door Kathy Brewer | okt 20, 2022 | Algemeen nieuws, Bewustzijn, ECDGA Nieuws, Leven met ECD, Onderzoek
Een nieuw artikel, gepubliceerd in Lancet eClinicalMedicine, beschrijft zowel de zinvolle voordelen als de uitdagingen van zorgverlening voor patiënten met zeldzame kankersoorten, zoals Erdheim-Chester Ziekte (ECD). Het document is tot stand gekomen door een...
door admin | jun 3, 2022 | Algemeen nieuws, ECDGA Nieuws, Leven met ECD
3 juni 2022 – De University of Florida Health sluit zich aan bij het netwerk van Erdheim-Chester Disease Global Alliance Referral Care Center-netwerk in Gainesville, Florida. De Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance kondigt met trots een nieuw opkomend...
door admin | nov 3, 2021 | Algemeen nieuws, ECDGA Nieuws, Onderzoek
Dinsdag 16 november 2021 Sluit u aan bij de experts tijdens deze wetenschappelijke bijeenkomst om te leren en bevindingen te delen over histiocytose. Het 2021 Erdheim-Chester Disease Virtual Medical Symposium wordt online gehouden van 9:00 tot 14:15 uur CT (UTC -5) op...
door admin | jan 8, 2021 | Algemeen nieuws, ECDGA Nieuws
Het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam sluit zich aan bij het ECD Referral Care Center netwerk van ziekenhuizen die deskundig zijn in het behandelen van Erdheim-Chester ziektepatiënten. De Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance verwelkomt het...
door admin | feb 19, 2020 | Onderzoek
Maak je deel uit van het ECD patiëntenregister? Wist je dat het heel belangrijk is om deel te nemen aan zo’n register? Het kan overweldigend zijn om elk aspect van trials, registers of simpelweg het krijgen van een behandeling voor een zeldzame ziekte te...