager niveau van sociale steun onder vrienden en collega's. \n\nDe onvervulde informatieve en fysieke ondersteuning lijkt verband te houden met de zeldzaamheid van de ziekte en be\u00efnvloedt iemands vermogen om betekenis en voordeel te ontlenen aan zijn rol als verzorger.\n\nUit de krant:\n\n\u201cCaregivers met zeldzame kanker melden talloze onvervulde behoeften aan informatie en ondersteuning, behoeften die voortkomen behoeften die voortkomen uit de zeldzaamheid van de ziekte zelf en die samenhangen met een verminderd vermogen om voordeel en betekenis te halen uit zorgverlening.\u201d\n\nDe uitkomsten van de paper zullen professionals in de gezondheidszorg en ondersteunende organisaties, zoals de ECDGA, helpen bij het vinden van nieuwe manieren om de hiaten in de ondersteuning van zorgverleners op te vullen en hen meer mogelijkheden te bieden om het nut en de betekenis van hun zorg te vinden. \n\n\"Hoewel de uitkomsten in de krant ontmoedigend kunnen zijn, kun je een probleem pas echt aanpakken als je de omvang ervan inziet,\" zegt Jessica Corkran, uitvoerend directeur van ECDGA. \"We hopen dat dit artikel een licht werpt op de problemen van verzorgers van mensen met een zeldzame ziekte en we zullen onze diensten en programma's blijven uitbreiden om mensen in nood te ondersteunen. De ECDGA wil in het bijzonder de families bedanken die de tijd hebben genomen om mee te werken aan de publicatie en de enqu\u00eate in te vullen.\" \n\nVoor degenen die meer willen weten over het onderzoek en de ervaring van zorgverleners, houden onze medewerkers van het American Cancer Institute en de Histiocytosis Association op29 november een webinar met Dr. Eli L. Diamond. Registratie is gratis voor het beoogde publiek van onderzoekers, pleitbezorgers, beleidsmakers en professionals in de gezondheidszorg die mee willen doen!\n\nLees het artikel hier.\n\nGa voor meer informatie over ECDGA Care Giver Support naar: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/div><\/article><\/a><\/figure>Onderwijs en ondersteuning voor ECD pati\u00ebnten in China<\/h2><\/div><\/div>De ECD Global Alliance werkt samen met hoofdarts Dr. Xinxin Cao van het Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) om het webinar Understanding My Rare Disease met Dr. Cao te organiseren .\n\nOp 29 september 2022 bracht het initiatief meer dan 65 gezinnen uit de regio China samen om van de expert te horen over onderwerpen met betrekking tot Erdheim-Chester Ziekte.\n\nDr. Cao sloot zich in 2016 aan bij het verwijzingsnetwerk van het ECD Care Center met 20 ECD pati\u00ebnten onder haar hoede en 30 pati\u00ebnten die werden behandeld in de instelling van het PUMC. Nu, slechts zes jaar later, worden dankzij de bekendheid en doorverwijzingen binnen het netwerk meer dan 100 pati\u00ebnten met de diagnose ECD op deze locatie gezien. \n\nNa 13 jaar toegewijde dienstverlening aan de gemeenschap werkt de ECD Global Alliance elk jaar aan meer wereldwijde projecten. Met slechts een dozijn pati\u00ebnten uit deze regio die bij de organisatie geregistreerd staan, was het duidelijk dat de communicatiekloof groot was en alleen gedicht kon worden met een belangrijk initiatief als dit educatieve webinar. \n\n\u201cPati\u00ebnten samenbrengen om te leren over ECD is niet alleen belangrijk voor hen om de ziekte en de behandelingsopties beter te begrijpen,\u201d zei Dr. Cao. \u201cMaar ook om te zien dat ze deel uitmaken van een gemeenschap die elkaar steunt en begrijpt wat ze doormaken. Ik ben er trots op deel uit te maken van de ECD Global Alliance en haar missie te steunen.\u201d \n\nDr. Long Chang, een collega van het PUMC, assisteerde bij de bijeenkomst om te helpen met vertalingen van de Alliance en om de aanwezigen te informeren over de missie van de organisatie.\n\nDeze levensveranderende missies zijn alleen mogelijk wanneer artsen en vrijwilligers met medeleven en toewijding samenwerken. Hartelijk dank aan iedereen die heeft deelgenomen!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECD Ohio regionale bijeenkomst voor pati\u00ebnten en familie<\/h2><\/div>
