BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Erdheim-Chester Disease Global Alliance - ECPv6.16.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Erdheim-Chester Disease Global Alliance
X-ORIGINAL-URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/
X-WR-CALDESC:Evenementen voor Erdheim-Chester Disease Global Alliance
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:America/Chicago
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20240310T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20241103T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20250309T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20251102T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20260308T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20261101T070000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250830T090000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250830T100000
DTSTAMP:20260604T131048
CREATED:20250818T153344Z
LAST-MODIFIED:20250818T153344Z
UID:10000528-1756544400-1756548000@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Spaans gesprek met de gemeenschap
DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.    \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname.
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/spaans-gesprek-met-de-gemeenschap-3/
CATEGORIES:Spaanse Gemeenschap Chats
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Spanish-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250828T140000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250828T170000
DTSTAMP:20260604T131048
CREATED:20250826T104649Z
LAST-MODIFIED:20251003T133007Z
UID:10000545-1756389600-1756400400@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Onderwerp: Diabetes insipidus (DI) beheren
DESCRIPTION:[Arginine VasoPressine Deficiëntie (AVP-D)].\nSpreker: Pat Gildroy\, Ph.D\nPat Gildroy\, hoofdbeheerder van de Facebook-groep “Got Arginine VasoPressin Deficiency?” over hulpbronnen\, symptomen\, tests en de ervaringen van patiënten die leven met Arginine Vasopressinedeficiëntie\, vroeger bekend als Diabetes Insipidus. \nRegistreer hier
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/onderwerp-diabetes-insipidus-di-beheren/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/download.jpeg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250827T100000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250827T110000
DTSTAMP:20260604T131048
CREATED:20250806T062346Z
LAST-MODIFIED:20250806T062346Z
UID:10000504-1756288800-1756292400@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Canadees chatten
DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.    \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname.
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/canadees-chatten-4/
CATEGORIES:Canadese chats in de gemeenschap
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Canadian-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250826T130000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250826T140000
DTSTAMP:20260604T131048
CREATED:20250806T062109Z
LAST-MODIFIED:20250806T062109Z
UID:10000496-1756213200-1756216800@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Peer-to-Peer gemeenschapschat
DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.    \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname.
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/peer-to-peer-gemeenschapschat-2/
CATEGORIES:Peer-to-Peer gemeenschapschats
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Peer-to-Peer-Chat-1.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250826T070000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250826T160000
DTSTAMP:20260604T131048
CREATED:20250826T130907Z
LAST-MODIFIED:20250826T130907Z
UID:10000785-1756191600-1756224000@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Impact op volwassen patiënten met LCH en Erdheim Chester \, lopende behandelingen en onderzoeken
DESCRIPTION:Dr. Gaurav Goyal\, University of Alabama Birmingham\, leidde de educatieve bijeenkomst door het onderwerp Impact op volwassen patiënten met LCH en Erdheim-Chesterlopende behandelingen en onderzoeken. De lezing bevatte beschrijvingen van histiocytaire aandoeningen bij volwassenen en veelvoorkomende klinische kenmerken en behandelingen die effectief zijn gebleken. Er werden diagnostische tips gedeeld om artsen te helpen bij het bevestigen van een accurate diagnose van deze vergelijkbare ziekten.\nOpgenomen in september 2021
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/impact-op-volwassen-patienten-met-lch-en-erdheim-chester-lopende-behandelingen-en-onderzoeken/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/02/Impact-on-adult-patients-with-LCH-and-Erdheim-Chester-ongoing-treatments-and-studies.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250815T190000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250815T200000
DTSTAMP:20260604T131048
CREATED:20250806T061526Z
LAST-MODIFIED:20250902T181006Z
UID:10000478-1755284400-1755288000@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Australische/Nieuw-Zeelandse chat
DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.    \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname.
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/australische-nieuw-zeelandse-chat-4/
CATEGORIES:Australische en Nieuw-Zeelandse chats
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Australia-NZ-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250812T180000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250812T190000
DTSTAMP:20260604T131048
CREATED:20250721T221547Z
LAST-MODIFIED:20250721T221547Z
UID:10000452-1755021600-1755025200@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Chat met verzorgers
DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.    \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname.
