Erdheim-Chester Disease Global Alliance

Onderwerp: Verkenning van wisselende signalering en de impact ervan op precisietherapie bij patiënten met Erdheim-Chester Disease
2025-10-21 14:00 - 15:00 (America/Chicago)
Datum: 21 oktober 2025
Tijd: 14:00 uur CT
Spreker: Samuel B. Reynolds, M.D.
Moffitt Kankercentrum
Dr. Reynolds komt oorspronkelijk uit de omgeving van Boston en voltooide zijn medische studie aan de University of South Florida Morsani College of Medicine. Daarna voltooide hij een interne geneeskunderesidentie en hoofdopleiding aan de Universiteit van Louisville en een Hematologie & Medische Oncologie fellowship aan de Universiteit van Michigan. In het latere deel van zijn opleiding in Ann Arbor begon hij zich te richten op histiocytaire neoplasmen. Hier richtte hij de Michigan Histiocytosis Working Group op en sindsdien is hij lid van het Histiocytosis Care Network als onderzoeker en arts.
Gedurende zijn hele carrière is Dr. Reynolds gepassioneerd geweest door de moleculaire karakterisering en translationele zorg van hematologische aandoeningen. Tijdens zijn T32 aan de Universiteit van Michigan publiceerde hij verschillende manuscripten over de resultaten van doelgerichte therapie en trends in perifere bloedmonocytose bij histiocytaire aandoeningen. Momenteel is hij assistent-professor aan het Moffitt Cancer Center en is hij gespecialiseerd in het onderzoek naar en de zorg voor myeloïde en histiocytaire neoplasmen.
De webinar gaat in op de diversiteit van de ziekte van Erdheim-Chester (ECD), zowel onder patiënten als op genetisch niveau. Omdat ECD een zeldzame en complexe hematologische kanker is, vereist een geïndividualiseerde behandeling een gezamenlijke aanpak. Inzicht in het unieke moleculaire profiel van elke patiënt – de DNA-veranderingen die hun ziekte bepalen – is de sleutel tot een effectieve therapie.

Registreer hier

Australische/Nieuw-Zeelandse chat
2025-10-24 18:00 - 19:00, 2025-11-20 18:00 - 19:00, 2025-12-15 01:00 - 02:00, 2026-01-26 01:00 - 02:00
Registreer vandaag
Chats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties, behandelingen, tests, goed geïnformeerde artsen, symptomen, behandeling bijwerkingen, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.
Lees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance.
OPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter.
Er zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname.

Peer-to-Peer gemeenschapschat
2025-10-28 13:00 - 14:00, 2025-11-25 13:00 - 14:00, 2025-12-30 13:00 - 14:00

Chat met verzorgers
2025-11-18 19:00 - 20:00, 2025-12-09 19:00 - 20:00, 2026-01-13 13:00 - 14:00

Onderwerp: Diagnose en behandeling van histiocytaire aandoeningen
2025-11-19 06:00 - 07:00
Spreker: XinXin Cao, MD
Cancer Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences, hoofdarts, PhD Supervisor, adjunct-directeur interne geneeskunde (Langfang Campus) Houdt zich al lange tijd bezig met klinisch en fundamenteel onderzoek naar histiocytaire aandoeningen.
Registreer hier

Canadees chatten
2025-11-19 11:00 - 12:00, 2026-01-21 11:00 - 12:00

Onderwerp: Erdheim-Chester Disease (ECD): Decodering van diagnose en behandelingen
2025-12-01 17:00 - 18:00
Spreker: Jerome Razanamahery, MD
Academisch ziekenhuis Dijon
Datum: 1 december 2025
Tijd: 17:00 uur CET (UTC +1) (Parijse tijd)
Dr. Razanamahery is een expert in interne geneeskunde met een erkende specialisatie op het gebied van zeldzame histiocytosen, waaronder de ziekte van Erdheim-Chester (ECD). Hij is clinicus-onderzoeker in het Universitair Ziekenhuiscentrum van Dijon, waar hij aan het hoofd staat van de afdeling die zich bezighoudt met histiocytaire aandoeningen.
Met zijn jarenlange ervaring en onder het mentorschap van Pr Haroche neemt Dr. Razanamahery actief deel aan klinisch onderzoek en is hij lid van nationale en internationale referentienetwerken voor histiocytosen. Hij zet zich in om baanbrekende zorg te bieden en er tegelijkertijd voor te zorgen dat elke patiënt en zijn familie duidelijke informatie en persoonlijke ondersteuning krijgen om zo effectief mogelijk door de complexiteit van deze ziekte te navigeren.
Registreer hier