De University of Florida Health sluit zich aan bij het Erdheim-Chester netwerk van Referral Care Centers van Disease Global Alliance in Gainesville, Florida.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Tweede ECD Centrum voor Floridianen<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>Tweede ECD Centrum voor Floridianen<\/h2><\/div><\/div>De ultrazeldzame kankergroep verwelkomt dit jaar het tweede zorgcentrum met kennis van de behandeling van ECD in de regio Florida. We verwelkomen het Moffitt Cancer Center in Tampa, FL in het netwerk!<\/div><\/article><\/a><\/figure>Eerste ECD Zorgcentrum geopend in Spanje<\/h2><\/div><\/div>Hospital Universitari de Bellvitge wordt het eerste ECD Global Alliance Referral Care Center in Spanje!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECDGA Feliciteert FDA met de goedkeuring van Cobimetinib voor de behandeling van Erdheim-Chester Ziekte<\/h2><\/div><\/div>Cobimetinib is een geneesmiddel tegen kanker dat voor het eerst werd goedgekeurd voor de behandeling van melanomen.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Nieuw artikel beschrijft de uitdagingen van zorg voor pati\u00ebnten met ECD en zeldzame ziekten<\/h2><\/div><\/div>Een nieuw artikel, gepubliceerd in Lancet eClinicalMedicine, beschrijft zowel de zinvolle voordelen als de uitdagingen van zorgverlening voor pati\u00ebnten met zeldzame kankersoorten, zoals Erdheim-Chester Ziekte (ECD).\n\nHet document is tot stand gekomen door een samenwerking van artsen en gezondheidsorganisaties, waaronder de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), en is mede opgesteld door Dr. Eli L. Diamond en Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH van het Memorial Sloan Kettering Cancer Center.\n\nUitdagingen en positieve impact van zorg voor zeldzame kanker: A mixed-methods study of caregivers of patients with Erdheim-Chester disease and other histiocytic neoplasms, enqu\u00eateerde zorgverleners van pati\u00ebnten met ECD en andere histiocytaire neoplasmen (HN).\n\nDe enqu\u00eate richtte zich op vragen over de algemene vervulde en onvervulde behoeften van verzorgers, steun van familie, toegang tot informatie en hun vermogen om een gevoel van betekenis te vinden in hun zorg.\n\nHet is al lang bekend dat zorgverleners van vaker voorkomende vormen van kanker een belangrijk gevoel van betekenis aan hun werk kunnen ontlenen, maar dit is het eerste artikel waarin \u201cbetekenisgeving\u201d bij zeldzame ziekten zoals ECD wordt onderzocht.\n\nUit het artikel bleek uiteindelijk dat 78% van de verzorgers van pati\u00ebnten met ECD en andere HN matige tot ernstige onbevredigde behoeften rapporteerden met betrekking tot zowel de beschikbare informatie over de ziekten als de psychologische gevolgen van de dagelijkse zorg. Dit omvat het omgaan met angst, de langere duur van de ziekte van de pati\u00ebnt, familieconflicten en over het algemeen een lager niveau van sociale steun onder vrienden en collega's. \n\nDe onvervulde informatieve en fysieke ondersteuning lijkt verband te houden met de zeldzaamheid van de ziekte en be\u00efnvloedt iemands vermogen om betekenis en voordeel te ontlenen aan zijn rol als verzorger.\n\nUit de krant:\n\n\u201cCaregivers met zeldzame kanker melden talloze onvervulde behoeften aan informatie en ondersteuning, behoeften die voortkomen behoeften die voortkomen uit de zeldzaamheid van de ziekte zelf en die samenhangen met een verminderd vermogen om voordeel en betekenis te halen uit zorgverlening.\u201d\n\nDe uitkomsten van de paper zullen professionals in de gezondheidszorg en ondersteunende organisaties, zoals de ECDGA, helpen bij het vinden van nieuwe manieren om de hiaten in de ondersteuning van zorgverleners op te vullen en hen meer mogelijkheden te bieden om het nut en de betekenis van hun zorg te vinden. \n\n\"Hoewel de uitkomsten in de krant ontmoedigend kunnen zijn, kun je een probleem pas echt aanpakken als je de omvang ervan inziet,\" zegt Jessica Corkran, uitvoerend directeur van ECDGA. \"We hopen dat dit artikel een licht werpt op de problemen van verzorgers van mensen met een zeldzame ziekte en we zullen onze diensten en programma's blijven uitbreiden om mensen in nood te ondersteunen. De ECDGA wil in het bijzonder de families bedanken die de tijd hebben genomen om mee te werken aan de publicatie en de enqu\u00eate in te vullen.\" \n\nVoor degenen die meer willen weten over het onderzoek en de ervaring van zorgverleners, houden onze medewerkers van het American Cancer Institute en de Histiocytosis Association op29 november een webinar met Dr. Eli L. Diamond. Registratie is gratis voor het beoogde publiek van onderzoekers, pleitbezorgers, beleidsmakers en professionals in de gezondheidszorg die mee willen doen!\n\nLees het artikel hier.\n\nGa voor meer informatie over ECDGA Care Giver Support naar: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/div><\/article><\/a><\/figure>Onderwijs en ondersteuning voor ECD pati\u00ebnten in China<\/h2><\/div><\/div>De ECD Global Alliance werkt samen met hoofdarts Dr. Xinxin Cao van het Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) om het webinar Understanding My Rare Disease met Dr. Cao te organiseren .\n\nOp 29 september 2022 bracht het initiatief meer dan 65 gezinnen uit de regio China samen om van de expert te horen over onderwerpen met betrekking tot Erdheim-Chester Ziekte.