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/chat-met-verzorgers-4/
CATEGORIES:Gesprekken met verzorgers
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250806T120000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250806T130000
DTSTAMP:20260604T131048
CREATED:20250826T105912Z
LAST-MODIFIED:20250910T141344Z
UID:10000558-1754481600-1754485200@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:ECDEen wereldwijde visie
DESCRIPTION:Bekijk webinar op youtube \nXavier Solanich\, MD\, PhD is arts interne geneeskunde in het Universitair Ziekenhuis Bellvitge (BUH)\, waar hij gespecialiseerd is in de behandeling van patiënten met immunologische aandoeningen en zeldzame ziekten\, waaronder histiocytose. Naast zijn klinische werk is hij professor aan de Universiteit van Barcelona en hoofdonderzoeker aan het Biomedisch Onderzoeksinstituut van Bellvitge (IDIBELL). Dr. Solanich heeft bijgedragen aan talrijke nationale en internationale onderzoeksprojecten gericht op auto-immuunziekten\, immunodeficiënties en andere zeldzame aandoeningen.  \nAls hoofdarts van het ECD Care Center van de BUH houdt Dr. Solanich toezicht op de zorg voor patiënten met ECD\, een aandoening die van oudsher wordt gezien als een ontstekingsaandoening met meerdere systemen. Recente doorbraken in de genetica en immunologie van de ziekte hebben een revolutie teweeggebracht in het begrip en de behandeling ervan\, waardoor artsen hun protocollen dienovereenkomstig moeten aanpassen en verfijnen.
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/ecdeen-wereldwijde-visie/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/ECD-Global-Vision.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250731T100000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250731T110000
DTSTAMP:20260604T131048
CREATED:20250630T220212Z
LAST-MODIFIED:20250630T220504Z
UID:10000425-1753956000-1753959600@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Canadees chatten
DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.    \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname.
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/canadees-chatten-3/
CATEGORIES:Canadese chats in de gemeenschap
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Canadian-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250729T130000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250729T140000
DTSTAMP:20260604T131048
CREATED:20250630T220702Z
LAST-MODIFIED:20250630T220702Z
UID:10000437-1753794000-1753797600@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Peer-to-Peer gemeenschapschat
DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.    \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname.
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/peer-to-peer-gemeenschapschat/
CATEGORIES:Peer-to-Peer gemeenschapschats
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Peer-to-Peer-Chat-1.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250719T190000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250719T200000
DTSTAMP:20260604T131048
CREATED:20250620T202451Z
LAST-MODIFIED:20250620T202451Z
UID:10000395-1752951600-1752955200@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Australische/Nieuw-Zeelandse chat
DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.    \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname.
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/australische-nieuw-zeelandse-chat-3/
CATEGORIES:Australische en Nieuw-Zeelandse chats
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Australia-NZ-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250711T070000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250711T080000
DTSTAMP:20260604T131048
CREATED:20250618T062144Z
LAST-MODIFIED:20250618T062542Z
UID:10000381-1752217200-1752220800@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Franse Gemeenschap Chat
DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.    \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname.
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/franse-gemeenschap-chat-2/
CATEGORIES:Franse Gemeenschap Chats
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/French-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250708T180000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250708T190000
DTSTAMP:20260604T131048
CREATED:20250623T234720Z
LAST-MODIFIED:20250623T234720Z
UID:10000413-1751997600-1752001200@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Chat met verzorgers
DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.    \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname.
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/chat-met-verzorgers-3/
CATEGORIES:Gesprekken met verzorgers
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250628T090000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250628T100000
DTSTAMP:20260604T131048
CREATED:20250519T065722Z
LAST-MODIFIED:20250521T192855Z
UID:10000319-1751101200-1751104800@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Spaans gesprek met de gemeenschap
DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.    \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname.
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/spaans-gesprek-met-de-gemeenschap-2/
CATEGORIES:Spaanse Gemeenschap Chats
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Spanish-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250625T100000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250625T110000
DTSTAMP:20260604T131048
CREATED:20250519T065418Z
LAST-MODIFIED:20250521T185215Z
UID:10000309-1750845600-1750849200@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Canadees chatten
DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.    \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname.
