BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//Erdheim-Chester Disease Global Alliance - ECPv6.16.3//NONSGML v1.0//EN CALSCALE:GREGORIAN METHOD:PUBLISH X-WR-CALNAME:Erdheim-Chester Disease Global Alliance X-ORIGINAL-URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/ X-WR-CALDESC:Evenementen voor Erdheim-Chester Disease Global Alliance REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H X-Robots-Tag:noindex X-PUBLISHED-TTL:PT1H BEGIN:VTIMEZONE TZID:America/Chicago BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20210314T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20211107T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20220313T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20221106T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20230312T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20231105T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20240310T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20241103T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20250309T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20251102T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20260308T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20261101T070000 END:STANDARD END:VTIMEZONE BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250708T180000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250708T190000 DTSTAMP:20260604T161206 CREATED:20250623T234720Z LAST-MODIFIED:20250623T234720Z UID:10000413-1751997600-1752001200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat met verzorgers DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/chat-met-verzorgers-3/ CATEGORIES:Gesprekken met verzorgers ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250628T090000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250628T100000 DTSTAMP:20260604T161206 CREATED:20250519T065722Z LAST-MODIFIED:20250521T192855Z UID:10000319-1751101200-1751104800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Spaans gesprek met de gemeenschap DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/spaans-gesprek-met-de-gemeenschap-2/ CATEGORIES:Spaanse Gemeenschap Chats ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Spanish-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250625T100000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250625T110000 DTSTAMP:20260604T161206 CREATED:20250519T065418Z LAST-MODIFIED:20250521T185215Z UID:10000309-1750845600-1750849200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Canadees chatten DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/canadees-chatten-2/ CATEGORIES:Canadese chats in de gemeenschap ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Canadian-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250624T180000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250624T190000 DTSTAMP:20260604T161206 CREATED:20250519T064843Z LAST-MODIFIED:20250521T185208Z UID:10000303-1750788000-1750791600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat met de rouwgemeenschap DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/chat-met-de-rouwgemeenschap/ CATEGORIES:Gesprekken met de rouwgemeenschap ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Grief-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250624T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250624T140000 DTSTAMP:20260604T161206 CREATED:20250519T064509Z LAST-MODIFIED:20250521T185202Z UID:10000289-1750770000-1750773600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Peer-to-Peer gemeenschapschat DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/ecdga-peer-to-peer-gemeenschapschat/ CATEGORIES:Peer-to-Peer gemeenschapschats ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Peer-to-Peer-Chat-1.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20250618 DTEND;VALUE=DATE:20250620 DTSTAMP:20260604T161206 CREATED:20250519T064134Z LAST-MODIFIED:20250521T185155Z UID:10000284-1750287600-1750373999@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Australische/Nieuw-Zeelandse chat DESCRIPTION:Registreer vandaag \n10:00 AM tot 11:00 AM Sydney\, Brisbane & Melbourne\n8:00 AM tot 9:00 AM Perth \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/australische-nieuw-zeelandse-chat-2/ CATEGORIES:Australische en Nieuw-Zeelandse chats ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Australia-NZ-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20250615 DTEND;VALUE=DATE:20250716 DTSTAMP:20260604T161206 CREATED:20250606T152433Z LAST-MODIFIED:20250617T143114Z UID:10000372-1750028400-1752620399@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Maak