\n\nDr. Cao sloot zich in 2016 aan bij het verwijzingsnetwerk van het ECD Care Center met 20 ECD pati\u00ebnten onder haar hoede en 30 pati\u00ebnten die werden behandeld in de instelling van het PUMC. Nu, slechts zes jaar later, worden dankzij de bekendheid en doorverwijzingen binnen het netwerk meer dan 100 pati\u00ebnten met de diagnose ECD op deze locatie gezien. \n\nNa 13 jaar toegewijde dienstverlening aan de gemeenschap werkt de ECD Global Alliance elk jaar aan meer wereldwijde projecten. Met slechts een dozijn pati\u00ebnten uit deze regio die bij de organisatie geregistreerd staan, was het duidelijk dat de communicatiekloof groot was en alleen gedicht kon worden met een belangrijk initiatief als dit educatieve webinar. \n\n\u201cPati\u00ebnten samenbrengen om te leren over ECD is niet alleen belangrijk voor hen om de ziekte en de behandelingsopties beter te begrijpen,\u201d zei Dr. Cao. \u201cMaar ook om te zien dat ze deel uitmaken van een gemeenschap die elkaar steunt en begrijpt wat ze doormaken. Ik ben er trots op deel uit te maken van de ECD Global Alliance en haar missie te steunen.\u201d \n\nDr. Long Chang, een collega van het PUMC, assisteerde bij de bijeenkomst om te helpen met vertalingen van de Alliance en om de aanwezigen te informeren over de missie van de organisatie.\n\nDeze levensveranderende missies zijn alleen mogelijk wanneer artsen en vrijwilligers met medeleven en toewijding samenwerken. Hartelijk dank aan iedereen die heeft deelgenomen!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECD Ohio regionale bijeenkomst voor pati\u00ebnten en familie<\/h2><\/div>
De ultrazeldzame kankergroep verwelkomt dit jaar het tweede zorgcentrum met kennis van de behandeling van ECD in de regio Florida. We verwelkomen het Moffitt Cancer Center in Tampa, FL in het netwerk!<\/div><\/article><\/a><\/figure>Eerste ECD Zorgcentrum geopend in Spanje<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>Eerste ECD Zorgcentrum geopend in Spanje<\/h2><\/div><\/div>Hospital Universitari de Bellvitge wordt het eerste ECD Global Alliance Referral Care Center in Spanje!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECDGA Feliciteert FDA met de goedkeuring van Cobimetinib voor de behandeling van Erdheim-Chester Ziekte<\/h2><\/div><\/div>Cobimetinib is een geneesmiddel tegen kanker dat voor het eerst werd goedgekeurd voor de behandeling van melanomen.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Nieuw artikel beschrijft de uitdagingen van zorg voor pati\u00ebnten met ECD en zeldzame ziekten<\/h2><\/div><\/div>Een nieuw artikel, gepubliceerd in Lancet eClinicalMedicine, beschrijft zowel de zinvolle voordelen als de uitdagingen van zorgverlening voor pati\u00ebnten met zeldzame kankersoorten, zoals Erdheim-Chester Ziekte (ECD).\n\nHet document is tot stand gekomen door een samenwerking van artsen en gezondheidsorganisaties, waaronder de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), en is mede opgesteld door Dr. Eli L. Diamond en Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH van het Memorial Sloan Kettering Cancer Center.\n\nUitdagingen en positieve impact van zorg voor zeldzame kanker: A mixed-methods study of caregivers of patients with Erdheim-Chester disease and other histiocytic neoplasms, enqu\u00eateerde zorgverleners van pati\u00ebnten met ECD en andere histiocytaire neoplasmen (HN).\n\nDe enqu\u00eate richtte zich op vragen over de algemene vervulde en onvervulde behoeften van verzorgers, steun van familie, toegang tot informatie en hun vermogen om een gevoel van betekenis te vinden in hun zorg.\n\nHet is al lang bekend dat zorgverleners van vaker voorkomende vormen van kanker een belangrijk gevoel van betekenis aan hun werk kunnen ontlenen, maar dit is het eerste artikel waarin \u201cbetekenisgeving\u201d bij zeldzame ziekten zoals ECD wordt onderzocht.\n\nUit het artikel bleek uiteindelijk dat 78% van de verzorgers van pati\u00ebnten met ECD en andere HN matige tot ernstige onbevredigde behoeften rapporteerden met betrekking tot zowel de beschikbare informatie over de ziekten als de psychologische gevolgen van de dagelijkse zorg. Dit omvat het omgaan met angst, de langere duur van de ziekte van de pati\u00ebnt, familieconflicten en over het algemeen een lager niveau van sociale steun onder vrienden en collega's. \n\nDe onvervulde informatieve en fysieke ondersteuning lijkt verband te houden met de zeldzaamheid van de ziekte en be\u00efnvloedt iemands vermogen om betekenis en voordeel te ontlenen aan zijn rol als verzorger.\n\nUit de krant:\n\n\u201cCaregivers met zeldzame kanker melden talloze onvervulde behoeften aan informatie en ondersteuning, behoeften die voortkomen behoeften die voortkomen uit de zeldzaamheid van de ziekte zelf en die samenhangen met een verminderd vermogen om voordeel en betekenis te halen uit zorgverlening.