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/canadees-chatten-2/
CATEGORIES:Canadese chats in de gemeenschap
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Canadian-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250624T180000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250624T190000
DTSTAMP:20260604T131048
CREATED:20250519T064843Z
LAST-MODIFIED:20250521T185208Z
UID:10000303-1750788000-1750791600@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Chat met de rouwgemeenschap
DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.    \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname.
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/chat-met-de-rouwgemeenschap/
CATEGORIES:Gesprekken met de rouwgemeenschap
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Grief-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250624T130000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250624T140000
DTSTAMP:20260604T131048
CREATED:20250519T064509Z
LAST-MODIFIED:20250521T185202Z
UID:10000289-1750770000-1750773600@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Peer-to-Peer gemeenschapschat
DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.    \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname.
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/ecdga-peer-to-peer-gemeenschapschat/
CATEGORIES:Peer-to-Peer gemeenschapschats
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Peer-to-Peer-Chat-1.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250618
DTEND;VALUE=DATE:20250620
DTSTAMP:20260604T131048
CREATED:20250519T064134Z
LAST-MODIFIED:20250521T185155Z
UID:10000284-1750287600-1750373999@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Australische/Nieuw-Zeelandse chat
DESCRIPTION:Registreer vandaag \n10:00 AM tot 11:00 AM Sydney\, Brisbane & Melbourne\n8:00 AM tot 9:00 AM Perth \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.    \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname.
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/australische-nieuw-zeelandse-chat-2/
CATEGORIES:Australische en Nieuw-Zeelandse chats
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Australia-NZ-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250615
DTEND;VALUE=DATE:20250716
DTSTAMP:20260604T131048
CREATED:20250606T152433Z
LAST-MODIFIED:20250617T143114Z
UID:10000372-1750028400-1752620399@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Maak je klaar om te rennen\, wandelen & rollen voor Hoop! De 2025 Fun Run is hier!
DESCRIPTION:De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd om de 2025 Global Steps Towards Awareness & Hope Virtual Fun Run\, Walk & Roll aan te kondigen! Van 16 juni tot en met 15 juli 2025 nodigen we JOU-patiënten\, verzorgers\, supporters en pleitbezorgers over de hele wereld uit om deel te nemen aan onze verenigde beweging van kracht\, zichtbaarheid en hoop. \nDit volledig virtuele evenement is jouw kans om aandacht te vragen voor Erdheim-ChesterECD \, een uiterst zeldzame en vaak onbegrepen bloedkanker die wereldwijd iets meer dan duizend families treft. Of je nu je sportschoenen aantrekt\, door je buurt rolt of met je team een parcours aflegt\, elke stap die je zet helpt onze missie te versterken: bewustwording\, ondersteuning\, educatie en onderzoek voor degenen die getroffen zijn door ECD.  \n  \nBestel de jouwe vandaag nog! \nBelangrijkste evenementgegevens: \n\nEvenementdata: 16 juni – 15 juli 2025\nRegistratie: Opent 1 juni 2025 – $20 per persoon\nWaar: Overal ter wereld – het is volledig virtueel\nT-shirts zijn te koop. Bestel vandaag!\nVorm een team\, vertegenwoordig je staat of land\, en wandel met een doel\n\n  \nAlle ingezamelde fondsen ondersteunen onze wereldwijde missie en brengen ons dichter bij betere resultaten en uiteindelijk genezing. Laten we samen vooruit blijven gaan.  \nRegistreer vandaag \nVragen? Neem contact op met Renita.Page@erdheim-chester.org  \nLaten we met kracht naar voren stappen. Laten we veerkrachtig zijn. Laten we rennen met hoop.   \n[usahtml5map id=”0″] \n[worldcountrieshtml5map id=”0″] \nGoedgekeurde versie
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/maak-je-klaar-om-te-rennen-wandelen-rollen-voor-hoop-de-2025-fun-run-is-hier/
CATEGORIES:Aanbevolen,Jaarlijkse Fun Run
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Approved-version-1.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250610T180000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250610T190000
DTSTAMP:20260604T131048
CREATED:20250519T063818Z
LAST-MODIFIED:20250521T185150Z
UID:10000269-1749578400-1749582000@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Chat met verzorgers
DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.    \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname.
