[et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_image=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png” background_position=”bottom_center” background_vertical_offset=”20%” custom_padding=”20px||20px||true|false” global_colors_info=”{}” global_module=”28071″][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” body_text_color=”#FFFFFF” link_text_color=”#35A4BB” custom_margin=”||5px||false|false” custom_padding=”||0px||false|false” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_dmb_breadcrumbs][et_pb_heading title=”@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@” _builder_version=”4.27.4″ _dynamic_attributes=”title” _module_preset=”default” title_font=”–et_global_heading_font|300|||||||” title_text_color=”#FFFFFF” title_font_size=”40px” custom_margin=”||3px|||” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_heading][et_pb_button button_text=”Neem contact met ons op” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_button=”on” button_text_size=”15px” button_text_color=”#C02E43″ button_bg_color=”rgba(10,22,64,0.53)” button_border_width=”0px” button_icon=”||divi||400″ button_icon_color=”#C02E43″ button_icon_placement=”left” button_on_hover=”off” global_colors_info=”{}” filter_opacity__hover_enabled=”on|hover” filter_opacity__hover=”70%”][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ admin_label=”section” _builder_version=”4.16″ global_colors_info=”{}”][et_pb_row admin_label=”rij” _builder_version=”4.16″ background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_text admin_label=”Text” _builder_version=”4.16″ background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
De ECD Global Alliance zet zich in voor bewustwording, ondersteuning, onderwijs en onderzoek met betrekking tot Erdheim-Chester ziekte. Met het oog op deze missie zal de organisatie samenwerken met de wereldwijde gemeenschap om het volgende te bereiken: <\/p>\n
Bewustmaking van ECD.<\/strong> Het doel van deze activiteit is om vroegtijdige diagnose van de ziekte te vergemakkelijken en de bezorgdheid en inspanningen te stimuleren om de kennis over de ziekte en behandelingen te vergroten.<\/p>\n Ondersteuning bieden aan mensen die door de ziekte zijn getroffen.<\/strong> Het doel van deze activiteit is om de last voor mensen die getroffen zijn door ECD zoveel mogelijk te verlichten. Deze ondersteuning omvat, maar is niet noodzakelijk beperkt tot, het geven van informatie, verwijzingen en \u00e9\u00e9n-op-\u00e9\u00e9n contact met anderen die door de ziekte zijn getroffen. <\/p>\n Pleiten voor en ondersteunen van onderzoeksprogramma’s.<\/strong> Het doel van dergelijke onderzoeksprogramma’s is om meer te weten te komen over (a) de ziekte, (b) effectieve behandelingen voor de ziekte, (c) mogelijke genezing en\/of (d) manieren om de ziekte helemaal te voorkomen. Dit omvat, maar is niet noodzakelijk beperkt tot, samenwerking met medisch personeel, onderzoekspersoneel en andere gezondheidsorganisaties om gebieden te helpen defini\u00ebren waar onderzoek nodig is, om onderzoek te financieren en om de voordelen van ECD onderzoek te helpen promoten bij andere gezondheidsinstanties. De alliantie zal ook dienen als doorgeefluik voor de overdracht van benodigde informatie van zijn leden naar de onderzoeksgemeenschap volgens gedocumenteerde richtlijnen. <\/p>\n Didactisch materiaal delen en de uitwisseling van informatie tussen belanghebbende partijen vergemakkelijken met betrekking tot ECD.<\/strong> Dit omvat het verstrekken van actuele, betrouwbare en feitelijke informatie met betrekking tot ECD aan pati\u00ebnten, naasten, medisch personeel, onderzoekspersoneel, media en andere organisaties. Het omvat ook het promoten, sponsoren en houden van workshops, symposia en andere bijeenkomsten om de doelen van de alliantie te promoten.[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" [et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” body_text_color=”#FFFFFF” link_text_color=”#35A4BB” custom_margin=”||5px||false|false” custom_padding=”||0px||false|false” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]Doel van de ECD Wereldwijde Alliantie De ECD Global Alliance zet zich in voor bewustwording, ondersteuning, onderwijs en onderzoek met betrekking tot Erdheim-Chester […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-56348","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/56348","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=56348"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/56348\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=56348"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}