je klaar om te rennen\, wandelen & rollen voor Hoop! De 2025 Fun Run is hier! DESCRIPTION:De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd om de 2025 Global Steps Towards Awareness & Hope Virtual Fun Run\, Walk & Roll aan te kondigen! Van 16 juni tot en met 15 juli 2025 nodigen we JOU-patiënten\, verzorgers\, supporters en pleitbezorgers over de hele wereld uit om deel te nemen aan onze verenigde beweging van kracht\, zichtbaarheid en hoop. \nDit volledig virtuele evenement is jouw kans om aandacht te vragen voor Erdheim-ChesterECD \, een uiterst zeldzame en vaak onbegrepen bloedkanker die wereldwijd iets meer dan duizend families treft. Of je nu je sportschoenen aantrekt\, door je buurt rolt of met je team een parcours aflegt\, elke stap die je zet helpt onze missie te versterken: bewustwording\, ondersteuning\, educatie en onderzoek voor degenen die getroffen zijn door ECD. \n  \nBestel de jouwe vandaag nog! \nBelangrijkste evenementgegevens: \n\nEvenementdata: 16 juni – 15 juli 2025\nRegistratie: Opent 1 juni 2025 – $20 per persoon\nWaar: Overal ter wereld – het is volledig virtueel\nT-shirts zijn te koop. Bestel vandaag!\nVorm een team\, vertegenwoordig je staat of land\, en wandel met een doel\n\n  \nAlle ingezamelde fondsen ondersteunen onze wereldwijde missie en brengen ons dichter bij betere resultaten en uiteindelijk genezing. Laten we samen vooruit blijven gaan. \nRegistreer vandaag \nVragen? Neem contact op met Renita.Page@erdheim-chester.org \nLaten we met kracht naar voren stappen. Laten we veerkrachtig zijn. Laten we rennen met hoop. \n[usahtml5map id=”0″] \n[worldcountrieshtml5map id=”0″] \nGoedgekeurde versie URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/maak-je-klaar-om-te-rennen-wandelen-rollen-voor-hoop-de-2025-fun-run-is-hier/ CATEGORIES:Aanbevolen,Jaarlijkse Fun Run ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Approved-version-1.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250610T180000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250610T190000 DTSTAMP:20260604T161206 CREATED:20250519T063818Z LAST-MODIFIED:20250521T185150Z UID:10000269-1749578400-1749582000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat met verzorgers DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/chat-met-verzorgers-2/ CATEGORIES:Gesprekken met verzorgers ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250528T100000 DTSTAMP:20260604T161206 CREATED:20250115T231711Z LAST-MODIFIED:20250804T203903Z UID:10000345-1748242800-1748426400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:10e jaarlijkse ECD Medisch Symposium DESCRIPTION:Registreer hier Medische professionals van over de hele wereld komen 26-28 mei samen in Barcelona om wetenschappelijke bevindingen\, patiëntenresultaten en casestudies met betrekking tot de ziekte van Erdheim-Chester te delen. We nodigen u uit om samen met uw professionele collega’s nieuwe bevindingen te delen en te leren over de wetenschap van ECD\, de diagnostische details en de zorg voor mensen die leven met ECD. Dit is de enige bijeenkomst waar medische specialisten uit verschillende vakgebieden samenkomen om ECD te bespreken. We kijken uit naar uw deelname aan de discussies en hopen dat u mogelijkheden voor samenwerking zult vinden. Abstract inzendingen Abstracts met betrekking tot ECD en/of volwassen histiocytose worden gevraagd voor presentatie op het Medical Symposium. Abstracts worden geaccepteerd voor mondelinge en/of posterpresentatie. Dit is een geweldige kans om uw werk en het werk van uw collega’s te delen. Maak hen op de hoogte van deze mogelijkheid. Abstracts moeten uiterlijk 24 februari 2025 worden ingediend. Abstract indienen Evenementenschema Zondag 25 mei 2025 – Activiteit voorafgaand aan de bijeenkomst \n17.00 – 18.00 uur Katholieke mis Alle geïnteresseerden worden uitgenodigd voor een katholieke mis voor aanvang van de conferentie. Pater Charles Balnaves\, de sponsor van de Patient & Family Gathering\, zal de mis opdragen. \nMaandag 26 mei 2025 – Bijeenkomst voor patiënten en familie. \n8 – 8:30 uur Registratie & Continentaal ontbijt Geniet van een licht ontbijt met anderen en bereid je voor op een informatieve dag vol hoop. \n8:30 – 16:30 Patiënt- en familiebijeenkomst Breng de dag door met meer informatie over ECD van medische professionals\, patiënten en anderen. \n18.00 – 20.00 uur Viering Avond Breng tijd door met patiënten\, familieleden\, vrienden en medische professionals voor een avond vol hoop en viering. \nDinsdag 27 mei 2025 – Medisch symposium. \n8 – 8:30 uur Registratie & Continentaal ontbijt Geniet van een licht ontbijt met anderen en bereid je voor op een informatieve dag vol hoop. \n8:30 – 16:30 Medisch Symposium Breng de dag door met meer leren over ECD van andere onderzoekers en clinici. Ontdek mogelijke toekomstige samenwerkingsmogelijkheden. \n18:30 – 20:30 Medische receptie Ontspan en ontmoet vrienden. \nWoensdag 28 mei 2025 – Bijeenkomst Zorgcentrum. 