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/chat-met-verzorgers-2/
CATEGORIES:Gesprekken met verzorgers
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250528T100000
DTSTAMP:20260604T131048
CREATED:20250115T231711Z
LAST-MODIFIED:20250804T203903Z
UID:10000345-1748242800-1748426400@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:10e jaarlijkse ECD Medisch Symposium
DESCRIPTION:Registreer hier Medische professionals van over de hele wereld komen 26-28 mei samen in Barcelona om wetenschappelijke bevindingen\, patiëntenresultaten en casestudies met betrekking tot de ziekte van Erdheim-Chester te delen. We nodigen u uit om samen met uw professionele collega’s nieuwe bevindingen te delen en te leren over de wetenschap van ECD\, de diagnostische details en de zorg voor mensen die leven met ECD. Dit is de enige bijeenkomst waar medische specialisten uit verschillende vakgebieden samenkomen om ECD te bespreken. We kijken uit naar uw deelname aan de discussies en hopen dat u mogelijkheden voor samenwerking zult vinden.      Abstract inzendingen Abstracts met betrekking tot ECD en/of volwassen histiocytose worden gevraagd voor presentatie op het Medical Symposium. Abstracts worden geaccepteerd voor mondelinge en/of posterpresentatie. Dit is een geweldige kans om uw werk en het werk van uw collega’s te delen. Maak hen op de hoogte van deze mogelijkheid. Abstracts moeten uiterlijk 24 februari 2025 worden ingediend. Abstract indienen Evenementenschema Zondag 25 mei 2025 – Activiteit voorafgaand aan de bijeenkomst    \n17.00 – 18.00 uur Katholieke mis Alle geïnteresseerden worden uitgenodigd voor een katholieke mis voor aanvang van de conferentie. Pater Charles Balnaves\, de sponsor van de Patient & Family Gathering\, zal de mis opdragen.  \nMaandag 26 mei 2025 – Bijeenkomst voor patiënten en familie. \n8 – 8:30 uur Registratie & Continentaal ontbijt Geniet van een licht ontbijt met anderen en bereid je voor op een informatieve dag vol hoop. \n8:30 – 16:30 Patiënt- en familiebijeenkomst Breng de dag door met meer informatie over ECD van medische professionals\, patiënten en anderen. \n18.00 – 20.00 uur Viering Avond Breng tijd door met patiënten\, familieleden\, vrienden en medische professionals voor een avond vol hoop en viering. \nDinsdag 27 mei 2025 – Medisch symposium. \n8 – 8:30 uur Registratie & Continentaal ontbijt Geniet van een licht ontbijt met anderen en bereid je voor op een informatieve dag vol hoop. \n8:30 – 16:30 Medisch Symposium Breng de dag door met meer leren over ECD van andere onderzoekers en clinici. Ontdek mogelijke toekomstige samenwerkingsmogelijkheden.  \n18:30 – 20:30 Medische receptie Ontspan en ontmoet vrienden. \nWoensdag 28 mei 2025 – Bijeenkomst Zorgcentrum. 8 – 11 uur Care Center Meeting Bespreken van patiëntenzorg en mogelijkheden om samen te werken aan betere patiëntresultaten. Wie neemt deel? Het evenement staat open voor de hele ECD-gemeenschap van medische professionals. Nodig gerust je collega’s uit. Registreer hier Gastheer  Xavier Solanich\, MD\, PhD is dit jaar de gastheer van de ECD Meeting. Dr. Solanich is medisch specialist interne geneeskunde in het Universitair Ziekenhuis Bellvitge waar hij sinds augustus 2010 praktiseert. Hij leidt het ECD Referral Care Center in Bellvitge en naast ECD patiënten behandelt hij patiënten met andere zeldzame ziekten zoals Rosai-Dorfman\, primaire immunodeficiënties en sommige erfelijke stofwisselingsziekten (met name Gaucher). Hij behandelt patiënten met systemische auto-immuunziekten\, voornamelijk systemische vasculitis\, periaortitis/ retroperitoneale fibrose en IgG4-gerelateerde ziekten. Hij is ook adviseur van de oogheelkundige dienst voor diagnose en behandeling van patiënten met uveïtis\, immuun/ischemische optische neuritis en orbitale pseudotumor.     