Erdheim-Chester Disease Global Alliance

Vooruitblik: Erdheim-Chester Disease Awareness Week komt eraan
2025-09-07 - 2025-09-13
Terwijl we de laatste weken van de zomer ingaan, bereidt de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) zich voor op een van de meest impactvolle momenten van het jaar: de Erdheim-Chester Disease Awareness Week, die wereldwijd van 8 tot en met 13 september wordt gehouden.
Deze speciale week is een belangrijke gelegenheid om wereldwijd aandacht te vragen voor de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) – een zeldzame, levensbedreigende bloedkanker die mensen op verschillende continenten, culturen en gemeenschappen treft. ECD kan meerdere organen aantasten, waaronder de botten, hersenen, het hart, de longen en de nieren. Omdat de symptomen sterk variëren en de ziekte zo zeldzaam is, wordt de diagnose vaak met vertraging gesteld, waardoor bewustwording en voorlichting van cruciaal belang zijn.
ECDGA heeft een internationale missie. Sinds onze oprichting in 2008 hebben we een ondersteunende, samenwerkende gemeenschap opgebouwd die nu meer dan 1000 gezinnen in meer dan 75 landen omvat. We zetten ons in om ervoor te zorgen dat iemand, waar hij of zij ook woont, toegang heeft tot informatie, hulpbronnen en een wereldwijd ondersteuningsnetwerk.
De Erdheim-Chester Disease Awareness Week stelt ons in staat om onze inspanningen te concentreren, accurate informatie te delen en de ervaringen van patiënten en zorgverleners over de hele wereld onder de aandacht te brengen. In augustus zullen we beginnen met het uitrollen van educatieve inhoud, bewustwordingstools en persoonlijke verhalen uit de wereldwijde ECD-gemeenschap. Deze materialen zullen supporters, families en zorgverleners helpen om deel te nemen aan de campagne die een week duurt.
Dit is ook een tijd voor actie. We nodigen iedereen – patiënten, pleitbezorgers, vrienden en medische professionals – uit om zich bij de beweging aan te sluiten door ECDGA te volgen op het sociale mediaplatform van uw voorkeur. Of je nu Facebook, Instagram, LinkedIn of X (voorheen Twitter) gebruikt, jouw stem en jouw shares maken een verschil. Elk bericht helpt het bewustzijn te vergroten in nieuwe regio’s, bij een nieuw publiek en bij diegenen die misschien nog op zoek zijn naar antwoorden.
De Erdheim-Chester Disease Awareness Week volgt op twee van onze belangrijkste jaarlijkse evenementen: de Patient and Family Gathering en het International Medical Symposium, die eerder dit jaar werden gehouden. Deze evenementen brachten patiënten, zorgverleners en vooraanstaande onderzoekers uit de hele wereld bij elkaar om kennis te delen, contacten te versterken en de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen op het gebied van Erdheim-Chester Disease onder de aandacht te brengen. De Awareness Week bouwt voort op het momentum van deze bijeenkomsten en breidt het gesprek uit van de conferentie naar de bredere wereldgemeenschap.
We hopen dat je in augustus en daarna met ons meedoet. Markeer uw agenda, volg ons en help het nieuws te verspreiden. Samen, als een wereldwijde gemeenschap, kunnen we het licht blijven schijnen op Erdheim-Chester Disease.
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) geeft geen medisch advies, diagnoses of behandelingen. Alle inhoud is alleen voor informatieve doeleinden. Raadpleeg een zorgverlener voor medische problemen.
