![\"\"](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2014\/11\/shutterstock_113775325.png\")
<\/p>\n
Het ECD pati\u00ebntenregister is een medische database die informatie en\/of monsters verzamelt van pati\u00ebnten bij wie de diagnose ECD is gesteld. Deze gegevens worden gebruikt om wetenschappers te helpen hun kennis van ECD en de behandeling ervan te vergroten. Lees hieronder meer over het register, inclusief hoe u zich kunt inschrijven. <\/p>\n
Let op: als je lid wordt van het ECD pati\u00ebntenregister, word je GEEN lid van de ECD Global Alliance! Als u nog geen lid bent van de ECDGA, wordt dan alstublieft ook lid van de ECDGA door deze link hieronder te volgen. Als u al lid bent, overweeg dan om ook lid te worden van het Register. <\/p>\n
[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/word-lid\/” button_text=”Word lid van de ECD Wereldwijde Alliantie” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_margin=”||15px|||” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_margin=”||11px|||” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Om erachter te komen of u in aanmerking komt voor deelname aan het ECD pati\u00ebntenregister, volgt u deze link. <\/p>\n
[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=”https:\/\/redcap.mskcc.org\/surveys\/?s=JXWLJMMXFD” url_new_window=”on” button_text=”ECD Pati\u00ebntenregister” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_margin=”||5px|||” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
<\/a><\/p>\n Lees de meest recente gepubliceerde gegevens van de registercollectie: 2020 Register Update<\/a><\/strong><\/p>\n Eind 2018 resulteerde het register in het volgende artikel over symptoombeoordeling. De bevindingen concluderen dat pati\u00ebnten met ECD een zeer gevarieerde en niet gewaardeerde symptomatologie hebben. Een schaal voor pati\u00ebnt-gerapporteerde symptoombeoordeling voor pati\u00ebnten met Erdheim-Chester ziekte<\/a><\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_accordion open_toggle_text_color=”#FFFFFF” open_toggle_background_color=”#F2F2F2″ closed_toggle_background_color=”#35A4BB” toggle_icon=”3||divi||400″ icon_color=”#FFFFFF” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” toggle_text_color=”#FFFFFF” db_closeable=”on” db_initial_state=”all_closed” border_radii=”on|6px|6px|6px|6px” border_width_all=”0px” global_colors_info=”{}”][et_pb_accordion_item title=”Over het register” open=”on” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n De Erdheim-Chester Disease Registry, geleid door het Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), verenigt toonaangevende onderzoekers met mensen zoals jij die ge\u00efnteresseerd zijn in deelname aan het opbouwen van een informatieve database. De focus van dit register is om wetenschappers te helpen onze kennis van ECD te vergroten, hoe het het leven van pati\u00ebnten be\u00efnvloedt en hoe ECD behandelingen werken. Het uiteindelijke doel: genezing! <\/p>\n Erdheim-Chester ziekte (ECD) is een zeldzame ziekte waaraan wereldwijd ongeveer 1000 mensen lijden. Omdat ECD zo zeldzaam is, cre\u00ebren we een pati\u00ebntenregister om informatie te helpen verzamelen over ECD. Een medisch register is een systematische verzameling van een duidelijk gedefinieerde reeks gezondheids- en demografische gegevens van pati\u00ebnten met specifieke gezondheidsproblemen, die in een centrale database worden bewaard voor een vooraf gedefinieerd doel. In het geval van het ECD register zal het dienen om de kennis over de aandoening en de behandeling ervan te vergroten. <\/p>\n Het doel is om meer te begrijpen over welke gezondheidsproblemen worden veroorzaakt door ECD, wat er gebeurt als gevolg van verschillende behandelingen voor ECD, en hoe ECD de gevoelens en attitudes van mensen be\u00efnvloedt. We willen ook leren hoe deze dingen veranderen in de loop van de tijd voor mensen met ECD. Om dit uit te zoeken, willen artsen informatie verzamelen over mensen met een Erdheim-Chester ziekte hebben en hoe ze voor de ziekte behandeld worden. <\/p>\n <\/p>\n [\/et_pb_accordion_item][et_pb_accordion_item title=”Waarom lid worden?” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}” open=”off”]<\/p>\n Wetenschappers hebben de afgelopen tien jaar enorme vooruitgang geboekt in de strijd tegen de ziekte en elk jaar worden er nieuwe onderzoeken gestart. Maar onderzoekers kunnen het werk niet alleen doen; ze hebben informatie van mensen zoals jij nodig om hun onderzoek uit te voeren. <\/p>\n Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) is de vertrouwde beheerder van deze gecentraliseerde database en opslag van monsters. Deze gegevens zijn beschikbaar voor onderzoekers die de ziekte bestuderen. Het register is ontworpen om vragen te beantwoorden en informatie te verstrekken aan onderzoekers om effectieve behandelingen te vinden. <\/p>\n De ECDGA zet zich in om het beheer en de financiering van het register voort te zetten, zodat we de groei van onschatbare informatie die deze database aan de gemeenschap zal bieden, kunnen voortzetten.<\/p>\n [\/et_pb_accordion_item][et_pb_accordion_item title=”Hoe werkt het register?” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}” open=”off”]<\/p>\n Als je wilt deelnemen aan het register, zal het MSK-team de volgende informatie van je arts vragen.<\/p>\n Er zijn voor u geen kosten verbonden aan deelname aan het register. Als u besluit deel te nemen aan deze onderzoeksdatabase, bestaat uw deel van het onderzoek uit het invullen van enqu\u00eates, ook wel vragenlijsten genoemd, over uw symptomen en levenskwaliteit. Vragenlijsten voor dit onderzoek kunnen via internet of op papier worden ingevuld en teruggestuurd naar Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Als u ervoor kiest om de enqu\u00eates op papier in te vullen, krijgt u voorgefrankeerde post zodat u de enqu\u00eates terug kunt sturen. Hieronder vindt u de link voor de online enqu\u00eate. <\/p>\n U wordt gevraagd om enqu\u00eates in te vullen wanneer u meedoet, na 6 maanden na deelname en jaarlijks gedurende 3 jaar. U wordt ook gevraagd de onderzoeken in te vullen als uw behandeling op ECD om wat voor reden dan ook verandert. <\/strong><\/p>\n [\/et_pb_accordion_item][et_pb_accordion_item title=”Hoe kan ik deelnemen aan het ECD pati\u00ebntenregister?” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}” open=”off”]<\/p>\n Als je meer wilt weten over dit onderzoek, neem dan telefonisch of per e-mail contact op met het onderzoeksteam.<\/p>\n Telefoon (212) 610-0720<\/strong><\/p>\n Fax (929) 321-1050<\/strong><\/p>\n E-mail: neuECDRegistry@mskcc.org<\/span><\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n U krijgt de kans om de details van het onderzoek te bespreken en zoveel vragen te stellen als u wilt voordat u een weloverwogen beslissing neemt over uw deelname.<\/p>\n Als u besluit mee te doen aan het onderzoek, krijgt u een informed consent formulier met de details over het onderzoek in schriftelijke vorm. Nadat u het toestemmingsformulier hebt gelezen, kunt u nog aanvullende vragen hebben die u beantwoord wilt hebben. Als al uw vragen naar tevredenheid zijn beantwoord, wordt u gevraagd het toestemmingsformulier te ondertekenen. <\/p>\n Als u de toestemmingsprocedure telefonisch afrondt en een toestemmingsformulier ondertekent dat u per post wordt toegestuurd, krijgt u een voorgefrankeerde envelop om uw ondertekende toestemmingsformulier terug te sturen naar de co\u00f6rdinator.<\/p>\n Dit toestemmingsproces kan via de telefoon of het internet worden gedaan, zodat u niet naar MSK hoeft te reizen om deel te nemen aan het onderzoek. Volg deze link om erachter te komen of u in aanmerking komt voor deelname aan het ECD-pati\u00ebntenregister.<\/p>\n![\"mskcc\"](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2017\/11\/mskcc.png\")
<\/a><\/p>\n\n
\n