\u201d\n\nDe uitkomsten van de paper zullen professionals in de gezondheidszorg en ondersteunende organisaties, zoals de ECDGA, helpen bij het vinden van nieuwe manieren om de hiaten in de ondersteuning van zorgverleners op te vullen en hen meer mogelijkheden te bieden om het nut en de betekenis van hun zorg te vinden. \n\n\"Hoewel de uitkomsten in de krant ontmoedigend kunnen zijn, kun je een probleem pas echt aanpakken als je de omvang ervan inziet,\" zegt Jessica Corkran, uitvoerend directeur van ECDGA. \"We hopen dat dit artikel een licht werpt op de problemen van verzorgers van mensen met een zeldzame ziekte en we zullen onze diensten en programma's blijven uitbreiden om mensen in nood te ondersteunen. De ECDGA wil in het bijzonder de families bedanken die de tijd hebben genomen om mee te werken aan de publicatie en de enqu\u00eate in te vullen.\" \n\nVoor degenen die meer willen weten over het onderzoek en de ervaring van zorgverleners, houden onze medewerkers van het American Cancer Institute en de Histiocytosis Association op29 november een webinar met Dr. Eli L. Diamond. Registratie is gratis voor het beoogde publiek van onderzoekers, pleitbezorgers, beleidsmakers en professionals in de gezondheidszorg die mee willen doen!\n\nLees het artikel hier.\n\nGa voor meer informatie over ECDGA Care Giver Support naar: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/div><\/article><\/a><\/figure>Onderwijs en ondersteuning voor ECD pati\u00ebnten in China<\/h2><\/div><\/div>De ECD Global Alliance werkt samen met hoofdarts Dr. Xinxin Cao van het Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) om het webinar Understanding My Rare Disease met Dr. Cao te organiseren .\n\nOp 29 september 2022 bracht het initiatief meer dan 65 gezinnen uit de regio China samen om van de expert te horen over onderwerpen met betrekking tot Erdheim-Chester Ziekte.\n\nDr. Cao sloot zich in 2016 aan bij het verwijzingsnetwerk van het ECD Care Center met 20 ECD pati\u00ebnten onder haar hoede en 30 pati\u00ebnten die werden behandeld in de instelling van het PUMC. Nu, slechts zes jaar later, worden dankzij de bekendheid en doorverwijzingen binnen het netwerk meer dan 100 pati\u00ebnten met de diagnose ECD op deze locatie gezien. \n\nNa 13 jaar toegewijde dienstverlening aan de gemeenschap werkt de ECD Global Alliance elk jaar aan meer wereldwijde projecten. Met slechts een dozijn pati\u00ebnten uit deze regio die bij de organisatie geregistreerd staan, was het duidelijk dat de communicatiekloof groot was en alleen gedicht kon worden met een belangrijk initiatief als dit educatieve webinar. \n\n\u201cPati\u00ebnten samenbrengen om te leren over ECD is niet alleen belangrijk voor hen om de ziekte en de behandelingsopties beter te begrijpen,\u201d zei Dr. Cao. \u201cMaar ook om te zien dat ze deel uitmaken van een gemeenschap die elkaar steunt en begrijpt wat ze doormaken. Ik ben er trots op deel uit te maken van de ECD Global Alliance en haar missie te steunen.\u201d \n\nDr. Long Chang, een collega van het PUMC, assisteerde bij de bijeenkomst om te helpen met vertalingen van de Alliance en om de aanwezigen te informeren over de missie van de organisatie.\n\nDeze levensveranderende missies zijn alleen mogelijk wanneer artsen en vrijwilligers met medeleven en toewijding samenwerken. Hartelijk dank aan iedereen die heeft deelgenomen!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECD Ohio regionale bijeenkomst voor pati\u00ebnten en familie<\/h2><\/div>
Hospital Universitari de Bellvitge wordt het eerste ECD Global Alliance Referral Care Center in Spanje!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECDGA Feliciteert FDA met de goedkeuring van Cobimetinib voor de behandeling van Erdheim-Chester Ziekte<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>ECDGA Feliciteert FDA met de goedkeuring van Cobimetinib voor de behandeling van Erdheim-Chester Ziekte<\/h2><\/div><\/div>Cobimetinib is een geneesmiddel tegen kanker dat voor het eerst werd goedgekeurd voor de behandeling van melanomen.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Nieuw artikel beschrijft de uitdagingen van zorg voor pati\u00ebnten met ECD en zeldzame ziekten<\/h2><\/div><\/div>Een nieuw artikel, gepubliceerd in Lancet eClinicalMedicine, beschrijft zowel de zinvolle voordelen als de uitdagingen van zorgverlening voor pati\u00ebnten met zeldzame kankersoorten, zoals Erdheim-Chester Ziekte (ECD).\n\nHet document is tot stand gekomen door een samenwerking van artsen en gezondheidsorganisaties, waaronder de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), en is mede opgesteld door Dr. Eli L. Diamond en Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH van het Memorial Sloan Kettering Cancer Center.