BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//Erdheim-Chester Disease Global Alliance - ECPv6.16.3//NONSGML v1.0//EN CALSCALE:GREGORIAN METHOD:PUBLISH X-ORIGINAL-URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/ X-WR-CALDESC:Evenementen voor Erdheim-Chester Disease Global Alliance REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H X-Robots-Tag:noindex X-PUBLISHED-TTL:PT1H BEGIN:VTIMEZONE TZID:America/Chicago BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20120311T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20121104T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20130310T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20131103T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20140309T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20141102T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20150308T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20151101T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20160313T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20161106T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20170312T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20171105T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20180311T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20181104T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20190310T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20191103T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20200308T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20201101T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20210314T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20211107T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20220313T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20221106T070000 END:STANDARD END:VTIMEZONE BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20210624T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20210624T130000 DTSTAMP:20260604T145502 CREATED:20250826T130035Z LAST-MODIFIED:20250910T094456Z UID:10000749-1624536000-1624539600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Histio Patiëntenbehoeften: Focus op ogen en gezichtsvermogen DESCRIPTION:In dit webinar helpen de artsen van het Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) u beter te begrijpen hoe de huidige betrokkenheid bij uw ogen het dagelijks leven kan beïnvloeden en hoe u betere resultaten kunt behalen. Dit is ook interessant voor patiënten die geen oogaandoening hebben\, maar voor wie de komende behandelingen oogproblemen kunnen veroorzaken.\nOpgenomen in februari 2021 URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/histio-patientenbehoeften-focus-op-ogen-en-gezichtsvermogen/ CATEGORIES:Webinars ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Histio-Patient-Needs-A-Focus-on-the-Eyes-and-Vision.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20210525 DTEND;VALUE=DATE:20210527 DTSTAMP:20260604T145502 CREATED:20210402T041036Z LAST-MODIFIED:20250612T232939Z UID:10000176-1621983600-1622069999@www.erdheim-chester.org SUMMARY:8e jaarlijkse ECD Medisch Symposium DESCRIPTION:2021 Jaarlijks Internationaal ECD Medisch Symposium\nVirtueel Symposium\nBedankt voor uw deelname aan het virtuele symposium van dit jaar! Hieronder vindt u een overzicht van deze bijeenkomst\, inclusief de agenda\, een afdrukbaar programma\, biografieën van sprekers\, samenvattingen en presentatieslides. Na afloop van de bijeenkomst zal hier een opname worden toegevoegd die naar de deelnemers wordt gemaild. 2021 Virtueel Evenement Agenda Medisch Symposium Programma 2021 ECD Virtueel Medisch Symposium Opname URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/8e-jaarlijkse-ecd-medisch-symposium/ CATEGORIES:ECD Medisch Symposium ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2021/04/8th-medical-symposium.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20200701T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20200701T130000 DTSTAMP:20260604T145502 CREATED:20250826T125837Z LAST-MODIFIED:20250910T093918Z UID:10000725-1593604800-1593608400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:ECD Consensusaanbevelingen gebruiken: Opkomen voor uw gezondheid DESCRIPTION:Er werd een educatief webinar gehouden om het nieuwste Erdheim-Chester Ziekte (ECD) consensusdocument uit te leggen en te leren hoe het te gebruiken voor ondersteuning van zorg en betalers. Vragen die na de bijeenkomst werden beantwoord\, zijn hier geplaatst.\nOpgenomen juni 2020 URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/ecd-consensusaanbevelingen-gebruiken-opkomen-voor-uw-gezondheid/ CATEGORIES:Webinars ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Using-ECD-Consensus-Recommendations-Advocating-for-your-health.