8 – 11 uur Care Center Meeting Bespreken van patiëntenzorg en mogelijkheden om samen te werken aan betere patiëntresultaten. Wie neemt deel? Het evenement staat open voor de hele ECD-gemeenschap van medische professionals. Nodig gerust je collega’s uit. Registreer hier Gastheer Xavier Solanich\, MD\, PhD is dit jaar de gastheer van de ECD Meeting. Dr. Solanich is medisch specialist interne geneeskunde in het Universitair Ziekenhuis Bellvitge waar hij sinds augustus 2010 praktiseert. Hij leidt het ECD Referral Care Center in Bellvitge en naast ECD patiënten behandelt hij patiënten met andere zeldzame ziekten zoals Rosai-Dorfman\, primaire immunodeficiënties en sommige erfelijke stofwisselingsziekten (met name Gaucher). Hij behandelt patiënten met systemische auto-immuunziekten\, voornamelijk systemische vasculitis\, periaortitis/ retroperitoneale fibrose en IgG4-gerelateerde ziekten. Hij is ook adviseur van de oogheelkundige dienst voor diagnose en behandeling van patiënten met uveïtis\, immuun/ischemische optische neuritis en orbitale pseudotumor. Dr. Solanich werkt ook in de groep Systemische ziekten en veroudering aan het Biomedisch Onderzoeksinstituut Bellvitge (IDIBELL). Hij heeft deelgenomen aan meerdere nationale en internationale onderzoeksprojecten om systemische auto-immuunziekten\, immunodeficiënties en andere zeldzame ziekten te bestuderen. Hij heeft ook deelgenomen aan verschillende klinische onderzoeken als hoofdonderzoeker of als medewerker\, waarbij hij concurrerende overheidsfinanciering heeft gekregen. Als resultaat van zijn onderzoek is hij auteur van verschillende artikelen die zijn gepubliceerd in geïndexeerde wetenschappelijke tijdschriften. Agenda Een gedetailleerde agenda zal voor de conferentie beschikbaar zijn. Hotel Er is een kamerblok ingesteld voor de Patient & Family Gathering in – The Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, Spanje\, 08902 Reserveer via onderstaande link vóór de uiterste hoteldatum. Boek uw groepstarief voor de ECD Global Alliance conferentie Groep kamerprijs: Eenpersoonskamer: 240 Euro/nacht; Tweepersoonskamer: 260 Euro/nacht Deadline voor hotelreserveringen: 21 april 2025 Travel Barcelona wordt bediend door de luchthaven Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Vervoersmogelijkheden tussen de luchthaven en het hotel zijn onder andere: \n\nMetro. Metrolijn L9 Sud verbindt de luchthaventerminals T1 en T2 met het Renaissance Barcelona Fira Hotel. Het metrostation van het hotel is Europa Fira. De metro rijdt dagelijks tussen 5.00 en middernacht. \nPrivétransfer. Op de website van het hotel staat dat een privétransfer op aanvraag beschikbaar is voor 101 Eur (enkele reis).\n\nHulp bij studiebeurzen We hebben een beperkt aantal studiebeurzen beschikbaar als een lid van de medische professionele ECD-gemeenschap om financiële redenen niet kan deelnemen. Als je een beurs nodig hebt\, neem dan zo snel mogelijk contact op met de ECDGA via support@Erdheim-Chester.org. U moet uw naam\, e-mailadres\, functie in de gemeenschap (clinicus\, specialist\, wetenschapper\, student\, enz.) en een verklaring van uw behoefte vermelden. We laten iedereen eind februari weten welke hulp we kunnen bieden. Nominatiemogelijkheid voor bewustwording U wordt aangemoedigd om leiders in de ECD-gemeenschap te nomineren – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Nomineer een Mark Heaney Award om een medisch professional te eren die volgens u het leven van ECD-patiënten heeft verbeterd door ECD onder de aandacht te brengen binnen de medische wereld. Nomineer iemand (patiënt\, verzorger\, medisch professional\, vriend\, etc.) die zijn of haar tijd vrijwillig heeft gestoken in het verbeteren van het leven van iedereen die te maken heeft met ECD. De prijswinnaar wordt bekendgemaakt op de ECD Celebration Evening op 26 mei. Ervaringen van deelnemers URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/10e-jaarlijkse-ecd-medisch-symposium/ LOCATION:Het Renaissance Hotel Barcelona Fira\, Plaza Europa\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, 08902\, Spain CATEGORIES:ECD Medisch Symposium ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-ms.