{"id":55784,"date":"2014-11-20T03:59:37","date_gmt":"2014-11-20T09:59:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/symptomen\/"},"modified":"2026-02-17T14:10:03","modified_gmt":"2026-02-17T20:10:03","slug":"symptomen","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/symptomen\/","title":{"rendered":"Symptomen"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; background_image=&#8221;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png&#8221; background_position=&#8221;bottom_center&#8221; background_vertical_offset=&#8221;20%&#8221; custom_padding=&#8221;0px||0px||true|false&#8221; background_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; background_position_tablet=&#8221;bottom_right&#8221; background_position_phone=&#8221;center_right&#8221; global_module=&#8221;28071&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; body_text_color=&#8221;#FFFFFF&#8221; body_font_size=&#8221;12px&#8221; link_text_color=&#8221;#35A4BB&#8221; custom_margin=&#8221;||5px||false|false&#8221; custom_padding=&#8221;||0px||false|false&#8221; body_font_size_tablet=&#8221;12px&#8221; body_font_size_phone=&#8221;10px&#8221; body_font_size_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_dmb_breadcrumbs][et_pb_heading title=&#8221;@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _dynamic_attributes=&#8221;title&#8221; _module_preset=&#8221;default&#8221; title_font=&#8221;&#8211;et_global_heading_font|300|||||||&#8221; title_text_color=&#8221;#FFFFFF&#8221; title_font_size=&#8221;40px&#8221; custom_margin=&#8221;||3px|||&#8221; title_font_size_tablet=&#8221;&#8221; title_font_size_phone=&#8221;25px&#8221; title_font_size_last_edited=&#8221;on|phone&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_heading][et_pb_button button_url=&#8221;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/neem-contact-met-ons-op\/&#8221; button_text=&#8221;Neem contact met ons op&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_button=&#8221;on&#8221; button_text_size=&#8221;15px&#8221; button_text_color=&#8221;#C02E43&#8243; button_bg_color=&#8221;rgba(10,22,64,0.53)&#8221; button_border_width=&#8221;0px&#8221; button_icon=&#8221;&#xe60f;||divi||400&#8243; button_icon_color=&#8221;#C02E43&#8243; button_icon_placement=&#8221;left&#8221; button_on_hover=&#8221;off&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; filter_opacity__hover_enabled=&#8221;on|hover&#8221; filter_opacity__hover=&#8221;70%&#8221;][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; admin_label=&#8221;section&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row column_structure=&#8221;1_3,2_3&#8243; admin_label=&#8221;rij&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;1_3&#8243; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; custom_padding=&#8221;|||&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; custom_padding__hover=&#8221;|||&#8221;][et_pb_image src=&#8221;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Symptom-Flyer-with-Jaw.png&#8221; title_text=&#8221;Symptoomfolder met kaak&#8221; show_in_lightbox=&#8221;on&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; border_width_all=&#8221;1px&#8221; border_color_all=&#8221;#d3d3d3&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_image][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_margin=&#8221;||6px|||&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\">\n<p>  Klik om volledige grootte te bekijken.[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=&#8221;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Symptom-Flyer-with-Jaw.pdf&#8221; url_new_window=&#8221;on&#8221; button_text=&#8221;Download de PDF-versie&#8221; module_class=&#8221;full-button&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_padding=&#8221;6px||6px||true|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_button][\/et_pb_column][et_pb_column type=&#8221;2_3&#8243; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; custom_padding=&#8221;|||&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; custom_padding__hover=&#8221;|||&#8221;][et_pb_text admin_label=&#8221;Text&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p>De symptomen van ECD zijn afhankelijk van welk orgaan of organen betrokken zijn, wat per pati\u00ebnt verschilt. Daarom verschillen de symptomen van ECD per pati\u00ebnt. <\/p>\n<p>E\u00e9n pati\u00ebnt kan een verschillende combinatie van deze symptomen en andere symptomen hebben. Weinig pati\u00ebnten hebben alle bovenstaande symptomen. Dit maakt de diagnose ECD deels moeilijk. Een diagnose op ECD vereist een beoordeling van de symptomen in combinatie met beeldvorming (PET-CT en MRI indien beschikbaar) en biopsie\u00ebn uitgevoerd door een deskundig medisch team.   <\/p>\n<p>Iedereen die vermoedt dat hij of zij ECD heeft, moet de hulp van een deskundige zorgverlener inroepen. Een vroegtijdige diagnose geeft pati\u00ebnten mogelijk de beste kans op een succesvol behandelplan. <\/p>\n<p>Eind 2018 resulteerde de <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/patient-registry\/\">ECD Pati\u00ebntenregistratie<\/a> in het volgende artikel over symptoombeoordeling. De bevindingen omvatten een percentagetabel van door pati\u00ebnten gerapporteerde symptomen. Zie <a href=\"https:\/\/erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/symptoms-Diamond-ECD-SS-Blood-Advances.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Een schaal voor pati\u00ebnt-gerapporteerde symptoombeoordeling voor pati\u00ebnten met Erdheim-Chester ziekte<\/strong><\/a> voor meer informatie.  <\/p>\n<p>Alleen een zorgverlener kan de diagnose ECD stellen, maar enkele van de meest voorkomende symptomen kunnen een of meer van de volgende zijn:<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row admin_label=&#8221;rij&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; custom_padding=&#8221;|||&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; custom_padding__hover=&#8221;|||&#8221;][et_pb_text admin_label=&#8221;Text&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.5&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; hover_enabled=&#8221;0&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; link_text_color=&#8221;#35A4BB&#8221; sticky_enabled=&#8221;0&#8243;]<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Pijn in het bot.<\/strong>  Het meest gemelde symptoom is botpijn in de lange botten van de benen aan beide zijden (bilateraal). Pijn in de benen komt meestal voor in de knie\u00ebn, schenen en enkels. Armpijn komt zelden voor en zit meestal in de bovenarmen. Meer dan 90% van de pati\u00ebnten met ECD heeft dit symptoom, maar het is belangrijk om te weten dat sommige pati\u00ebnten nooit botpijnklachten hebben.   <\/li>\n<li><strong>Algemene malaise en andere aspecifieke symptomen.  <\/strong>Veel ECD pati\u00ebnten melden vermoeidheid, zwakte, gewichtsverlies, koorts, nachtelijk zweten, spier- en gewrichtspijn en\/of een ongemakkelijk gevoel. Sommige pati\u00ebnten melden griepachtige symptomen die aanhouden of blijven terugkomen. <\/li>\n<li><strong>Neurologische symptomen.  <\/strong>Wanneer ECD de hersenen aantast, kunnen evenwichtsproblemen optreden, waardoor lopen moeilijk wordt en sommige pati\u00ebnten melding maken van vallen. Andere symptomen van neurologische betrokkenheid zijn onduidelijke spraak, slikproblemen, geheugenproblemen, emotionele en\/of gedragsveranderingen en\/of andere veranderingen in de normale gesteldheid. Onwillekeurige, snelle oogbewegingen zijn ook gezien als een neurologisch symptoom.  <\/li>\n<li><strong>Overmatige dorst en urineren (Arginine Vasopressine Defici\u00ebntie, ook wel Diabetes Insipidus of DI genoemd).<\/strong>  Dit is soms een van de eerste symptomen waarmee ECD-pati\u00ebnten te maken krijgen. Als DI eenmaal is vastgesteld, kan het eenvoudig worden behandeld met een medicijn dat desmopressine wordt genoemd en dat kan worden toegediend via een injectie (prik), een pil of een neusspray.   <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/bronnen\/\"><span>Klik hier voor meer informatie.<\/span><\/a><\/li>\n<li><strong>Hormonale veranderingen.  <\/strong>ECD pati\u00ebnten melden soms veranderingen in seksueel libido of orgasme, evenals onregelmatigheden in de menstruatie voor vrouwen. Deze symptomen treden op als gevolg van een ziekte in de hypofyse. Minder vaak kan afscheiding uit de tepels (galactorroe) optreden zonder zwangerschap of bevalling.  <\/li>\n<li><strong>Nierproblemen.  <\/strong>ECD kan het retroperitoneum (weefsel rond de nieren en grote bloedvaten zoals de aorta) en de nieren aantasten. Pijn in de onderrug, in de flank of in de buik kan in verband worden gebracht met nierproblemen. Beeldvormende tests maken vaak melding van een &#8216;harige nier&#8217; of een arts kan een verminderde nierfunctie ontdekken.  <\/li>\n<li><strong>Uitpuilen van het oog (exophthalmos) en\/of zichtproblemen.  <\/strong>Problemen met het gezichtsvermogen kunnen bestaan uit bilateraal fladderen in het perifere gezichtsveld, dubbelzien, verminderd gezichtsvermogen of andere visusstoornissen.<\/li>\n<li><strong>Zweertjes of bultjes onder de huid (xanthomen) of uitslag rond de ogen (xanthelasma).  <\/strong>  Gele gezwellen op of bij de oogleden kunnen een symptoom zijn van ECD.<\/li>\n<li><strong>Kortademigheid (dyspneu) en\/of hoesten.  <\/strong>ECD kan het hart en\/of de longen aantasten. Hart- en vaataandoeningen kunnen bestaan uit vochtophoping rond het hart, infiltratie in de hartspier zelf of ontsteking van de bloedvaten. Bij longaandoeningen treedt progressieve littekenvorming en verdikking van de longen op. Deze problemen maken het moeilijker om het bloed goed door het lichaam te pompen. De belangrijkste symptomen zijn pijn op de borst of kortademigheid.    <\/li>\n<li><strong>Chronische pijn, vermoeidheid, depressieve stemming, angst.  <\/strong>Een groot deel van de pati\u00ebnten met ECD rapporteert chronische gegeneraliseerde (over het hele lichaam) pijn en vermoeidheid. Deze symptomen worden verder verergerd door gelijktijdige stemmingsproblemen, wat resulteert in depressie en angst. Pijn en vermoeidheid kunnen aanhouden ondanks dat ECD in remissie is.  <\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; locked=&#8221;off&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; locked=&#8221;off&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<strong>Volgende&gt;<\/strong> <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/diagnose\/\">Diagnose<\/a>[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p><strong>Laatst bijgewerkt:<\/strong> 02\/27\/25<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>[et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; body_text_color=&#8221;#FFFFFF&#8221; body_font_size=&#8221;12px&#8221; link_text_color=&#8221;#35A4BB&#8221; custom_margin=&#8221;||5px||false|false&#8221; custom_padding=&#8221;||0px||false|false&#8221; body_font_size_tablet=&#8221;12px&#8221; body_font_size_phone=&#8221;10px&#8221; body_font_size_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_dmb_breadcrumbs] De symptomen van ECD zijn afhankelijk van welk orgaan of organen betrokken zijn, wat per pati\u00ebnt verschilt. Daarom [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-55784","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/55784","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=55784"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/55784\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=55784"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}