\n\nUitdagingen en positieve impact van zorg voor zeldzame kanker: A mixed-methods study of caregivers of patients with Erdheim-Chester disease and other histiocytic neoplasms, enqu\u00eateerde zorgverleners van pati\u00ebnten met ECD en andere histiocytaire neoplasmen (HN).\n\nDe enqu\u00eate richtte zich op vragen over de algemene vervulde en onvervulde behoeften van verzorgers, steun van familie, toegang tot informatie en hun vermogen om een gevoel van betekenis te vinden in hun zorg.\n\nHet is al lang bekend dat zorgverleners van vaker voorkomende vormen van kanker een belangrijk gevoel van betekenis aan hun werk kunnen ontlenen, maar dit is het eerste artikel waarin \u201cbetekenisgeving\u201d bij zeldzame ziekten zoals ECD wordt onderzocht.\n\nUit het artikel bleek uiteindelijk dat 78% van de verzorgers van pati\u00ebnten met ECD en andere HN matige tot ernstige onbevredigde behoeften rapporteerden met betrekking tot zowel de beschikbare informatie over de ziekten als de psychologische gevolgen van de dagelijkse zorg. Dit omvat het omgaan met angst, de langere duur van de ziekte van de pati\u00ebnt, familieconflicten en over het algemeen een lager niveau van sociale steun onder vrienden en collega's. \n\nDe onvervulde informatieve en fysieke ondersteuning lijkt verband te houden met de zeldzaamheid van de ziekte en be\u00efnvloedt iemands vermogen om betekenis en voordeel te ontlenen aan zijn rol als verzorger.\n\nUit de krant:\n\n\u201cCaregivers met zeldzame kanker melden talloze onvervulde behoeften aan informatie en ondersteuning, behoeften die voortkomen behoeften die voortkomen uit de zeldzaamheid van de ziekte zelf en die samenhangen met een verminderd vermogen om voordeel en betekenis te halen uit zorgverlening.\u201d\n\nDe uitkomsten van de paper zullen professionals in de gezondheidszorg en ondersteunende organisaties, zoals de ECDGA, helpen bij het vinden van nieuwe manieren om de hiaten in de ondersteuning van zorgverleners op te vullen en hen meer mogelijkheden te bieden om het nut en de betekenis van hun zorg te vinden. \n\n\"Hoewel de uitkomsten in de krant ontmoedigend kunnen zijn, kun je een probleem pas echt aanpakken als je de omvang ervan inziet,\" zegt Jessica Corkran, uitvoerend directeur van ECDGA. \"We hopen dat dit artikel een licht werpt op de problemen van verzorgers van mensen met een zeldzame ziekte en we zullen onze diensten en programma's blijven uitbreiden om mensen in nood te ondersteunen. De ECDGA wil in het bijzonder de families bedanken die de tijd hebben genomen om mee te werken aan de publicatie en de enqu\u00eate in te vullen.\" \n\nVoor degenen die meer willen weten over het onderzoek en de ervaring van zorgverleners, houden onze medewerkers van het American Cancer Institute en de Histiocytosis Association op29 november een webinar met Dr. Eli L. Diamond. Registratie is gratis voor het beoogde publiek van onderzoekers, pleitbezorgers, beleidsmakers en professionals in de gezondheidszorg die mee willen doen!\n\nLees het artikel hier.\n\nGa voor meer informatie over ECDGA Care Giver Support naar: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/div><\/article><\/a><\/figure>Onderwijs en ondersteuning voor ECD pati\u00ebnten in China<\/h2><\/div><\/div>De ECD Global Alliance werkt samen met hoofdarts Dr. Xinxin Cao van het Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) om het webinar Understanding My Rare Disease met Dr. Cao te organiseren .\n\nOp 29 september 2022 bracht het initiatief meer dan 65 gezinnen uit de regio China samen om van de expert te horen over onderwerpen met betrekking tot Erdheim-Chester Ziekte.\n\nDr. Cao sloot zich in 2016 aan bij het verwijzingsnetwerk van het ECD Care Center met 20 ECD pati\u00ebnten onder haar hoede en 30 pati\u00ebnten die werden behandeld in de instelling van het PUMC. Nu, slechts zes jaar later, worden dankzij de bekendheid en doorverwijzingen binnen het netwerk meer dan 100 pati\u00ebnten met de diagnose ECD op deze locatie gezien. \n\nNa 13 jaar toegewijde dienstverlening aan de gemeenschap werkt de ECD Global Alliance elk jaar aan meer wereldwijde projecten. Met slechts een dozijn pati\u00ebnten uit deze regio die bij de organisatie geregistreerd staan, was het duidelijk dat de communicatiekloof groot was en alleen gedicht kon worden met een belangrijk initiatief als dit educatieve webinar. \n\n\u201cPati\u00ebnten samenbrengen om te leren over ECD is niet alleen belangrijk voor hen om de ziekte en de behandelingsopties beter te begrijpen,\u201d zei Dr. Cao. \u201cMaar ook om te zien dat ze deel uitmaken van een gemeenschap die elkaar steunt en begrijpt wat ze doormaken. Ik ben er trots op deel uit te maken van de ECD Global Alliance en haar missie te steunen.\u201d \n\nDr. Long Chang, een collega van het PUMC, assisteerde bij de bijeenkomst om te helpen met vertalingen van de Alliance en om de aanwezigen te informeren over de missie van de organisatie.\n\nDeze levensveranderende missies zijn alleen mogelijk wanneer artsen en vrijwilligers met medeleven en toewijding samenwerken. Hartelijk dank aan iedereen die heeft deelgenomen!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECD Ohio regionale bijeenkomst voor pati\u00ebnten en familie<\/h2><\/div>
