[et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_image=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png” background_position=”bottom_center” background_vertical_offset=”20%” custom_padding=”0px||0px||true|false” background_last_edited=”on|desktop” background_position_tablet=”bottom_right” background_position_phone=”center_right” global_module=”28071″ global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” body_text_color=”#FFFFFF” body_font_size=”12px” link_text_color=”#35A4BB” custom_margin=”||5px||false|false” custom_padding=”||0px||false|false” body_font_size_tablet=”12px” body_font_size_phone=”10px” body_font_size_last_edited=”on|desktop” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_dmb_breadcrumbs][et_pb_heading title=”@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@” _builder_version=”4.27.4″ _dynamic_attributes=”title” _module_preset=”default” title_font=”–et_global_heading_font|300|||||||” title_text_color=”#FFFFFF” title_font_size=”40px” custom_margin=”||3px|||” title_font_size_tablet=”” title_font_size_phone=”25px” title_font_size_last_edited=”on|phone” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_heading][et_pb_button button_url=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/neem-contact-met-ons-op\/” button_text=”Neem contact met ons op” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_button=”on” button_text_size=”15px” button_text_color=”#C02E43″ button_bg_color=”rgba(10,22,64,0.53)” button_border_width=”0px” button_icon=”||divi||400″ button_icon_color=”#C02E43″ button_icon_placement=”left” button_on_hover=”off” global_colors_info=”{}” filter_opacity__hover_enabled=”on|hover” filter_opacity__hover=”70%”][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ admin_label=”section” _builder_version=”4.16″ global_colors_info=”{}”][et_pb_row admin_label=”rij” _builder_version=”4.16″ background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Zorgverleners die met een zeldzame ziekte te maken hebben, worden met een aantal bijzondere obstakels geconfronteerd. Misschien hebt u zelfs al te maken gehad met de bijzondere uitdaging om uw medische zorgverleners en anderen voor te lichten over de ziekte. Erdheim-Chester ziekte. Daarom heeft u informatie, onderwijs en hulpmiddelen nodig die u kunnen helpen bij de vele ontmoedigende taken waarmee u wordt geconfronteerd als u voor uw dierbare zorgt. De onderstaande bronnen verwijzen u naar organisaties die hulp en\/of informatie bieden die u kunnen helpen. <\/p>\n
Om in contact te komen met anderen die zorgen voor dierbaren met ECD, kunt u deelnemen aan onze virtuele chats voor verzorgers. Registreer u hier<\/a> voor de volgende bijeenkomst. <\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_toggle title=”Respijtprogramma's voor zorgverleners” open_toggle_text_color=”#FFFFFF” open_toggle_background_color=”#f2f2f2″ closed_toggle_background_color=”#35A4BB” icon_color=”#FFFFFF” toggle_icon=”"||divi||400″ open_icon_color=”#C02E43″ open_toggle_icon=”!||divi||400″ module_class=”custom-toggle” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” title_text_color=”#FFFFFF” title_font=”|600|||||||” border_radii=”on|4px|4px|4px|4px” border_width_all=”0px” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n NORD<\/strong><\/a> biedt financi\u00eble steun om zorgverleners een pauze te gunnen om een conferentie of evenement bij te wonen, of gewoon een middag of avond weg te zijn van de zorg. Toekenningen worden toegekend op basis van wie het eerst komt, het eerst maalt. <\/p>\n Meer leren<\/a><\/p>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=”Belangenbehartiging en ondersteuning” open_toggle_text_color=”#FFFFFF” open_toggle_background_color=”#f2f2f2″ closed_toggle_background_color=”#35A4BB” icon_color=”#FFFFFF” toggle_icon=”"||divi||400″ open_icon_color=”#C02E43″ open_toggle_icon=”!||divi||400″ module_class=”custom-toggle” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” title_text_color=”#FFFFFF” title_font=”|600|||||||” hover_enabled=”0″ border_radii=”on|4px|4px|4px|4px” border_width_all=”0px” global_colors_info=”{}” sticky_enabled=”0″]Het Caregiver Action Network (CAN)<\/a><\/strong> is een organisatie voor mantelzorgers die zich inzet om de kwaliteit van leven te verbeteren voor de meer dan 65 miljoen Amerikanen die zorgen voor hun dierbaren met chronische aandoeningen, handicaps, ziekte of ouderdomsverschijnselen. CAN is een non-profitorganisatie die educatie, collegiale ondersteuning en hulpmiddelen biedt aan mantelzorgers en een breed spectrum van mantelzorgers en zorgsituaties bedient. <\/p>\n Alliance voor mantelzorgers<\/a><\/strong> Deze organisatie heeft een publieke stem voor verzorgers en biedt hulp door middel van onderwijs, diensten, onderzoek en belangenbehartiging.<\/p>\n Mondige verzorgers<\/a><\/strong> Deze site biedt een veilige, verzorgende site voor alle zorgverleners met emotionele en spirituele ondersteuning en een grote hoeveelheid online en offline hulpmiddelen voor zorgverleners.<\/p>\n De Invisible Disabilities Association (IDA)<\/a><\/strong> stimuleert, onderwijst en verbindt mensen en organisaties over de hele wereld die worden geraakt door ziekte, pijn en handicaps. IDA biedt ook bronnen voor informatie over verschillende ziekten, hulp bij de kosten van medicijnen, arbeidsongeschiktheidsuitkeringen en meer. <\/p>\n HealingWell.com<\/a><\/strong> biedt een bloeiende ondersteuningsgemeenschap, blog, video’s, nieuwsbrief, artikelen en hulpmiddelen om pati\u00ebnten te helpen actief om te gaan met de uitdagingen van het leven met een chronische ziekte.<\/p>\n De Academie voor Voeding en Di\u00ebtetiek<\/a><\/strong> (voorheen de American Dietetic Association) biedt nauwkeurige informatie en diverse bronnen over voeding, welzijn en aanverwante gebieden.<\/p>\n Amerikaanse Voedingsvereniging<\/a><\/strong> De American Nutrition Association bevordert een optimale gezondheid door middel van voorlichting over voeding en welzijn. Ze onderwijst zowel leken als professionals over de gezondheidsvoordelen van voeding en welzijn en richt zich op wetenschappelijk onderbouwde voeding. <\/p>\n LLS E\u00e9n-op-\u00e9\u00e9n voedingsconsulten <\/a>Pati\u00ebnten en hun zorgpartners kunnen een gratis \u00e9\u00e9n-op-\u00e9\u00e9n telefonisch consult krijgen met \u00e9\u00e9n van LLS’ geregistreerde di\u00ebtisten met expertise in oncologische voeding. Goed eten helpt mensen met kanker zich beter te voelen, sterker te blijven en de bijwerkingen van de behandeling beter te verdragen. Goede voeding helpt het lichaam ook om bloedcellen en gezonde weefsels te vervangen die beschadigd zijn als gevolg van de behandeling van kanker. Je kunt online een afspraak maken of het Nutrition Education Services Center van LLS bellen op 877-467-1936<\/a>. Plan hier een afspraak en lees meer: www.LLSnutrition.org\/schedule.<\/a> <\/p>\n De Amerikaanse National Institutes of Health (NIH)<\/a> heeft een Caregiving Toolkit met informatie en hulpmiddelen om zorgverleners te ondersteunen.<\/p>\n