BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//Erdheim-Chester Disease Global Alliance - ECPv6.16.3//NONSGML v1.0//EN CALSCALE:GREGORIAN METHOD:PUBLISH X-WR-CALNAME:Erdheim-Chester Disease Global Alliance X-ORIGINAL-URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/ X-WR-CALDESC:Evenementen voor Erdheim-Chester Disease Global Alliance REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H X-Robots-Tag:noindex X-PUBLISHED-TTL:PT1H BEGIN:VTIMEZONE TZID:America/Chicago BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20240310T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20241103T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20250309T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20251102T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20260308T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20261101T070000 END:STANDARD END:VTIMEZONE BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250806T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250806T130000 DTSTAMP:20260606T052517 CREATED:20250826T105912Z LAST-MODIFIED:20250910T141344Z UID:10000558-1754481600-1754485200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:ECDEen wereldwijde visie DESCRIPTION:Bekijk webinar op youtube \nXavier Solanich\, MD\, PhD is arts interne geneeskunde in het Universitair Ziekenhuis Bellvitge (BUH)\, waar hij gespecialiseerd is in de behandeling van patiënten met immunologische aandoeningen en zeldzame ziekten\, waaronder histiocytose. Naast zijn klinische werk is hij professor aan de Universiteit van Barcelona en hoofdonderzoeker aan het Biomedisch Onderzoeksinstituut van Bellvitge (IDIBELL). Dr. Solanich heeft bijgedragen aan talrijke nationale en internationale onderzoeksprojecten gericht op auto-immuunziekten\, immunodeficiënties en andere zeldzame aandoeningen. \nAls hoofdarts van het ECD Care Center van de BUH houdt Dr. Solanich toezicht op de zorg voor patiënten met ECD\, een aandoening die van oudsher wordt gezien als een ontstekingsaandoening met meerdere systemen. Recente doorbraken in de genetica en immunologie van de ziekte hebben een revolutie teweeggebracht in het begrip en de behandeling ervan\, waardoor artsen hun protocollen dienovereenkomstig moeten aanpassen en verfijnen. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/ecdeen-wereldwijde-visie/ CATEGORIES:Webinars ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/ECD-Global-Vision.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250812T180000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250812T190000 DTSTAMP:20260606T052517 CREATED:20250721T221547Z LAST-MODIFIED:20250721T221547Z UID:10000452-1755021600-1755025200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat met verzorgers DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/chat-met-verzorgers-4/ CATEGORIES:Gesprekken met verzorgers ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250815T190000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250815T200000 DTSTAMP:20260606T052517 CREATED:20250806T061526Z LAST-MODIFIED:20250902T181006Z UID:10000478-1755284400-1755288000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Australische/Nieuw-Zeelandse chat DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/australische-nieuw-zeelandse-chat-4/ CATEGORIES:Australische en Nieuw-Zeelandse chats ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Australia-NZ-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250826T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250826T160000 DTSTAMP:20260606T052517 CREATED:20250826T130907Z LAST-MODIFIED:20250826T130907Z UID:10000785-1756191600-1756224000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Impact op volwassen patiënten met LCH en Erdheim Chester \, lopende behandelingen en onderzoeken DESCRIPTION:Dr. Gaurav Goyal\, University of Alabama Birmingham\, leidde de educatieve bijeenkomst door het onderwerp Impact op volwassen patiënten met LCH en Erdheim-Chesterlopende behandelingen en onderzoeken. De lezing bevatte beschrijvingen van histiocytaire aandoeningen bij volwassenen en veelvoorkomende klinische kenmerken en behandelingen die effectief zijn gebleken. Er werden diagnostische tips gedeeld om artsen te helpen bij het bevestigen van een accurate diagnose van deze vergelijkbare ziekten.\nOpgenomen in september 2021 URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/impact-op-volwassen-patienten-met-lch-en-erdheim-chester-lopende-behandelingen-en-onderzoeken/ CATEGORIES:Webinars ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/02/Impact-on-adult-patients-with-LCH-and-Erdheim-Chester-ongoing-treatments-and-studies.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250826T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250826T140000 DTSTAMP:20260606T052517 CREATED:20250806T062109Z LAST-MODIFIED:20250806T062109Z UID:10000496-1756213200-1756216800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Peer-to-Peer gemeenschapschat DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/peer-to-peer-gemeenschapschat-2/ CATEGORIES:Peer-to-Peer gemeenschapschats ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Peer-to-Peer-Chat-1.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250827T100000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250827T110000 DTSTAMP:20260606T052517 CREATED:20250806T062346Z LAST-MODIFIED:20250806T062346Z UID:10000504-1756288800-1756292400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Canadees chatten DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/canadees-chatten-4/ CATEGORIES:Canadese chats in de gemeenschap ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Canadian-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250828T140000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250828T170000 DTSTAMP:20260606T052517 CREATED:20250826T104649Z LAST-MODIFIED:20251003T133007Z UID:10000545-1756389600-1756400400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Onderwerp: Diabetes insipidus (DI) beheren DESCRIPTION:[Arginine VasoPressine Deficiëntie (AVP-D)].\nSpreker: Pat Gildroy\, Ph.D\nPat Gildroy\, hoofdbeheerder van de Facebook-groep “Got Arginine VasoPressin Deficiency?” over hulpbronnen\, symptomen\, tests en de ervaringen van patiënten die leven met Arginine Vasopressinedeficiëntie\, vroeger bekend als Diabetes Insipidus. \nRegistreer hier URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/onderwerp-diabetes-insipidus-di-beheren/ CATEGORIES:Webinars ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/download.jpeg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250830T090000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250830T100000 DTSTAMP:20260606T052517 CREATED:20250818T153344Z LAST-MODIFIED:20250818T153344Z UID:10000528-1756544400-1756548000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Spaans gesprek met de gemeenschap DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/spaans-gesprek-met-de-gemeenschap-3/ CATEGORIES:Spaanse Gemeenschap Chats ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Spanish-Chat.jpg END:VEVENT END:VCALENDAR