{"id":23849,"date":"2019-03-16T11:37:00","date_gmt":"2019-03-16T15:37:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wetenschappelijke-bijeenkomst\/"},"modified":"2025-05-07T15:49:35","modified_gmt":"2025-05-07T19:49:35","slug":"wetenschappelijke-bijeenkomst","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wetenschappelijke-bijeenkomst\/","title":{"rendered":"Wetenschappelijke bijeenkomst"},"content":{"rendered":"

[et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_image=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png” background_position=”bottom_center” background_vertical_offset=”20%” custom_padding=”20px||20px||true|false” background_last_edited=”on|desktop” background_position_tablet=”bottom_right” background_position_phone=”center_right” global_module=”28071″ global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” body_text_color=”#FFFFFF” body_font_size=”12px” link_text_color=”#35A4BB” custom_margin=”||5px||false|false” custom_padding=”||0px||false|false” body_font_size_tablet=”12px” body_font_size_phone=”10px” body_font_size_last_edited=”on|desktop” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_dmb_breadcrumbs][et_pb_heading title=”@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIiwiZW5hYmxlX2h0bWwiOiJvZmYifX0=@” _builder_version=”4.27.4″ _dynamic_attributes=”title” _module_preset=”default” title_font=”–et_global_heading_font|300|||||||” title_text_color=”#FFFFFF” title_font_size=”40px” custom_margin=”||3px|||” title_font_size_tablet=”” title_font_size_phone=”25px” title_font_size_last_edited=”on|phone” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_heading][et_pb_button button_text=”Neem contact met ons op” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_button=”on” button_text_size=”15px” button_text_color=”#C02E43″ button_bg_color=”rgba(10,22,64,0.53)” button_border_width=”0px” button_icon=”||divi||400″ button_icon_color=”#C02E43″ button_icon_placement=”left” button_on_hover=”off” global_colors_info=”{}” filter_opacity__hover_enabled=”on|hover” filter_opacity__hover=”70%”][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][dpdfg_filtergrid custom_query=”advanced” multiple_cpt=”tribe_events” use_taxonomy_terms=”on” multiple_taxonomies=”tribe_events_cat” include_terms=”294″ post_number=”1″ order=”ASC” thumbnail_size=”dfg_full” use_overlay=”off” show_post_meta=”off” show_content=”on” content_length=”full” show_filters=”off” show_pagination=”off” items_layout=”dp-dfg-layout-fullwidth” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” hover_enabled=”0″ border_width_all=”0px” global_colors_info=”{}” items_skin=”dp-dfg-skin-none” filters_width_last_edited=”off|desktop” sticky_enabled=”0″][\/dpdfg_filtergrid][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

[et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” body_text_color=”#FFFFFF” body_font_size=”12px” link_text_color=”#35A4BB” custom_margin=”||5px||false|false” custom_padding=”||0px||false|false” body_font_size_tablet=”12px” body_font_size_phone=”10px” body_font_size_last_edited=”on|desktop” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]

\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\"Ziggy<\/a><\/figure>

Ziggy presenteert de ECDGA 2026 Award-laureaten<\/h2><\/div>
https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/ezgif-1b6e08c1f56ee3e9.mp4<\/a><\/video><\/div>\n

 <\/p>\n

Ziggy kondigt met trots de ECDGA 2026 Award-laureaten aan, personen wier leiderschap, toewijding en belangenbehartiging betekenisvolle verandering blijven inspireren binnen de Erdheim-Chester-gemeenschap en daarbuiten. Deze laureaten vertegenwoordigen het allerbeste op het gebied van compassie, innovatie en inzet voor het verbeteren van de levens van pati\u00ebnten en families die getroffen zijn door zeldzame ziekten. <\/p>\n

Vier samen met ons hun ongelooflijke bijdragen en de impact die zij elke dag blijven maken. Bekijk Ziggy’s speciale aankondigingsvideo en help ons deze uitmuntende leiders te erkennen terwijl we vooruitkijken naar een spannend jaar voor de ECDGA-gemeenschap. <\/p>\n<\/div><\/article>

\"Medisch<\/a><\/figure>

Medisch symposium ECDGA gepland voor 30 april – 2 mei 2026 in Birmingham<\/h2><\/div>

De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA)<\/strong> nodigt artsen, onderzoekers en professionals in de gezondheidszorg uit om deel te nemen aan het ECDGA Medical Symposium<\/strong>, dat plaatsvindt van 30 april tot 2 mei 2026 in Birmingham, Alabama<\/strong>. Dit symposium brengt deskundigen en clinici samen om de nieuwste onderzoeken, klinische vooruitgang en samenwerkingsstrategie\u00ebn in de diagnose en behandeling van de ziekte van Erdheim-Chester<\/strong> te bespreken. Het evenement zal plaatsvinden in het Hilton Birmingham at UAB<\/strong>, waar een blok kamers is gereserveerd voor conferentiedeelnemers. Hotelreserveringen dienen uiterlijk 6 april 2026<\/strong> te worden gemaakt om in aanmerking te komen voor het groepstarief. Er is een gratis pendeldienst beschikbaar tussen Birmingham\u2013Shuttlesworth International Airport (BHM)<\/strong> en het Hilton Birmingham at UAB. Voor internationale reizigers ligt Hartsfield\u2013Jackson Atlanta International Airport (ATL)<\/strong> op ongeveer drie uur rijden; deze luchthaven biedt pendeldiensten naar Birmingham aan. Zorgprofessionals die ge\u00efnteresseerd zijn in deelname worden aangemoedigd om zich vroegtijdig te registreren en accommodatie te reserveren<\/strong>. Registreer hier<\/a><\/span> <\/p>\n