Cobimetinib is een geneesmiddel tegen kanker dat voor het eerst werd goedgekeurd voor de behandeling van melanomen.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Nieuw artikel beschrijft de uitdagingen van zorg voor pati\u00ebnten met ECD en zeldzame ziekten<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>Nieuw artikel beschrijft de uitdagingen van zorg voor pati\u00ebnten met ECD en zeldzame ziekten<\/h2><\/div><\/div>Een nieuw artikel, gepubliceerd in Lancet eClinicalMedicine, beschrijft zowel de zinvolle voordelen als de uitdagingen van zorgverlening voor pati\u00ebnten met zeldzame kankersoorten, zoals Erdheim-Chester Ziekte (ECD).\n\nHet document is tot stand gekomen door een samenwerking van artsen en gezondheidsorganisaties, waaronder de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), en is mede opgesteld door Dr. Eli L. Diamond en Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH van het Memorial Sloan Kettering Cancer Center.\n\nUitdagingen en positieve impact van zorg voor zeldzame kanker: A mixed-methods study of caregivers of patients with Erdheim-Chester disease and other histiocytic neoplasms, enqu\u00eateerde zorgverleners van pati\u00ebnten met ECD en andere histiocytaire neoplasmen (HN).\n\nDe enqu\u00eate richtte zich op vragen over de algemene vervulde en onvervulde behoeften van verzorgers, steun van familie, toegang tot informatie en hun vermogen om een gevoel van betekenis te vinden in hun zorg.\n\nHet is al lang bekend dat zorgverleners van vaker voorkomende vormen van kanker een belangrijk gevoel van betekenis aan hun werk kunnen ontlenen, maar dit is het eerste artikel waarin \u201cbetekenisgeving\u201d bij zeldzame ziekten zoals ECD wordt onderzocht.\n\nUit het artikel bleek uiteindelijk dat 78% van de verzorgers van pati\u00ebnten met ECD en andere HN matige tot ernstige onbevredigde behoeften rapporteerden met betrekking tot zowel de beschikbare informatie over de ziekten als de psychologische gevolgen van de dagelijkse zorg. Dit omvat het omgaan met angst, de langere duur van de ziekte van de pati\u00ebnt, familieconflicten en over het algemeen een lager niveau van sociale steun onder vrienden en collega's. \n\nDe onvervulde informatieve en fysieke ondersteuning lijkt verband te houden met de zeldzaamheid van de ziekte en be\u00efnvloedt iemands vermogen om betekenis en voordeel te ontlenen aan zijn rol als verzorger.\n\nUit de krant:\n\n\u201cCaregivers met zeldzame kanker melden talloze onvervulde behoeften aan informatie en ondersteuning, behoeften die voortkomen behoeften die voortkomen uit de zeldzaamheid van de ziekte zelf en die samenhangen met een verminderd vermogen om voordeel en betekenis te halen uit zorgverlening.\u201d\n\nDe uitkomsten van de paper zullen professionals in de gezondheidszorg en ondersteunende organisaties, zoals de ECDGA, helpen bij het vinden van nieuwe manieren om de hiaten in de ondersteuning van zorgverleners op te vullen en hen meer mogelijkheden te bieden om het nut en de betekenis van hun zorg te vinden. \n\n\"Hoewel de uitkomsten in de krant ontmoedigend kunnen zijn, kun je een probleem pas echt aanpakken als je de omvang ervan inziet,\" zegt Jessica Corkran, uitvoerend directeur van ECDGA. \"We hopen dat dit artikel een licht werpt op de problemen van verzorgers van mensen met een zeldzame ziekte en we zullen onze diensten en programma's blijven uitbreiden om mensen in nood te ondersteunen. De ECDGA wil in het bijzonder de families bedanken die de tijd hebben genomen om mee te werken aan de publicatie en de enqu\u00eate in te vullen.\" \n\nVoor degenen die meer willen weten over het onderzoek en de ervaring van zorgverleners, houden onze medewerkers van het American Cancer Institute en de Histiocytosis Association op29 november een webinar met Dr. Eli L. Diamond. Registratie is gratis voor het beoogde publiek van onderzoekers, pleitbezorgers, beleidsmakers en professionals in de gezondheidszorg die mee willen doen!\n\nLees het artikel hier.\n\nGa voor meer informatie over ECDGA Care Giver Support naar: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/div><\/article><\/a><\/figure>Onderwijs en ondersteuning voor ECD pati\u00ebnten in China<\/h2><\/div><\/div>De ECD Global Alliance werkt samen met hoofdarts Dr. Xinxin Cao van het Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) om het webinar Understanding My Rare Disease met Dr. Cao te organiseren .