door admin | feb 25, 2020 | Bewustzijn
OPROEP AAN ALLE VOORSTANDERS! 29 februari 2020 wordt de 30e Internationale Dag van Zeldzame Ziekten, gecoördineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden patiëntenorganisaties uit landen en regio’s over de hele wereld bewustmakingsactiviteiten...
door admin | jan 30, 2020 | Leven met ECD
Voor veel patiënten zijn pijn en vermoeidheid een constante herinnering aan het hebben van Erdheim-Chester Ziekte. Pijn en vermoeidheid kunnen voorkomen bij ECD patiënten, ongeacht de aan- of afwezigheid van BRAF-mutaties. Deze symptomen kunnen zowel voorkomen bij...