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20190111T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20190112T160000 DTSTAMP:20260604T145502 CREATED:20190112T044502Z LAST-MODIFIED:20250930T005144Z UID:10000096-1547190000-1547308800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:7e internationale bijeenkomst voor patiënten en familie op ECD DESCRIPTION:Locatie: Milaan\, Italië URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/7e-internationale-bijeenkomst-voor-patienten-en-familie-op-ecd/ CATEGORIES:ECD Bijeenkomst voor patiënt en familie ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2019/01/7th-annual-ECD-patient-and-family-gathering.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20190110 DTEND;VALUE=DATE:20190112 DTSTAMP:20260604T145502 CREATED:20190402T040910Z LAST-MODIFIED:20250929T232816Z UID:10000161-1547161200-1547247599@www.erdheim-chester.org SUMMARY:7e jaarlijkse ECD Medisch Symposium DESCRIPTION:Locatie: Milaan\, Italië URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/7e-jaarlijkse-ecd-medisch-symposium/ CATEGORIES:ECD Medisch Symposium ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/04/7th-annual-ECD-medical-symposium.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20180515 DTEND;VALUE=DATE:20180517 DTSTAMP:20260604T145502 CREATED:20180517T031728Z LAST-MODIFIED:20250930T004636Z UID:10000086-1526425200-1526511599@www.erdheim-chester.org SUMMARY:6e jaarlijkse internationale bijeenkomst van ECD patiënten en families DESCRIPTION:Locatie: Orlando\, FL URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/6e-jaarlijkse-internationale-bijeenkomst-van-ecd-patienten-en-families/ CATEGORIES:ECD Bijeenkomst voor patiënt en familie ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/04/6th-annual-ECD-patient-family-gathering.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20180514 DTEND;VALUE=DATE:20180516 DTSTAMP:20260604T145502 CREATED:20180402T040640Z LAST-MODIFIED:20250929T231322Z UID:10000156-1526338800-1526425199@www.erdheim-chester.org SUMMARY:6e jaarlijkse ECD Medisch Symposium DESCRIPTION:Locatie: Orlando\, FL URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/6e-jaarlijkse-ecd-medisch-symposium/ CATEGORIES:ECD Medisch Symposium ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/04/6th-annual-ECD-medical-symposium.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20170426 DTEND;VALUE=DATE:20170428 DTSTAMP:20260604T145502 CREATED:20170428T031317Z LAST-MODIFIED:20250402T031317Z UID:10000331-1493247600-1493333999@www.erdheim-chester.org SUMMARY:5e Jaarlijkse Internationale ECD Patiënten- en Familiebijeenkomst DESCRIPTION:Locatie: New York\, NY \nHartelijk dank aan de 150 deelnemers die de ECD Patient Gathering dit jaar tot een groot succes hebben gemaakt! Patiënten\, familieleden\, verpleegkundigen\, onderzoeksteams en talloze artsen namen deel aan de 2017 Patient & Family Gathering in New York. De deelnemers werden op de hoogte gebracht van de nieuwste onderzoeken\, behandelingen en zorgmanagementtechnieken\, waaronder de psychologische gevolgen van leven met ECD. Zie het onderstaande materiaal voor meer informatie. \nPresentatie Dia’s \nDe volgende presentaties zijn toegevoegd in de hoop dat ze patiënten\, families en artsen helpen die meer willen weten over ECD. De ECDGA is dankbaar voor de inspanningen en bijdragen van de medische gemeenschap om de zorg voor ECD patiënten te verbeteren. \n\n\n\n\n PresenterSlidesContact Information\n\n\n\n\n Craig Blinderman\, MD\, MA\, FAAHPMPain management in Erdheim-Chester DiseaseColumbia University Medical Center/New York Presbyterian Hospital\nE-mail: cdb21@columbia.edu | Telephone: 1.212.305.3071\n\n\n Eli L. Diamond\, MDECD and the Brain Slides coming soonMemorial Sloan-Kettering Cancer Center\nE-mail: diamone1@mskcc.org | Telephone: 1.212.639.5122\n\n\n Mary Elizabeth Davis\, RN\, MSN\, AOCNS and Allison Hyde\, RN\, BSNDemystifying the Clinical Trial\nSee also printable ECD Studies & Trials GuideMemorial Sloan Kettering Cancer Center Davis\nE-mail: davism@mskcc.org | Telephone: 1. 