\n\nOp 29 september 2022 bracht het initiatief meer dan 65 gezinnen uit de regio China samen om van de expert te horen over onderwerpen met betrekking tot Erdheim-Chester Ziekte.\n\nDr. Cao sloot zich in 2016 aan bij het verwijzingsnetwerk van het ECD Care Center met 20 ECD pati\u00ebnten onder haar hoede en 30 pati\u00ebnten die werden behandeld in de instelling van het PUMC. Nu, slechts zes jaar later, worden dankzij de bekendheid en doorverwijzingen binnen het netwerk meer dan 100 pati\u00ebnten met de diagnose ECD op deze locatie gezien. \n\nNa 13 jaar toegewijde dienstverlening aan de gemeenschap werkt de ECD Global Alliance elk jaar aan meer wereldwijde projecten. Met slechts een dozijn pati\u00ebnten uit deze regio die bij de organisatie geregistreerd staan, was het duidelijk dat de communicatiekloof groot was en alleen gedicht kon worden met een belangrijk initiatief als dit educatieve webinar. \n\n\u201cPati\u00ebnten samenbrengen om te leren over ECD is niet alleen belangrijk voor hen om de ziekte en de behandelingsopties beter te begrijpen,\u201d zei Dr. Cao. \u201cMaar ook om te zien dat ze deel uitmaken van een gemeenschap die elkaar steunt en begrijpt wat ze doormaken. Ik ben er trots op deel uit te maken van de ECD Global Alliance en haar missie te steunen.\u201d \n\nDr. Long Chang, een collega van het PUMC, assisteerde bij de bijeenkomst om te helpen met vertalingen van de Alliance en om de aanwezigen te informeren over de missie van de organisatie.\n\nDeze levensveranderende missies zijn alleen mogelijk wanneer artsen en vrijwilligers met medeleven en toewijding samenwerken. Hartelijk dank aan iedereen die heeft deelgenomen!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECD Ohio regionale bijeenkomst voor pati\u00ebnten en familie<\/h2><\/div>
Een nieuw artikel, gepubliceerd in Lancet eClinicalMedicine, beschrijft zowel de zinvolle voordelen als de uitdagingen van zorgverlening voor pati\u00ebnten met zeldzame kankersoorten, zoals Erdheim-Chester Ziekte (ECD).\n\nHet document is tot stand gekomen door een samenwerking van artsen en gezondheidsorganisaties, waaronder de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), en is mede opgesteld door Dr. Eli L. Diamond en Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH van het Memorial Sloan Kettering Cancer Center.\n\nUitdagingen en positieve impact van zorg voor zeldzame kanker: A mixed-methods study of caregivers of patients with Erdheim-Chester disease and other histiocytic neoplasms, enqu\u00eateerde zorgverleners van pati\u00ebnten met ECD en andere histiocytaire neoplasmen (HN).\n\nDe enqu\u00eate richtte zich op vragen over de algemene vervulde en onvervulde behoeften van verzorgers, steun van familie, toegang tot informatie en hun vermogen om een gevoel van betekenis te vinden in hun zorg.\n\nHet is al lang bekend dat zorgverleners van vaker voorkomende vormen van kanker een belangrijk gevoel van betekenis aan hun werk kunnen ontlenen, maar dit is het eerste artikel waarin \u201cbetekenisgeving\u201d bij zeldzame ziekten zoals ECD wordt onderzocht.\n\nUit het artikel bleek uiteindelijk dat 78% van de verzorgers van pati\u00ebnten met ECD en andere HN matige tot ernstige onbevredigde behoeften rapporteerden met betrekking tot zowel de beschikbare informatie over de ziekten als de psychologische gevolgen van de dagelijkse zorg. Dit omvat het omgaan met angst, de langere duur van de ziekte van de pati\u00ebnt, familieconflicten en over het algemeen een lager niveau van sociale steun onder vrienden en collega's. \n\nDe onvervulde informatieve en fysieke ondersteuning lijkt verband te houden met de zeldzaamheid van de ziekte en be\u00efnvloedt iemands vermogen om betekenis en voordeel te ontlenen aan zijn rol als verzorger.\n\nUit de krant:\n\n\u201cCaregivers met zeldzame kanker melden talloze onvervulde behoeften aan informatie en ondersteuning, behoeften die voortkomen behoeften die voortkomen uit de zeldzaamheid van de ziekte zelf en die samenhangen met een verminderd vermogen om voordeel en betekenis te halen uit zorgverlening.\u201d\n\nDe uitkomsten van de paper zullen professionals in de gezondheidszorg en ondersteunende organisaties, zoals de ECDGA, helpen bij het vinden van nieuwe manieren om de hiaten in de ondersteuning van zorgverleners op te vullen en hen meer mogelijkheden te bieden om het nut en de betekenis van hun zorg te vinden. \n\n\"Hoewel de uitkomsten in de krant ontmoedigend kunnen zijn, kun je een probleem pas echt aanpakken als je de omvang ervan inziet,\" zegt Jessica Corkran, uitvoerend directeur van ECDGA. \"We hopen dat dit artikel een licht werpt op de problemen van verzorgers van mensen met een zeldzame ziekte en we zullen onze diensten en programma's blijven uitbreiden om mensen in nood te ondersteunen. De ECDGA wil in het bijzonder de families bedanken die de tijd hebben genomen om mee te werken aan de publicatie en de enqu\u00eate in te vullen.