{"id":54350,"date":"2014-11-25T11:20:04","date_gmt":"2014-11-25T16:20:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/patient-familielid\/"},"modified":"2025-05-21T14:29:01","modified_gmt":"2025-05-21T18:29:01","slug":"patient-familielid","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/patient-familielid\/","title":{"rendered":"Pati\u00ebnt\/familielid"},"content":{"rendered":"

[et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_image=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png” background_position=”bottom_center” background_vertical_offset=”20%” custom_padding=”20px||20px||true|false” background_last_edited=”on|desktop” background_position_tablet=”bottom_right” background_position_phone=”center_right” global_module=”28071″ global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” body_text_color=”#FFFFFF” body_font_size=”12px” link_text_color=”#35A4BB” custom_margin=”||5px||false|false” custom_padding=”||0px||false|false” body_font_size_tablet=”12px” body_font_size_phone=”10px” body_font_size_last_edited=”on|desktop” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_dmb_breadcrumbs][et_pb_heading title=”@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@” _builder_version=”4.27.4″ _dynamic_attributes=”title” _module_preset=”default” title_font=”–et_global_heading_font|300|||||||” title_text_color=”#FFFFFF” title_font_size=”40px” custom_margin=”||3px|||” title_font_size_tablet=”” title_font_size_phone=”25px” title_font_size_last_edited=”on|phone” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_heading][et_pb_button button_url=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/neem-contact-met-ons-op\/” button_text=”Neem contact met ons op” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_button=”on” button_text_size=”15px” button_text_color=”#C02E43″ button_bg_color=”rgba(10,22,64,0.53)” button_border_width=”0px” button_icon=”||divi||400″ button_icon_color=”#C02E43″ button_icon_placement=”left” button_on_hover=”off” global_colors_info=”{}” filter_opacity__hover_enabled=”on|hover” filter_opacity__hover=”70%”][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ admin_label=”section” _builder_version=”4.16″ global_colors_info=”{}”][et_pb_row admin_label=”rij” _builder_version=”4.16″ background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_text admin_label=”Text” _builder_version=”4.27.4″ background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat” hover_enabled=”0″ global_colors_info=”{}” sticky_enabled=”0″]<\/p>\n

Pati\u00ebnt\/familielid<\/h2>\n

Leven met ECD kan een uitdaging zijn. Dit is een gecompliceerde ziekte die op veel verschillende manieren invloed heeft op pati\u00ebnten en hun familie. Wij geloven dat een van de beste manieren om met ECD om te gaan is om zoveel mogelijk te leren en betrokken te raken<\/a> bij de zorg voor de pati\u00ebnt. Sommige gegevens op internet over ECD zijn verouderd. De kennis over ECD en de behandelmogelijkheden voor ECD pati\u00ebnten nemen snel toe. Daardoor gaat het nu veel beter met pati\u00ebnten dan een paar jaar geleden. <\/p>\n

Het vinden van een zorgcentrum<\/a> voor ECD behandelingen is erg belangrijk. Veel pati\u00ebnten worden gezien in een ECD Verwijscentrum waar het personeel ge\u00efnteresseerd is in ECD onderzoek en waar meerdere pati\u00ebnten worden behandeld door een team van artsen. De meeste pati\u00ebnten houden ook contact met een lokale arts om hun dagelijkse gezondheid te controleren. Dit werkt het beste wanneer het verwijzingscentrum en de lokale artsen communiceren en samenwerken om de beste zorg voor de pati\u00ebnt te garanderen. <\/p>\n

Sommige pati\u00ebnten merken dat ze niet in staat zijn om te werken. In dit geval is het vaak nodig dat de pati\u00ebnt een arbeidsongeschiktheidsuitkering<\/a> aanvraagt. Verschillende pati\u00ebnten komen in aanmerking voor verschillende programma’s. Er zijn federale programma’s en soms staatsprogramma’s waarvoor een ECD pati\u00ebnt in aanmerking kan komen. Het is nuttig om de arts van de pati\u00ebnt een gedetailleerde verklaring te laten invullen over hoe ECD de pati\u00ebnt heeft be\u00efnvloed en waarom hij daardoor niet kan werken als hij een arbeidsongeschiktheidsuitkering aanvraagt. Het is ook belangrijk om belangrijke medische dossiers van een pati\u00ebnt te overleggen bij het aanvragen van arbeidsongeschiktheid. Dit zijn de dossiers die de betrokkenheid van ECD aantonen en hoe dit de pati\u00ebnt be\u00efnvloedt. <\/p>\n

Pati\u00ebnten en familieleden worden aangemoedigd om betrokken te raken bij het werk van de ECD Global Alliance (ECDGA). Dit is een geweldige manier om te leren en contacten te leggen met andere ECD pati\u00ebnten en hun familieleden. <\/p>\n

 <\/p>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

[et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” body_text_color=”#FFFFFF” body_font_size=”12px” link_text_color=”#35A4BB” custom_margin=”||5px||false|false” custom_padding=”||0px||false|false” body_font_size_tablet=”12px” body_font_size_phone=”10px” body_font_size_last_edited=”on|desktop” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]Pati\u00ebnt\/familielid Leven met ECD kan een uitdaging zijn. Dit is een gecompliceerde ziekte die op veel verschillende manieren invloed […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-54350","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/54350","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=54350"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/54350\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=54350"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}