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250526T190000 DTSTAMP:20260604T161206 CREATED:20250526T221649Z LAST-MODIFIED:20251021T215803Z UID:10000365-1748242800-1748286000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:10e jaarlijkse ECD bijeenkomst voor patiënten en familie DESCRIPTION:Registreer hier \nEen deel van de missie van de ECD Global Alliance is het opleiden en ondersteunen van patiënten met de informatie die ze nodig hebben om op te komen voor hun gezondheid en kwaliteit van leven. Het doel van een bijeenkomst voor patiënten en familieleden (PFG) is om patiënten en familieleden samen te brengen en hun kennis en begrip van de ziekte te vergroten. Erdheim-Chester ziekte. \n \nDe PFG biedt deelnemers een plaats om elkaar te ontmoeten en een kans om vragen en problemen voor te leggen aan een internationale groep medische professionals die ervaring hebben met de zorg voor ECD patiënten en die onderzoek doen op dit gebied. De informatie die wordt uitgewisseld kan ertoe bijdragen dat een patiënt snel meer te weten komt over ECD en mogelijke behandelingsopties\, en ook over de nieuwste onderzoeksresultaten. \nRegistreer hier \nOverzicht\nDe ECD Global Alliance 2025 Patient & Family Gathering vindt plaats in het Renaissance Barcelona Fira Hotel op 26 mei. Deze bijeenkomst brengt patiënten\, familieleden\, verzorgers\, artsen\, onderzoekers en leden van ondersteunende organisaties samen om kennis en ervaringen te delen met betrekking tot ECD diagnose\, behandeling\, dagelijks leven. Er is tijd om te leren\, tijd om te delen en tijd om in contact te komen met anderen die getroffen zijn door ECD. We hopen dat iedereen beter geïnformeerd zal zijn en meer hoop voor de toekomst zal hebben. \nEr zijn simultaantolken aanwezig voor Engels-\, Frans-\, Duits-\, Italiaans- en Spaanstaligen. \nEvenementenschema\nZondag 25 mei 2025 – Activiteit voorafgaand aan de vergadering \n17.00 – 18.00 uur Katholieke Mis\nIedereen die geïnteresseerd is\, wordt uitgenodigd voor een katholieke mis voor aanvang van de conferentie. Pater Charles Balnaves\, de sponsor van de Patient & Family Gathering\, zal de mis opdragen. \nMaandag 26 mei 2025 \n8:00 am-8:30 am Registratie & Continentaal Ontbijt\nGeniet van een licht ontbijt met anderen en bereid je voor op een informatieve dag vol hoop. \n8.30-16.40 uur Patiënt- en familiebijeenkomst\nKom deze dag meer te weten over ECD van medische professionals\, patiënten en anderen. \n18.00 – 20.00 uur Viering Avond\nBreng tijd door met patiënten\, familieleden\, vrienden en medische professionals voor een avond van hoop en viering. \nWie is er aanwezig?\nHet evenement staat open voor de hele ECD gemeenschap van patiënten\, verzorgers\, familieleden en ECD medische professionals. Nodig gerust uw familie\, vrienden en leden van uw medisch team uit. \nRegistreer hier \nGastheer\nXavier Solanich\, MD\, PhD is dit jaar gastheer van de ECD Meeting. Dr. Solanich is medisch specialist interne geneeskunde in het Universitair Ziekenhuis van Bellvitge waar hij sinds augustus 2010 werkt. Hij leidt het ECD Referral Care Center in Bellvitge en behandelt naast ECD patiënten ook patiënten met andere zeldzame ziekten zoals Rosai-Dorfman\, primaire immunodeficiënties en sommige erfelijke stofwisselingsziekten (met name Gaucher). Hij ziet patiënten met systemische auto-immuunziekten\, voornamelijk systemische vasculitis\, periaortitis/ retroperitoneale fibrose en IgG4-gerelateerde ziekten. Hij is ook consulent bij de oogheelkundige dienst voor diagnose en behandeling van patiënten met uveïtis\, immuun/ischemische optische neuritis en orbitale pseudotumor… \nDr. Solanich werkt ook in de groep Systemische ziekten en veroudering aan het Biomedisch Onderzoeksinstituut Bellvitge (IDIBELL). Hij heeft deelgenomen aan meerdere nationale en internationale onderzoeksprojecten om systemische auto-immuunziekten\, immunodeficiënties en andere zeldzame ziekten te bestuderen. Hij heeft ook deelgenomen aan verschillende klinische onderzoeken als hoofdonderzoeker of als medewerker\, waarbij hij concurrerende overheidsfinanciering heeft gekregen. Als resultaat van zijn onderzoek is hij auteur van verschillende artikelen die zijn gepubliceerd in geïndexeerde wetenschappelijke tijdschriften. \nAgenda\nEen gedetailleerde agenda zal voor de conferentie beschikbaar zijn. \nHotel\nEr is een kamerblok opgezet voor de Patient & Family Gathering op —————————————————————————————————————————————————————- \nHotel Renaissance Barcelona Fira\nPlaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\,\nBarcelona\, Spanje\, 08902 \nReserveer via de onderstaande link vóór de sluitingstijd van het