646.942.0189Hyde\nTelephone: 1.916.505.1517\n\n\n Ronald Go\, MDECD Treatment OptionsMayo Clinic\nE-mail: go.ronald@mayo.edu | Telephone: 1.507.284.5362\n\n\n Mark Heaney\, MDAn Overview of ECDColumbia University Medical Center\nE-mail: Mlh2192@cumc.columbia.edu | Telephone: 1.646.317.5077\n\n\n Filip Janku\, MD\, PhDECD and Clinical Trials\nSee also printable ECD Studies & Trials GuideThe University of Texas MD Anderson Cancer Center\nE-mail: fjanku@mdanderson.org | Telephone: 1.713.563.0803\n\n\n Meenal Kheterpal\, MDSkin Care Pearls ECD ManagementMemorial Sloan Kettering Cancer Center\nTelephone: 1.914.367.7295\n\n\n Andy J. Roth\, MDPsychological Effects on the Chronically Ill and Their FamiliesMemorial Sloan Kettering Cancer Center\nTelephone: 1.646.888.0024\n\n\n\n\nFoto’s van de receptie \nDe volgende foto’s zijn genomen tijdens de ECD Patient & Family Gathering Reception met medische professionals en ECD families op 26 oktober 2017 in New York\, NY. Hartelijk dank aan alle deelnemers voor hun aanwezigheid en betrokkenheid bij de gemeenschap. Kom op 15 november 2018 weer bij ons in Orlando! \n\n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n\nFoto’s patiëntenbijeenkomst \nDe volgende foto’s zijn genomen tijdens de bijeenkomst ECD Patient & Family Gathering op 27 oktober 2017 in New York\, NY. Hartelijk dank aan alle deelnemers voor hun deelname aan de bijeenkomst en de sociale momenten\, waardoor geweldige ondersteuning en verbindingen binnen deze gemeenschap mogelijk waren. Sluit u weer bij ons aan op 15 november 2018 in Orlando! URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/5e-jaarlijkse-internationale-ecd-patienten-en-familiebijeenkomst/ CATEGORIES:ECD Bijeenkomst voor patiënt en familie ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/04/5th-annual-ECD-patient-family-gathering.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20170425T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20170426T160000 DTSTAMP:20260604T145503 CREATED:20170402T040456Z LAST-MODIFIED:20250924T154952Z UID:10000146-1493103600-1493222400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:5e jaarlijkse ECD Medisch Symposium DESCRIPTION:Locatie: New York\, NY URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/5e-jaarlijkse-ecd-medisch-symposium/ CATEGORIES:ECD Medisch Symposium ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/04/5th-annual-ECD-medical-symposium.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20160315 DTEND;VALUE=DATE:20160317 DTSTAMP:20260604T145503 CREATED:20160402T040314Z LAST-MODIFIED:20250929T231528Z UID:10000136-1458082800-1458169199@www.erdheim-chester.org SUMMARY:4e jaarlijkse ECD Medisch Symposium DESCRIPTION:Locatie: Parijs\, Frankrijk URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/4e-jaarlijkse-ecd-medisch-symposium/ CATEGORIES:ECD Medisch Symposium ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/04/4th-annual-ECD-medical-symposium.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20160315 DTEND;VALUE=DATE:20160317 DTSTAMP:20260604T145503 CREATED:20160317T031203Z LAST-MODIFIED:20250930T002336Z UID:10000353-1458082800-1458169199@www.erdheim-chester.org SUMMARY:4e internationale bijeenkomst voor patiënten en familie op ECD DESCRIPTION:Locatie: Parijs\, Frankrijk URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/4e-internationale-bijeenkomst-voor-patienten-en-familie-op-ecd/ CATEGORIES:ECD Bijeenkomst voor patiënt en familie ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/04/4th-intl-ECD-family-gathering.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20150417 DTEND;VALUE=DATE:20150419 DTSTAMP:20260604T145503 CREATED:20150402T040141Z LAST-MODIFIED:20250929T231715Z UID:10000121-1429311600-1429397999@www.erdheim-chester.org SUMMARY:3e jaarlijkse ECD Medisch Symposium DESCRIPTION:Locatie: Houston\, TX URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/3e-jaarlijkse-ecd-medisch-symposium/ CATEGORIES:ECD Medisch Symposium ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/04/3rd-annual-medical-symposium.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20140317 DTEND;VALUE=DATE:20140319 DTSTAMP:20260604T145503 CREATED:20140402T035939Z LAST-MODIFIED:20250929T232506Z UID:10000116-1395097200-1395183599@www.erdheim-chester.org SUMMARY:2e jaarlijkse ECD Medisch Symposium DESCRIPTION:Locatie: Bethesda\, Maryland URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/2e-jaarlijkse-ecd-medisch-symposium/ CATEGORIES:ECD Medisch Symposium ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/04/2nd-annual-medical-symposium.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20130530 DTEND;VALUE=DATE:20130601 DTSTAMP:20260604T145503 CREATED:20130402T035405Z LAST-MODIFIED:20250929T232603Z UID:10000104-1369954800-1370041199@www.erdheim-chester.org SUMMARY:1e Internationale ECD Medisch Symposium DESCRIPTION:Locatie: San Diego\, CA URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/1e-internationale-ecd-medisch-symposium/ CATEGORIES:ECD Medisch Symposium ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/04/Ist-Intl.-ECD-medical-symposium-1.png END:VEVENT END:VCALENDAR