Spaans gesprek met de gemeenschap
2025-12-16 11:00 - 12:00, 2026-01-15 11:00 - 12:00

Franse Gemeenschap Chat
2026-01-09 08:00 - 09:00

Chat met de Italiaanse gemeenschap
2026-01-20 11:00 - 12:00

11e jaarlijkse ECD bijeenkomst voor patiënten en familie - Birmingham 2026
2026-04-29 - 2026-04-30
Erdheim-Chester Disease Global Alliance kondigt 2026 Patiënt & Familie bijeenkomst aan.
Birmingham, AL – De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) en UAB School of Medicine nodigen patiënten, families, zorgverleners en onderzoekers uit om de datum te onthouden.

Patiënt & Familie bijeenkomst (PFG): 29-30 april 2026

Dit evenement brengt de wereldwijde gemeenschap van Erdheim-Chester samen met vooraanstaande medische experts om het laatste onderzoek, klinische inzichten en hulpmiddelen voor de gemeenschap te delen. Deelnemers kunnen educatieve sessies verwachten, gelegenheden om in contact te komen met collega’s en updates over nieuwe behandelingen en patiëntenzorg.
Meer details over het hotel en de hoogtepunten van het programma worden de komende maanden bekendgemaakt.

Registreer
LET OP: Registreer vóór 1 februari om te profiteren van de vroegboekkorting! Bespaar $100 USD en registreer je voor slechts $100 USD!
Mark Heaney Bewustzijnsprijs & prijs voor gemeenschapskampioen
1 februari 2026 – Laatste dag om je nominatie voor de Mark Heaney Awareness Award & Community Champion Award in te zenden.

Stuur uw nominaties in hier.

Mark Heaney Bewustzijnsprijs. Nomineer een medische professional die zich inzet om het leven van ECD-patiënten te verbeteren door de ziekte onder de aandacht te brengen binnen de medische wereld.
Prijs voor gemeenschapskampioen. Nomineer iemand (patiënt, verzorger, medisch professional, vriend, etc.) die zich vrijwillig heeft ingezet om het leven van iedereen die te maken heeft met ECD te verbeteren.

Contact:
Erdheim-Chester Disease Global Alliance
E-mail: support@erdheim-chester.org
Patiëntenposter – Inzendingen
1 februari 2026 is de laatste dag om een patiëntenposter in te vullen voor de Patient & Family Gathering. Stuur hier je posterinformatie in!
Reisbeurzen
Reisbijstand – Het Glenn Padnick Memorial Travel Fund We accepteren nu aanvragen voor de ECDGA-conferentie van 2026.
Glenn Padnick leidde een vol en invloedrijk leven terwijl hij decennialang met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) omging. Van 2011 tot 2022 was hij met niet-aflatende toewijding lid van de raad van bestuur van de ECD Global Alliance, waarbij hij er altijd voor zorgde dat de stem en behoeften van patiënten centraal bleven staan bij elke beslissing.
Ter ere van Glenn’s nalatenschap van dienstbaarheid en medeleven heeft zijn familie het Glenn Padnick Memorial Travel Fund opgericht. Dit fonds voorziet in financiële steun om patiënten, zorgverleners en medische professionals te helpen de jaarlijkse ECD-conferentie bij te wonen voor diegenen die anders niet zouden kunnen deelnemen omwille van financiële beperkingen.
Er kunnen nu aanvragen worden ingediend voor reisondersteuning voor de ECD-conferentie van 2026. De financiering is beperkt en er wordt voorrang gegeven aan personen die het evenement nog nooit hebben bijgewoond. Ons doel is om deze kans met de beschikbare middelen voor zoveel mogelijk leden van de gemeenschap beschikbaar te maken.
Aanvraagdeadline: 1 februari 2026 Kennisgeving van toekenning: Uiterlijk 1 maart 2026
Vraag hier aan: Glenn Padnick Memorial Reisfonds Aanvraag.
Registreer