hotel. \nBoek je groepstarief voor ECD Global Alliance Conference \nGroep kamerprijs: Eenpersoonskamer: 240 Euro/nacht; Tweepersoonskamer: 260 Euro/nacht\nUiterste datum hotelreserveringen: 21 april 2025 \nReizen\nBarcelona wordt bediend door de luchthaven Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Vervoersmogelijkheden tussen het vliegveld en het hotel zijn onder andere: \n\nMetro. Metrolijn L9 Sud verbindt de luchthaventerminals T1 en T2 met het Renaissance Barcelona Fira Hotel. Het metrostation van het hotel is Europa Fira. De metro rijdt dagelijks tussen 5.00 en middernacht. \nPrivétransfer. Op de website van het hotel staat dat een privétransfer op aanvraag beschikbaar is voor 101 euro (enkele reis).\n\nHulp bij studiebeurzen\nWe hebben een beperkt aantal beurzen beschikbaar als een patiënt/familielid om financiële redenen niet kan komen. Als u een beurs nodig hebt\, neem dan zo snel mogelijk contact op met ECDGA via support@Erdheim-Chester.org. U moet uw naam\, e-mailadres\, functie in de gemeenschap (patiënt\, verzorger\, familielid) en een verklaring van uw behoefte vermelden. We laten iedereen eind februari weten welke hulp we kunnen bieden. \nNominatie voor bewustwording\nJe wordt aangemoedigd om leiders in de ECD gemeenschap te nomineren – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Nomineer de Mark Heaney Award om een medisch professional te eren die volgens u het leven van ECD-patiënten heeft verbeterd door ECD onder de aandacht te brengen binnen de medische wereld. Nomineer iemand (patiënt\, verzorger\, medisch professional\, vriend\, etc.) die zich vrijwillig heeft ingezet om het leven te verbeteren van iedereen die te maken heeft met ECD. De prijswinnaar wordt bekendgemaakt tijdens de ECD Celebration Evening op 26 mei. \nErvaringen van deelnemers \n[dica_divi_carousel show_items_desktop="3" arrow_nav="on" dot_nav="on" item_spacing="45" equal_height="on" arrow_nav_color="#FFFFFF" arrow_bg_color="#35A4BB" overlay_color_field_bgcolor="rgba(255\,255\,255\,0.85)" arrow_position="middle-outside" arrow_font_size="22px" carousel_container_margin="||||false|false" carousel_container_padding="||||false|false" innercontent_padding="||20px||false|false" item_padding="40px|40px|10px|40px|false|true" content_container_margin="||||false|false" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“We zitten allemaal in hetzelfde schuitje en onze reis zal samen beter zijn.” \n- Susan Anderson\, ECD Familie\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n"Ik werk al meer dan 20 jaar in de gezondheidszorg en ik heb nog nooit zo'n zorgzame en toegewijde groep zorgverleners en vrijwilligers gezien of meegemaakt!" \n- ECD Aanwezige patiënt\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“Ik weet dat ze me geen genezing kunnen geven of zelfs maar al mijn vragen kunnen beantwoorden\, maar gewoon weten dat ze er voor me zijn\, dat ze naar me luisteren en dat ze begrijpen wat ik doormaak\, dat is wat ik nodig had.” \n- ECD Aanwezige patiënt\n[/dica_divi_carouselitem][/dica_divi_carousel] URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/10e-jaarlijkse-ecd-bijeenkomst-voor-patienten-en-familie/ LOCATION:Het Renaissance Hotel Barcelona Fira\, Plaza Europa\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, 08902\, Spain CATEGORIES:ECD Bijeenkomst voor patiënt en familie ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-pfg.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250513T190000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250513T200000 DTSTAMP:20260604T161206 CREATED:20250427T171856Z LAST-MODIFIED:20250427T171856Z UID:10000206-1747162800-1747166400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat met verzorgers DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/chat-met-verzorgers/ CATEGORIES:Gesprekken met verzorgers ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250505T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250505T160000 DTSTAMP:20260604T161206 CREATED:20250427T173848Z LAST-MODIFIED:20250427T173848Z UID:10000266-1746442800-1746460800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Duitse Gemeenschap Chat DESCRIPTION:Datum: 5 mei 2025\nTijd: 12:00 pm \nSchrijf je vandaag in URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/duitse-gemeenschap-chat/ CATEGORIES:Duitse Gemeenschap Chats ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/German-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250502T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250502T130000 DTSTAMP:20260604T161206 CREATED:20250826T113024Z LAST-MODIFIED:20250909T151116Z UID:10000588-1746187200-1746190800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:De Leukemie & Lymfoom Vereniging Ondersteuningsreeks Deel 1: Overzicht van diensten DESCRIPTION:Overzicht van de verschillende onderwijsmiddelen en ondersteunende diensten voor patiënten en hun familie en de zorgverleners die voor hen zorgen. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/de-leukemie-lymfoom-vereniging-ondersteuningsreeks-deel-1-overzicht-van-diensten/ CATEGORIES:Webinars ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Leukemia-Lymphoma-Society.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250429T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250429T160000 DTSTAMP:20260604T161206 CREATED:20250427T171538Z LAST-MODIFIED:20250427T171538Z UID:10000192-1745931600-1745942400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Live chat met een student geneeskunde aan de Universiteit van Alabama DESCRIPTION:Datum: 29 apr 2025\nTijd: 02:00 pm \nSchrijf je vandaag in URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/live-chat-met-een-student-geneeskunde-aan-de-universiteit-van-alabama/ CATEGORIES:Peer-to-Peer gemeenschapschats ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/04/Peer-to-peer-chat-1.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250426T100000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250426T160000 DTSTAMP:20260604T161206 CREATED:20250427T172348Z LAST-MODIFIED:20250427T172348Z UID:10000221-1745661600-1745683200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Spaans gesprek met de gemeenschap DESCRIPTION:Datum: 26 apr 2025\nTijd: 11:00 AM \nRegistreer vandaag URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/spaans-gesprek-met-de-gemeenschap/ CATEGORIES:Spaanse Gemeenschap Chats ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Spanish-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250423T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250423T160000 DTSTAMP:20260604T161206 CREATED:20250427T172214Z LAST-MODIFIED:20250427T172214Z UID:10000216-1745406000-1745424000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Canadees chatten DESCRIPTION:Datum: 23 apr 2025\nTijd: 12:00 pm \nSchrijf je vandaag in URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/canadees-chatten/ CATEGORIES:Canadese chats in de gemeenschap ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Canadian-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250419T123000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250419T133000 DTSTAMP:20260604T161206 CREATED:20250418T192848Z LAST-MODIFIED:20250418T192848Z UID:10000186-1745065800-1745069400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Rouw Gemeenschap Chats Evenement 04/19/2025 DESCRIPTION:Datum: 19 april\, 2025\nTijd: 01:30 pm tot 02:30 pm \nSchrijf je vandaag in URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/rouw-gemeenschap-chats-evenement-04-19-2025/ CATEGORIES:Gesprekken met de rouwgemeenschap ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Grief-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250416T190000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250416T190000 DTSTAMP:20260604T161206 CREATED:20250427T173159Z LAST-MODIFIED:20250427T173159Z UID:10000241-1744830000-1744830000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Australische/Nieuw-Zeelandse chat DESCRIPTION:Datum: 16 apr 2025\nTijd: 08:00 pm \nSchrijf je vandaag in URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/australische-nieuw-zeelandse-chat/ CATEGORIES:Australische en Nieuw-Zeelandse chats ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Australia-NZ-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250415T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250415T160000 DTSTAMP:20260604T161206 CREATED:20250427T172921Z LAST-MODIFIED:20250427T172921Z UID:10000236-1744714800-1744732800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat met de Italiaanse gemeenschap DESCRIPTION:Datum: 15 apr 2025\nTijd: 12:00 pm \nSchrijf je vandaag in URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/chat-met-de-italiaanse-gemeenschap/ CATEGORIES:Italiaanse Gemeenschap Chats ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Italian-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250401T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250401T160000 DTSTAMP:20260604T161206 CREATED:20250826T111525Z LAST-MODIFIED:20250910T084719Z UID:10000564-1743490800-1743523200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:De Leukemie & Lymfoom Vereniging - Deel 3: Ondersteuningscentrum voor klinische proeven DESCRIPTION:De Leukemia & Lymphoma Society biedt een gratis dienst genaamd het Clinical Trial Support Center (CTSC) om bloedkankerpatiënten\, verzorgers en zorgverleners te helpen bij het vinden van mogelijke klinische trials en het overwinnen van obstakels voor inschrijving. Deze webinar bespreekt het proces en ondersteunt Erdheim-Chester patiënten. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/de-leukemie-lymfoom-vereniging-deel-3-ondersteuningscentrum-voor-klinische-proeven/ CATEGORIES:Webinars ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/The-Leukemia-Lymphoma-Society-Support-Series-Part-3.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250313T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250313T130000 DTSTAMP:20260604T161206 CREATED:20250826T124738Z LAST-MODIFIED:20250910T092626Z UID:10000696-1741867200-1741870800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Ziekte van Rosai Dorfman DESCRIPTION:Ontdek de inzichten van een vooraanstaand expert op het gebied van de Rosai-Dorfman Ziekte. Krijg meer inzicht in deze zeldzame aandoening\, de symptomen\, diagnose en de nieuwste behandelmogelijkheden. Mis geen kennis die het verschil kan maken! URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/ziekte-van-rosai-dorfman/ CATEGORIES:Webinars ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Rosai-Dorfman-Disease.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250307T140000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250307T160000 DTSTAMP:20260604T161206 CREATED:20250427T173418Z LAST-MODIFIED:20250427T173418Z UID:10000256-1741356000-1741363200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Franse Gemeenschap Chat DESCRIPTION:Datum: 7 maart 2025\nTijd: 03:00 pm \nSchrijf je vandaag in URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/franse-gemeenschap-chat/ CATEGORIES:Franse Gemeenschap Chats ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/French-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250225T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250225T130000 DTSTAMP:20260604T161206 CREATED:20250826T112000Z LAST-MODIFIED:20250910T081431Z UID:10000576-1740484800-1740488400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:De Leukemie & Lymfoom Vereniging Deel 2: Informatiecentrum DESCRIPTION:Informatiespecialisten bieden gratis één-op-één voorlichting\, psychosociale ondersteuning en belangenbehartiging voor bloedkankerpatiënten\, verzorgers en families. Ze behandelen ziekte- en behandelingsopties\, klinische proeven\, psychische ondersteuning en communicatie met het behandelteam. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/de-leukemie-lymfoom-vereniging-deel-2-informatiecentrum/ CATEGORIES:Webinars ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/The-Leukemia-Lymphoma-Society-Support-Series-Part-2-Information-Resource-Center.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250123T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250123T130000 DTSTAMP:20260604T161206 CREATED:20250826T124624Z LAST-MODIFIED:20250910T092239Z UID:10000684-1737633600-1737637200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Zorg goed voor jezelf tijdens de feestdagen DESCRIPTION:Luister naar een ervaren ECD verzorger terwijl ze haar inzichten en copingmechanismen voor zelfzorg deelt. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/zorg-goed-voor-jezelf-tijdens-de-feestdagen/ CATEGORIES:Webinars ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Caring-for-yourself-through-the-holidays.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250123T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250123T130000 DTSTAMP:20260604T161206 CREATED:20250826T124500Z LAST-MODIFIED:20250910T091830Z UID:10000668-1737633600-1737637200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Omgaan met strategieën voor depressie en angst DESCRIPTION:Luister naar Kevin O’Brien\, NP\, en Josef Lacy over geestelijke gezondheidsproblemen en effectieve technieken om deze te overwinnen. Krijg inzichten uit de eerste hand van een ECD patiënt die zijn inspirerende reis over het overwinnen van psychische problemen deelt. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/omgaan-met-strategieen-voor-depressie-en-angst/ CATEGORIES:Webinars ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Coping-Strategies-for-Depression-Anxiety.