Dr. Solanich werkt ook in de groep Systemische ziekten en veroudering aan het Biomedisch Onderzoeksinstituut Bellvitge (IDIBELL). Hij heeft deelgenomen aan meerdere nationale en internationale onderzoeksprojecten om systemische auto-immuunziekten\, immunodeficiënties en andere zeldzame ziekten te bestuderen. Hij heeft ook deelgenomen aan verschillende klinische onderzoeken als hoofdonderzoeker of als medewerker\, waarbij hij concurrerende overheidsfinanciering heeft gekregen. Als resultaat van zijn onderzoek is hij auteur van verschillende artikelen die zijn gepubliceerd in geïndexeerde wetenschappelijke tijdschriften. Agenda Een gedetailleerde agenda zal voor de conferentie beschikbaar zijn. Hotel Er is een kamerblok ingesteld voor de Patient & Family Gathering in – The Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, Spanje\, 08902 Reserveer via onderstaande link vóór de uiterste hoteldatum. Boek uw groepstarief voor de ECD Global Alliance conferentie Groep kamerprijs: Eenpersoonskamer: 240 Euro/nacht; Tweepersoonskamer: 260 Euro/nacht Deadline voor hotelreserveringen: 21 april 2025 Travel Barcelona wordt bediend door de luchthaven Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Vervoersmogelijkheden tussen de luchthaven en het hotel zijn onder andere:        \n\nMetro. Metrolijn L9 Sud verbindt de luchthaventerminals T1 en T2 met het Renaissance Barcelona Fira Hotel. Het metrostation van het hotel is Europa Fira. De metro rijdt dagelijks tussen 5.00 en middernacht.  \nPrivétransfer.  Op de website van het hotel staat dat een privétransfer op aanvraag beschikbaar is voor 101 Eur (enkele reis).\n\nHulp bij studiebeurzen We hebben een beperkt aantal studiebeurzen beschikbaar als een lid van de medische professionele ECD-gemeenschap om financiële redenen niet kan deelnemen. Als je een beurs nodig hebt\, neem dan zo snel mogelijk contact op met de ECDGA via support@Erdheim-Chester.org. U moet uw naam\, e-mailadres\, functie in de gemeenschap (clinicus\, specialist\, wetenschapper\, student\, enz.) en een verklaring van uw behoefte vermelden. We laten iedereen eind februari weten welke hulp we kunnen bieden. Nominatiemogelijkheid voor bewustwording U wordt aangemoedigd om leiders in de ECD-gemeenschap te nomineren – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Nomineer een Mark Heaney Award om een medisch professional te eren die volgens u het leven van ECD-patiënten heeft verbeterd door ECD onder de aandacht te brengen binnen de medische wereld. Nomineer iemand (patiënt\, verzorger\, medisch professional\, vriend\, etc.) die zijn of haar tijd vrijwillig heeft gestoken in het verbeteren van het leven van iedereen die te maken heeft met ECD. De prijswinnaar wordt bekendgemaakt op de ECD Celebration Evening op 26 mei.        Ervaringen van deelnemers
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/10e-jaarlijkse-ecd-medisch-symposium/
LOCATION:Het Renaissance Hotel Barcelona Fira\, Plaza Europa\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, 08902\, Spain
CATEGORIES:ECD Medisch Symposium
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-ms.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250526T190000
DTSTAMP:20260604T131048
CREATED:20250526T221649Z
LAST-MODIFIED:20251021T215803Z
UID:10000365-1748242800-1748286000@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:10e jaarlijkse ECD bijeenkomst voor patiënten en familie