11e jaarlijkse ECD medisch symposium - Birmingham 2026
2026-04-30 - 2026-05-02 | UAB Heersink School voor Geneeskunde, 1670 Universiteit Blvd, Birmingham, AL, 35233, United States
Erdheim-Chester Disease Wereldwijde Alliantie kondigt 2026 Medisch Symposium aan
Birmingham, AL – De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) en UAB School of Medicine nodigen professionals in de gezondheidszorg en onderzoekers uit.

Medisch Symposium: 30 april – 2 mei 2026

Dit evenement brengt de wereldwijde gemeenschap van Erdheim-Chester samen met vooraanstaande medische experts om het laatste onderzoek, klinische inzichten en hulpmiddelen voor de gemeenschap te delen. Deelnemers kunnen educatieve sessies verwachten, gelegenheden om in contact te komen met collega’s en updates over nieuwe behandelingen en patiëntenzorg.
Meer details over het hotel en de hoogtepunten van het programma worden de komende maanden bekendgemaakt.

Registreer
LET OP: Registreer vóór 1 februari om te profiteren van de vroegboekkorting! Bespaar $200 USD en registreer je voor slechts $300 USD!
Mark Heaney Bewustzijnsprijs & prijs voor gemeenschapskampioen
1 februari 2026 – Laatste dag om je nominatie in te dienen voor de Mark Heaney Awareness Award & Community Champion Award .

Stuur uw nominaties in hier.

Mark Heaney Bewustzijnsprijs. Nomineer een medische professional die zich inzet om het leven van ECD-patiënten te verbeteren door de ziekte onder de aandacht te brengen binnen de medische wereld.
Prijs voor gemeenschapskampioen. Nomineer iemand (patiënt, verzorger, medisch professional, vriend, etc.) die zich vrijwillig heeft ingezet om het leven van iedereen die te maken heeft met ECD te verbeteren.

Mondelinge / Poster Presentatie Abstracts
1 februari 2026- Inlevering abstracts.

Abstracts voor het Medical Symposium op 1 mei worden hier geaccepteerd Gelieve abstracts in te dienen voor mondelinge en/of posterpresentatie. Dit is een geweldige kans om jouw werk en dat van je collega’s te delen. Breng hen op de hoogte van deze mogelijkheid.

Reisbeurzen
Reisbijstand – Het Glenn Padnick Memorial Travel Fund We accepteren nu aanvragen voor de ECDGA-conferentie van 2026.
Glenn Padnick leidde een vol en invloedrijk leven terwijl hij decennialang met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) omging. Van 2011 tot 2022 was hij met niet-aflatende toewijding lid van de raad van bestuur van de ECD Global Alliance, waarbij hij er altijd voor zorgde dat de stem en behoeften van patiënten centraal bleven staan bij elke beslissing.
Ter ere van Glenn’s nalatenschap van dienstbaarheid en medeleven heeft zijn familie het Glenn Padnick Memorial Travel Fund opgericht. Dit fonds voorziet in financiële steun om patiënten, zorgverleners en medische professionals te helpen de jaarlijkse ECD-conferentie bij te wonen voor diegenen die anders niet zouden kunnen deelnemen omwille van financiële beperkingen.
Er kunnen nu aanvragen worden ingediend voor reisondersteuning voor de ECD-conferentie van 2026. De financiering is beperkt en er wordt voorrang gegeven aan personen die het evenement nog nooit hebben bijgewoond. Ons doel is om deze kans met de beschikbare middelen voor zoveel mogelijk leden van de gemeenschap beschikbaar te maken.
Aanvraagdeadline: 1 februari 2026 Kennisgeving van toekenning: Uiterlijk 1 maart 2026
Vraag hier aan: Glenn Padnick Memorial Reisfonds Aanvraag.
Contact:
Erdheim-Chester Disease Global Alliance
E-mail: support@erdheim-chester.org
Registreer