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20241123T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20241123T130000 DTSTAMP:20260604T161206 CREATED:20250826T124355Z LAST-MODIFIED:20250910T091148Z UID:10000660-1732363200-1732366800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Dr. Girschikofsky- erklärt Patienten und Familien ECD auf Deutsch DESCRIPTION:Dr. Michael Girschikofsky van het Elisabethinen Ziekenhuis Linz legt ECD uit aan Duitstalige ECD patiënten en families. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/dr-girschikofsky-erklart-patienten-und-familien-ecd-auf-deutsch/ CATEGORIES:Webinars ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Dr.-Girschikofsky-erklart-Patienten-und-Familien-ECD-auf-Deutsch.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20220921T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20220921T120000 DTSTAMP:20260604T161206 CREATED:20250826T124245Z LAST-MODIFIED:20250910T090811Z UID:10000653-1663761600-1663761600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Verder dan het kantoorbezoek: Navigeren door klinische onderzoeken voor histiocytose DESCRIPTION:Deelname aan een klinische trial kan veel voordelen hebben voor de patiënt en de gemeenschap. We hopen dat deze sessie u zal helpen om klinische trials beter te begrijpen\, hoe u met uw arts over trials kunt praten en dat u zich voorbereid voelt met de juiste bronnen. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/verder-dan-het-kantoorbezoek-navigeren-door-klinische-onderzoeken-voor-histiocytose/ CATEGORIES:Webinars ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Beyond-the-Office-Visit-Navigating-Clinical-Trials-for-Histiocytosis.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20220815T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20220815T130000 DTSTAMP:20260604T161206 CREATED:20250826T124140Z LAST-MODIFIED:20250910T140154Z UID:10000641-1660564800-1660568400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Erdheim-Chester Ziektegerichte therapieën: Het goede en het slechte DESCRIPTION:Bekijk webinar op youtube \nLeer meer over de behandelingen voor de ziekte van Erdheim-Chester (ECD)\, wat u na verloop van tijd kunt verwachten en welke bijwerkingen er kunnen optreden. Ginny-Tyler Meadows is een klinisch apotheker in de hematologie/oncologie klinieken van The Kirklin Clinic van het University of Alabama in Birmingham Hospital. Ze helpt met name patiënten met voorgeschreven orale oncolytische therapieën. Ze heeft een passie voor patiënteneducatie en belangenbehartiging\, naast het verbeteren van de toegang van patiënten tot medicijnen. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/erdheim-chester-ziektegerichte-therapieen-het-goede-en-het-slechte/ CATEGORIES:Webinars ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Erdheim-Chester-Disease-Targeted-Therapies-The-good-and-the-bad.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20220519T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20220519T130000 DTSTAMP:20260604T161206 CREATED:20250826T124011Z LAST-MODIFIED:20250910T085924Z UID:10000629-1652961600-1652965200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Verder dan het kantoorbezoek: Zeldzame ziekten DESCRIPTION:Tim Facciola\, Certified Personal Trainer & Movement Specialist\, praat met ons over het integreren van beweging en lichaamsbeweging in het leven bij het omgaan met een chronische ziekte of een zeldzame ziekte\, zoals Erdheim-Chester Ziekte. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/verder-dan-het-kantoorbezoek-zeldzame-ziekten/ CATEGORIES:Webinars ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Beyond-the-Office-Visit-Moving-Through-Rare-Disease.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20220505T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20220505T130000 DTSTAMP:20260604T161206 CREATED:20250826T123859Z LAST-MODIFIED:20250910T084202Z UID:10000612-1651752000-1651755600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Verder dan het kantoorbezoek - deel twee: functionele voeding en welzijn DESCRIPTION:De ECD Global Alliance (ECDGA) en de Histiocytosis Association organiseren samen de virtuele educatieve serie Beyond the Office Visit\, deel twee: functionele voeding en welzijn. Tijdens deze sessie legde gediplomeerd gezondheidscoach en gediplomeerd functioneel voedingsdeskundige Alyssa Cabral de rol uit van functioneel welzijn en voeding als je leeft met of zorgt voor iemand met histiocytose of een andere zeldzame/chronische aandoening. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/verder-dan-het-kantoorbezoek-deel-twee-functionele-voeding-en-welzijn/ CATEGORIES:Webinars ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Beyond-the-Office-Visit-Part-Two-Functional-Nutrition-Wellness.png END:VEVENT END:VCALENDAR