DESCRIPTION:Registreer hier \nEen deel van de missie van de ECD Global Alliance is het opleiden en ondersteunen van patiënten met de informatie die ze nodig hebben om op te komen voor hun gezondheid en kwaliteit van leven. Het doel van een bijeenkomst voor patiënten en familieleden (PFG) is om patiënten en familieleden samen te brengen en hun kennis en begrip van de ziekte te vergroten. Erdheim-Chester ziekte.  \n \nDe PFG biedt deelnemers een plaats om elkaar te ontmoeten en een kans om vragen en problemen voor te leggen aan een internationale groep medische professionals die ervaring hebben met de zorg voor ECD patiënten en die onderzoek doen op dit gebied. De informatie die wordt uitgewisseld kan ertoe bijdragen dat een patiënt snel meer te weten komt over ECD en mogelijke behandelingsopties\, en ook over de nieuwste onderzoeksresultaten.  \nRegistreer hier \nOverzicht\nDe ECD Global Alliance 2025 Patient & Family Gathering vindt plaats in het Renaissance Barcelona Fira Hotel op 26 mei. Deze bijeenkomst brengt patiënten\, familieleden\, verzorgers\, artsen\, onderzoekers en leden van ondersteunende organisaties samen om kennis en ervaringen te delen met betrekking tot ECD diagnose\, behandeling\, dagelijks leven. Er is tijd om te leren\, tijd om te delen en tijd om in contact te komen met anderen die getroffen zijn door ECD. We hopen dat iedereen beter geïnformeerd zal zijn en meer hoop voor de toekomst zal hebben.    \nEr zijn simultaantolken aanwezig voor Engels-\, Frans-\, Duits-\, Italiaans- en Spaanstaligen. \nEvenementenschema\nZondag 25 mei 2025 – Activiteit voorafgaand aan de vergadering \n17.00 – 18.00 uur Katholieke Mis\nIedereen die geïnteresseerd is\, wordt uitgenodigd voor een katholieke mis voor aanvang van de conferentie. Pater Charles Balnaves\, de sponsor van de Patient & Family Gathering\, zal de mis opdragen.  \nMaandag 26 mei 2025 \n8:00 am-8:30 am Registratie & Continentaal Ontbijt\nGeniet van een licht ontbijt met anderen en bereid je voor op een informatieve dag vol hoop. \n8.30-16.40 uur Patiënt- en familiebijeenkomst\nKom deze dag meer te weten over ECD van medische professionals\, patiënten en anderen. \n18.00 – 20.00 uur Viering Avond\nBreng tijd door met patiënten\, familieleden\, vrienden en medische professionals voor een avond van hoop en viering. \nWie is er aanwezig?\nHet evenement staat open voor de hele ECD gemeenschap van patiënten\, verzorgers\, familieleden en ECD medische professionals. Nodig gerust uw familie\, vrienden en leden van uw medisch team uit.  \nRegistreer hier \nGastheer\nXavier Solanich\, MD\, PhD is dit jaar gastheer van de ECD Meeting. Dr. Solanich is medisch specialist interne geneeskunde in het Universitair Ziekenhuis van Bellvitge waar hij sinds augustus 2010 werkt. Hij leidt het ECD Referral Care Center in Bellvitge en behandelt naast ECD patiënten ook patiënten met andere zeldzame ziekten zoals Rosai-Dorfman\, primaire immunodeficiënties en sommige erfelijke stofwisselingsziekten (met name Gaucher). Hij ziet patiënten met systemische auto-immuunziekten\, voornamelijk systemische vasculitis\, periaortitis/ retroperitoneale fibrose en IgG4-gerelateerde ziekten. Hij is ook consulent bij de oogheelkundige dienst voor diagnose en behandeling van patiënten met uveïtis\, immuun/ischemische optische neuritis en orbitale pseudotumor… \nDr. Solanich werkt ook in de groep Systemische ziekten en veroudering aan het Biomedisch Onderzoeksinstituut Bellvitge (IDIBELL). Hij heeft deelgenomen aan meerdere nationale en internationale onderzoeksprojecten om systemische auto-immuunziekten\, immunodeficiënties en andere zeldzame ziekten te bestuderen. Hij heeft ook deelgenomen aan verschillende klinische onderzoeken als hoofdonderzoeker of als medewerker\, waarbij hij concurrerende overheidsfinanciering heeft gekregen. Als resultaat van zijn onderzoek is hij auteur van verschillende artikelen die zijn gepubliceerd in geïndexeerde wetenschappelijke tijdschriften.    \nAgenda\nEen gedetailleerde agenda zal voor de conferentie beschikbaar zijn. \nHotel\nEr is een kamerblok opgezet voor de Patient & Family Gathering op —————————————————————————————————————————————————————- \nHotel Renaissance Barcelona Fira\nPlaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\,\nBarcelona\, Spanje\, 08902 \nReserveer via de onderstaande link vóór de sluitingstijd van het hotel. \nBoek je groepstarief voor ECD Global Alliance Conference \nGroep kamerprijs: Eenpersoonskamer: 240 Euro/nacht; Tweepersoonskamer: 260 Euro/nacht\nUiterste datum hotelreserveringen: 21 april 2025 \nReizen\nBarcelona wordt bediend door de luchthaven Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Vervoersmogelijkheden tussen het vliegveld en het hotel zijn onder andere:  \n\nMetro.  Metrolijn L9 Sud verbindt de luchthaventerminals T1 en T2 met het Renaissance Barcelona Fira Hotel. Het metrostation van het hotel is Europa Fira. De metro rijdt dagelijks tussen 5.00 en middernacht.  \nPrivétransfer.  Op de website van het hotel staat dat een privétransfer op aanvraag beschikbaar is voor 101 euro (enkele reis).\n\nHulp bij studiebeurzen\nWe hebben een beperkt aantal beurzen beschikbaar als een patiënt/familielid om financiële redenen niet kan komen. Als u een beurs nodig hebt\, neem dan zo snel mogelijk contact op met ECDGA via support@Erdheim-Chester.org. U moet uw naam\, e-mailadres\, functie in de gemeenschap (patiënt\, verzorger\, familielid) en een verklaring van uw behoefte vermelden. We laten iedereen eind februari weten welke hulp we kunnen bieden.    \nNominatie voor bewustwording\nJe wordt aangemoedigd om leiders in de ECD gemeenschap te nomineren – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Nomineer de Mark Heaney Award om een medisch professional te eren die volgens u het leven van ECD-patiënten heeft verbeterd door ECD onder de aandacht te brengen binnen de medische wereld. Nomineer iemand (patiënt\, verzorger\, medisch professional\, vriend\, etc.) die zich vrijwillig heeft ingezet om het leven te verbeteren van iedereen die te maken heeft met ECD. De prijswinnaar wordt bekendgemaakt tijdens de ECD Celebration Evening op 26 mei. \nErvaringen van deelnemers \n[dica_divi_carousel show_items_desktop="3" arrow_nav="on" dot_nav="on" item_spacing="45" equal_height="on" arrow_nav_color="#FFFFFF" arrow_bg_color="#35A4BB" overlay_color_field_bgcolor="rgba(255\,255\,255\,0.85)" arrow_position="middle-outside" arrow_font_size="22px" carousel_container_margin="||||false|false" carousel_container_padding="||||false|false" innercontent_padding="||20px||false|false" item_padding="40px|40px|10px|40px|false|true" content_container_margin="||||false|false" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“We zitten allemaal in hetzelfde schuitje en onze reis zal samen beter zijn.” \n- Susan Anderson\, ECD Familie\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n"Ik werk al meer dan 20 jaar in de gezondheidszorg en ik heb nog nooit zo'n zorgzame en toegewijde groep zorgverleners en vrijwilligers gezien of meegemaakt!" \n- ECD Aanwezige patiënt\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“Ik weet dat ze me geen genezing kunnen geven of zelfs maar al mijn vragen kunnen beantwoorden\, maar gewoon weten dat ze er voor me zijn\, dat ze naar me luisteren en dat ze begrijpen wat ik doormaak\, dat is wat ik nodig had.” \n- ECD Aanwezige patiënt\n[/dica_divi_carouselitem][/dica_divi_carousel]
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/10e-jaarlijkse-ecd-bijeenkomst-voor-patienten-en-familie/
LOCATION:Het Renaissance Hotel Barcelona Fira\, Plaza Europa\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, 08902\, Spain
CATEGORIES:ECD Bijeenkomst voor patiënt en familie
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-pfg.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250513T190000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250513T200000
DTSTAMP:20260604T131048
CREATED:20250427T171856Z
LAST-MODIFIED:20250427T171856Z
UID:10000206-1747162800-1747166400@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Chat met verzorgers
DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.    \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname.
