{"id":54181,"date":"2014-11-25T11:19:32","date_gmt":"2014-11-25T16:19:32","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nieuw-gediagnosticeerd-met-ecd\/"},"modified":"2025-05-07T15:51:34","modified_gmt":"2025-05-07T19:51:34","slug":"nieuw-gediagnosticeerd-met-ecd","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/nieuw-gediagnosticeerd-met-ecd\/","title":{"rendered":"Nieuw gediagnosticeerd met ECD"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; background_image=&#8221;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png&#8221; background_position=&#8221;bottom_center&#8221; background_vertical_offset=&#8221;20%&#8221; custom_padding=&#8221;20px||20px||true|false&#8221; background_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; background_position_tablet=&#8221;bottom_right&#8221; background_position_phone=&#8221;center_right&#8221; global_module=&#8221;28071&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; body_text_color=&#8221;#FFFFFF&#8221; body_font_size=&#8221;12px&#8221; link_text_color=&#8221;#35A4BB&#8221; custom_margin=&#8221;||5px||false|false&#8221; custom_padding=&#8221;||0px||false|false&#8221; body_font_size_tablet=&#8221;12px&#8221; body_font_size_phone=&#8221;10px&#8221; body_font_size_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_dmb_breadcrumbs][et_pb_heading title=&#8221;@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIiwiZW5hYmxlX2h0bWwiOiJvZmYifX0=@&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _dynamic_attributes=&#8221;title&#8221; _module_preset=&#8221;default&#8221; title_font=&#8221;&#8211;et_global_heading_font|300|||||||&#8221; title_text_color=&#8221;#FFFFFF&#8221; title_font_size=&#8221;40px&#8221; custom_margin=&#8221;||3px|||&#8221; title_font_size_tablet=&#8221;&#8221; title_font_size_phone=&#8221;25px&#8221; title_font_size_last_edited=&#8221;on|phone&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_heading][et_pb_button button_text=&#8221;Neem contact met ons op&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_button=&#8221;on&#8221; button_text_size=&#8221;15px&#8221; button_text_color=&#8221;#C02E43&#8243; button_bg_color=&#8221;rgba(10,22,64,0.53)&#8221; button_border_width=&#8221;0px&#8221; button_icon=&#8221;&#xe60f;||divi||400&#8243; button_icon_color=&#8221;#C02E43&#8243; button_icon_placement=&#8221;left&#8221; button_on_hover=&#8221;off&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; filter_opacity__hover_enabled=&#8221;on|hover&#8221; filter_opacity__hover=&#8221;70%&#8221;][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; admin_label=&#8221;section&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row admin_label=&#8221;rij&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; custom_padding=&#8221;|||&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; custom_padding__hover=&#8221;|||&#8221;][et_pb_text admin_label=&#8221;Text&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<h2>De eerste stappen<\/h2>\n<p>Een diagnose van Erdheim-Chester Ziekte kan heel beangstigend zijn. Weet dat je er niet alleen voor staat. De ECD Global Alliance is er om je te helpen de informatie te krijgen die je nodig hebt. We hebben leden die al tientallen jaren met ECD leven. Hieronder vindt u enkele suggesties die u kunnen helpen de ziekte beter te begrijpen en welke acties u zou willen ondernemen.    <\/p>\n<ul>\n<li><strong>Meer informatie over ECD.<\/strong>  Hoe meer je weet, hoe beter je voorbereid bent om te vechten tegen ECD. Met kennis kun je betrokken raken bij beslissingen over je zorg. Een ge\u00efnformeerde pati\u00ebnt zijn is een slimme pati\u00ebnt zijn.  <\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li><strong>Bepaal je behandelcentrum.<\/strong>  Bespreek met je behandelend arts wat de beste plaats is om behandeld te worden. Het heeft voordelen om behandeld te worden in een centraal <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/zorgcentra\/\">zorgcentrum<\/a> met artsen die kennis hebben van ECD en die meerdere pati\u00ebnten behandelen. Het heeft ook voordelen om lokaal behandeld te worden door artsen uit uw omgeving. Voor sommige pati\u00ebnten is het het beste om in een <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/zorgcentra\/\">Care Center<\/a> te worden ge\u00ebvalueerd en daar een behandelplan op te stellen. De behandeling kan dan soms worden overgedragen aan een lokale arts en er zijn slechts af en toe follow-ups nodig in een centraal <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/zorgcentra\/\">Care Center<\/a>. U kunt het zorgmodel kiezen dat voor u het beste werkt.     <\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li><strong>Registreer je bij de ECD Global Alliance.<\/strong>  Door u aan te melden bij de ECD Global Alliance maakt u deel uit van de gemeenschap die ondersteuning biedt aan pati\u00ebnten, ervoor zorgt dat duidelijke en actuele ECD informatie voor iedereen beschikbaar is en werkt aan het vinden van betere behandelingsmogelijkheden en uiteindelijk een behandeling. Iedereen die lijdt aan of ge\u00efnteresseerd is in ECD wordt sterk aangemoedigd om lid te worden van de community.   <\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=&#8221;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/word-lid\/&#8221; button_text=&#8221;Word lid&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Maak contact met anderen in de ECD community.<\/strong>  De ECD Global Alliance biedt pati\u00ebnten en hun familie en vrienden verschillende manieren om in contact te komen met anderen in de gemeenschap. Veel mensen vinden het nuttig om te communiceren met anderen die in dezelfde situatie verkeren. <\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li><strong>Leer meer over studies.<\/strong>  Er vindt ECD onderzoek plaats in de VS, Europa en Isra\u00ebl. Sommige onderzoeken vinden plaats in laboratoria. Andere onderzoeken monitoren pati\u00ebnten om meer te weten te komen over hoe de ziekte pati\u00ebnten be\u00efnvloedt. Weer andere onderzoeken zijn gericht op het testen van nieuwe en veelbelovende behandelingen. Door mee te doen aan onderzoeken krijgt u toegang tot de nieuwste behandelingen voor uzelf en helpt u de gemeenschap om meer te weten te komen over ECD.    <\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>[et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; body_text_color=&#8221;#FFFFFF&#8221; body_font_size=&#8221;12px&#8221; link_text_color=&#8221;#35A4BB&#8221; custom_margin=&#8221;||5px||false|false&#8221; custom_padding=&#8221;||0px||false|false&#8221; body_font_size_tablet=&#8221;12px&#8221; body_font_size_phone=&#8221;10px&#8221; body_font_size_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]De eerste stappen Een diagnose van Erdheim-Chester Ziekte kan heel beangstigend zijn. Weet dat je er niet alleen voor [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-54181","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/54181","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=54181"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/54181\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=54181"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}