\" \n\nVoor degenen die meer willen weten over het onderzoek en de ervaring van zorgverleners, houden onze medewerkers van het American Cancer Institute en de Histiocytosis Association op29 november een webinar met Dr. Eli L. Diamond. Registratie is gratis voor het beoogde publiek van onderzoekers, pleitbezorgers, beleidsmakers en professionals in de gezondheidszorg die mee willen doen!\n\nLees het artikel hier.\n\nGa voor meer informatie over ECDGA Care Giver Support naar: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/div><\/article><\/a><\/figure>Onderwijs en ondersteuning voor ECD pati\u00ebnten in China<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>Onderwijs en ondersteuning voor ECD pati\u00ebnten in China<\/h2><\/div><\/div>De ECD Global Alliance werkt samen met hoofdarts Dr. Xinxin Cao van het Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) om het webinar Understanding My Rare Disease met Dr. Cao te organiseren .\n\nOp 29 september 2022 bracht het initiatief meer dan 65 gezinnen uit de regio China samen om van de expert te horen over onderwerpen met betrekking tot Erdheim-Chester Ziekte.\n\nDr. Cao sloot zich in 2016 aan bij het verwijzingsnetwerk van het ECD Care Center met 20 ECD pati\u00ebnten onder haar hoede en 30 pati\u00ebnten die werden behandeld in de instelling van het PUMC. Nu, slechts zes jaar later, worden dankzij de bekendheid en doorverwijzingen binnen het netwerk meer dan 100 pati\u00ebnten met de diagnose ECD op deze locatie gezien. \n\nNa 13 jaar toegewijde dienstverlening aan de gemeenschap werkt de ECD Global Alliance elk jaar aan meer wereldwijde projecten. Met slechts een dozijn pati\u00ebnten uit deze regio die bij de organisatie geregistreerd staan, was het duidelijk dat de communicatiekloof groot was en alleen gedicht kon worden met een belangrijk initiatief als dit educatieve webinar. \n\n\u201cPati\u00ebnten samenbrengen om te leren over ECD is niet alleen belangrijk voor hen om de ziekte en de behandelingsopties beter te begrijpen,\u201d zei Dr. Cao. \u201cMaar ook om te zien dat ze deel uitmaken van een gemeenschap die elkaar steunt en begrijpt wat ze doormaken. Ik ben er trots op deel uit te maken van de ECD Global Alliance en haar missie te steunen.\u201d \n\nDr. Long Chang, een collega van het PUMC, assisteerde bij de bijeenkomst om te helpen met vertalingen van de Alliance en om de aanwezigen te informeren over de missie van de organisatie.\n\nDeze levensveranderende missies zijn alleen mogelijk wanneer artsen en vrijwilligers met medeleven en toewijding samenwerken. Hartelijk dank aan iedereen die heeft deelgenomen!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECD Ohio regionale bijeenkomst voor pati\u00ebnten en familie<\/h2><\/div>
De ECD Global Alliance werkt samen met hoofdarts Dr. Xinxin Cao van het Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) om het webinar Understanding My Rare Disease met Dr. Cao te organiseren .\n\nOp 29 september 2022 bracht het initiatief meer dan 65 gezinnen uit de regio China samen om van de expert te horen over onderwerpen met betrekking tot Erdheim-Chester Ziekte.\n\nDr. Cao sloot zich in 2016 aan bij het verwijzingsnetwerk van het ECD Care Center met 20 ECD pati\u00ebnten onder haar hoede en 30 pati\u00ebnten die werden behandeld in de instelling van het PUMC. Nu, slechts zes jaar later, worden dankzij de bekendheid en doorverwijzingen binnen het netwerk meer dan 100 pati\u00ebnten met de diagnose ECD op deze locatie gezien. \n\nNa 13 jaar toegewijde dienstverlening aan de gemeenschap werkt de ECD Global Alliance elk jaar aan meer wereldwijde projecten. Met slechts een dozijn pati\u00ebnten uit deze regio die bij de organisatie geregistreerd staan, was het duidelijk dat de communicatiekloof groot was en alleen gedicht kon worden met een belangrijk initiatief als dit educatieve webinar. \n\n\u201cPati\u00ebnten samenbrengen om te leren over ECD is niet alleen belangrijk voor hen om de ziekte en de behandelingsopties beter te begrijpen,\u201d zei Dr. Cao. \u201cMaar ook om te zien dat ze deel uitmaken van een gemeenschap die elkaar steunt en begrijpt wat ze doormaken. Ik ben er trots op deel uit te maken van de ECD Global Alliance en haar missie te steunen.\u201d \n\nDr. Long Chang, een collega van het PUMC, assisteerde bij de bijeenkomst om te helpen met vertalingen van de Alliance en om de aanwezigen te informeren over de missie van de organisatie.\n\nDeze levensveranderende missies zijn alleen mogelijk wanneer artsen en vrijwilligers met medeleven en toewijding samenwerken. Hartelijk dank aan iedereen die heeft deelgenomen!<\/div><\/article><\/a><\/figure>
<\/a><\/figure>