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/chat-met-verzorgers/
CATEGORIES:Gesprekken met verzorgers
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250505T110000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250505T160000
DTSTAMP:20260604T131048
CREATED:20250427T173848Z
LAST-MODIFIED:20250427T173848Z
UID:10000266-1746442800-1746460800@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Duitse Gemeenschap Chat
DESCRIPTION:Datum: 5 mei 2025\nTijd: 12:00 pm \nSchrijf je vandaag in
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/duitse-gemeenschap-chat/
CATEGORIES:Duitse Gemeenschap Chats
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/German-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250502T120000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250502T130000
DTSTAMP:20260604T131048
CREATED:20250826T113024Z
LAST-MODIFIED:20250909T151116Z
UID:10000588-1746187200-1746190800@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:De Leukemie & Lymfoom Vereniging Ondersteuningsreeks Deel 1: Overzicht van diensten
DESCRIPTION:Overzicht van de verschillende onderwijsmiddelen en ondersteunende diensten voor patiënten en hun familie en de zorgverleners die voor hen zorgen.
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/de-leukemie-lymfoom-vereniging-ondersteuningsreeks-deel-1-overzicht-van-diensten/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Leukemia-Lymphoma-Society.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250429T130000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250429T160000
DTSTAMP:20260604T131048
CREATED:20250427T171538Z
LAST-MODIFIED:20250427T171538Z
UID:10000192-1745931600-1745942400@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Live chat met een student geneeskunde aan de Universiteit van Alabama
DESCRIPTION:Datum: 29 apr 2025\nTijd: 02:00 pm \nSchrijf je vandaag in
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/live-chat-met-een-student-geneeskunde-aan-de-universiteit-van-alabama/
CATEGORIES:Peer-to-Peer gemeenschapschats
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/04/Peer-to-peer-chat-1.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250426T100000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250426T160000
DTSTAMP:20260604T131048
CREATED:20250427T172348Z
LAST-MODIFIED:20250427T172348Z
UID:10000221-1745661600-1745683200@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Spaans gesprek met de gemeenschap
DESCRIPTION:Datum: 26 apr 2025\nTijd: 11:00 AM \nRegistreer vandaag
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/spaans-gesprek-met-de-gemeenschap/
CATEGORIES:Spaanse Gemeenschap Chats
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Spanish-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250423T110000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250423T160000
DTSTAMP:20260604T131048
CREATED:20250427T172214Z
LAST-MODIFIED:20250427T172214Z
UID:10000216-1745406000-1745424000@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Canadees chatten
DESCRIPTION:Datum: 23 apr 2025\nTijd: 12:00 pm \nSchrijf je vandaag in
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/canadees-chatten/
CATEGORIES:Canadese chats in de gemeenschap
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Canadian-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250419T123000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250419T133000
DTSTAMP:20260604T131048
CREATED:20250418T192848Z
LAST-MODIFIED:20250418T192848Z
UID:10000186-1745065800-1745069400@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Rouw Gemeenschap Chats Evenement 04/19/2025
DESCRIPTION:Datum: 19 april\, 2025\nTijd: 01:30 pm tot 02:30 pm \nSchrijf je vandaag in
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/rouw-gemeenschap-chats-evenement-04-19-2025/
CATEGORIES:Gesprekken met de rouwgemeenschap
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Grief-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250416T190000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250416T190000
DTSTAMP:20260604T131048
CREATED:20250427T173159Z
LAST-MODIFIED:20250427T173159Z
UID:10000241-1744830000-1744830000@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Australische/Nieuw-Zeelandse chat
DESCRIPTION:Datum: 16 apr 2025\nTijd: 08:00 pm \nSchrijf je vandaag in
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/australische-nieuw-zeelandse-chat/
CATEGORIES:Australische en Nieuw-Zeelandse chats
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Australia-NZ-Chat.jpg
END:VEVENT
END:VCALENDAR