Boek een kamer<\/a><\/p>\n

Informatie over de pendeldienst<\/a><\/p>\n<\/div><\/article>

\"Herinnering:<\/a><\/figure>

Herinnering: Registreer voor de Pati\u00ebnt & Familie bijeenkomst in Birmingham<\/h2><\/div>

Inschrijving is geopend voor de Patient and Family Gathering<\/strong> die plaatsvindt op 29-30 april 2026 in Birmingham, Alabama<\/strong>. Dit evenement brengt pati\u00ebnten, familieleden en zorgverleners samen om in contact te komen met anderen in de gemeenschap, te luisteren naar deskundigen en te leren over de nieuwste onderzoeken en hulpmiddelen. <\/p>\n

Er is een blok kamers gereserveerd in het Hilton Birmingham at UAB<\/strong> en deelnemers moeten voor 6 april 2026<\/strong> reserveren om het groepstarief te ontvangen. Er is gratis pendeldienst beschikbaar van Birmingham-Shuttlesworth International Airport (BHM)<\/strong> en Hartsfield-Jackson Atlanta International Airport (ATL)<\/strong> naar het hotel. <\/p>\n

We raden je aan om je snel in te schrijven om je plek veilig te stellen<\/strong>.<\/p>\n

Registreer hier<\/a><\/span><\/p>\n

Boek een kamer<\/a><\/p>\n

Informatie over pendeldiensten – ATL<\/a><\/p>\n

Het telefoonnummer van BHM is 205-933-9000<\/a>.<\/strong><\/p>\n<\/div><\/article>

\"NIH\"<\/a><\/figure>

NIH<\/h2><\/div>
<\/div><\/article>
\"LLS\"<\/a><\/figure>

LLS<\/h2><\/div>
<\/div><\/article>
\"Nord\"<\/a><\/figure>

Nord<\/h2><\/div>
<\/div><\/article>
\"Wereldwijde<\/a><\/figure>

Wereldwijde genen<\/h2><\/div>
<\/div><\/article>
\"Atleten<\/a><\/figure>

Atleten opbeuren<\/h2><\/div>
<\/div><\/article>
\"Histiocytose<\/a><\/figure>

Histiocytose Vereniging<\/h2><\/div>
<\/div><\/article>
\"Betrokkenheid<\/a><\/figure>

Betrokkenheid van de nieren bij de ziekte van Erdheim-Chester (ECD): Educatief webinar<\/h2><\/div>

In dit educatieve webinar geeft dr. Mohamed G. Atta, MD, een nierspecialist in het Johns Hopkins Hospital, een ECD-expertisecentrum, een gedetailleerd overzicht van hoe de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) de nieren kan be\u00efnvloeden en wat onderzoek ons heeft geleerd over de niergezondheid bij mensen die met deze zeldzame ziekte leven.<\/p>\n

Dr. Atta legt aan de hand van begrijpelijke beelden en praktijkvoorbeelden uit hoe ECD de nieren kan aantasten. Dit helpt pati\u00ebnten en hun naasten te begrijpen waarom nierproblemen vaak voorkomen bij ECD en hoe deze in de loop van de tijd kunnen veranderen. <\/p>\n

In dit webinar leert u meer over:<\/p>\n

    \n
  • Hoe ECD de nieren en het urinestelsel be\u00efnvloedt<\/li>\n
  • Wat artsen bedoelen met de \u201chairy kidney\u201d (behaarde nier) die op scans te zien is<\/li>\n
  • Waarom nierproblemen vaak geen symptomen hebben en pas laat ontdekt kunnen worden<\/li>\n
  • Hoe weefselbiopten en moleculaire tests helpen bij het diagnosticeren van ECD<\/li>\n
  • Hoe de nierfunctie kan veranderen bij mensen met ECD<\/li>\n
  • Factoren die de nieraandoening kunnen verergeren of de uitkomsten kunnen be\u00efnvloeden<\/li>\n
  • Eerdere en moderne benaderingen voor de zorg voor nieren bij ECD<\/li>\n
  • Het beheer van niercomplicaties zoals blokkades, hoge bloeddruk en nierfalen<\/li>\n
  • Ervaringen met dialyse en niertransplantaties bij ECD-pati\u00ebnten<\/li>\n
  • Waarom een sterke samenwerking tussen pati\u00ebnten en artsen zo belangrijk is bij zeldzame ziekten<\/li>\n<\/ul>\n

    Het webinar laat ook zien hoe onderzoek en nieuwe doelgerichte behandelingen de resultaten voor veel mensen met ECD hebben verbeterd, terwijl de noodzaak van bewustwording, vroege opsporing en gespecialiseerde zorg wordt benadrukt.<\/p>\n<\/div><\/article><\/div>

    <\/div><\/div>
    <\/div>
    No results found.<\/div><\/div>
    <\/div><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div><\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":23850,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-23849","page","type-page","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/23849","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=23849"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/23849\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/23850"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=23849"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}