Erdheim-Chester Disease Global Alliance

Peer-to-Peer gemeenschapschat
2026-01-27 13:00 - 14:00, 2026-02-24 13:00 - 14:00, 2026-03-31 13:00 - 14:00 (America/Chicago)
Registreer vandaag
Chats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties, behandelingen, tests, goed geïnformeerde artsen, symptomen, behandeling bijwerkingen, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.
Lees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance.
OPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter.
Er zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname.

Duitse Gemeenschap Chat
2026-01-29 11:00 - 12:00
Chats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties, behandelingen, tests, goed geïnformeerde artsen, symptomen, behandeling bijwerkingen, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.
Registreer vandaag
Lees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance.
OPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter.
Er zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname.

Onderwerp: Ziekte van Erdheim-Chester (ECD): Een nefrologisch perspectief
2026-01-29 13:00 - 14:00
Spreker: Mo Atta, MD, MPH
Johns Hopkins Hospital
Afdeling Nefrologie
Datum: 29 januari 2026
Tijd: 1:00 PM CST
Dr. Mohamed G. Atta is professor in de geneeskunde aan de Johns Hopkins University waar hij een praktiserend nefroloog is. Hij is opgeleid in de nefrologie aan het Urologie- en Nefrologiecentrum van de universiteit van Mansoura en aan Johns Hopkins. Dr. Atta heeft ook een Master of Public Health van Johns Hopkins en is lid van meerdere professionele organisaties, waaronder de American Society of Nephrology. Hij was de hoofdonderzoeker van verschillende onderzoeken, is peer-reviewer voor verschillende medische tijdschriften en heeft veel artikelen geschreven in verschillende wetenschappelijke publicaties.
Registreer hier

Chat met verzorgers
2026-02-10 13:00 - 14:00, 2026-03-10 13:00 - 14:00

Spaans gesprek met de gemeenschap
2026-02-17 11:00 - 12:00, 2026-03-17 11:00 - 12:00

Canadees chatten
2026-02-19 11:00 - 12:00, 2026-03-19 11:00 - 12:00

Onderwerp: Omgaan met pijn, vermoeidheid en depressie bij ECD
2026-02-19 13:00 - 14:00
Spreker: Kevin O’Brien
RN, MS-CRNP, Nurse Practitioner,
klinisch onderzoeker, Genome Research Institute,
National Institutes of Health
Datum: 19 februari 2026
Tijd: 1:00 PM CST
Kevin O’Brien is nurse practitioner en klinisch onderzoeker bij het National Human Genome Research Institute (NHGRI) van de National Institutes of Health in Bethesda, Maryland. Hij behaalde zijn Bachelor of Science aan de Johns Hopkins University en zijn Master of Science en Nurse Practitioner aan de Universiteit van Maryland.
Kevin heeft een sleutelrol gespeeld in het klinisch onderzoek van NHGRI, waaronder protocol 15-HG-0006, een klinisch onderzoek waarin dabrafenib en trametinib worden onderzocht bij BRAF-positieve patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD), evenals het Natural History of ECD-onderzoek.
Registreer hier

Australische/Nieuw-Zeelandse chat
2026-02-23 01:00 - 02:00, 2026-03-25 21:00 - 22:00

Argomento: Vivere con la malattia di Erdheim-Chester: dalla diagnosi alla terapia
2026-03-24 17:00 - 18:00
Verwant: Dott. Francesco Peyronel
Nefrologo, Centro Medico Corfù71, Brescia
Ricercatore clinico, PhD candidate presso
l’Università di Firenze
Datum: 24 maart 2026
Orario: 17:00 CET (Firenze)
La malattia di Erdheim-Chester è una malattia rara che può coinvolgere diversi organi del corpo e richiede spesso un approccio multidisciplinare. In questo webinar verranno spiegati in modo semplice i principali aspetti della malattia: come si arriva alla diagnosi, quali terapie sono oggi disponibili e come viene gestita nel tempo. L’obiettivo è aiutare pazienti e caregiver a comprendere meglio la malattia e il percorso di cura.
Biografie:
Il Dott. Francesco Peyronel è medico specialista in nefrologia e svolge attività clinica e di ricerca nel campo delle malattie renali e delle malattie rare. Ha conseguito la specializzazione presso l’Università di Parma e sta completando il dottorato di ricerca in scienze cliniche presso l’Università di Firenze. La sua attività di ricerca è dedicata in particolare allo studio delle malattie rare sistemiche con coinvolgimento renale, tra cui la malattia di Erdheim-Chester. Het bedrijf werkt samen met internationale onderzoeksgroepen en neemt deel aan projecten die erop gericht zijn de kennis over malatologie en de klinische behandeling van patiënten te verbeteren.
Registreer hier

Franse Gemeenschap Chat
2026-04-10 08:00 - 09:00

Chat met de Italiaanse gemeenschap
2026-04-14 11:00 - 12:00

11e jaarlijkse ECD bijeenkomst voor patiënten en familie - Birmingham 2026
2026-04-29 - 2026-04-30 | Hilton Birmingham bij UAB, 808 20th St S, Birmingham, AL 35205, Birmingham, AL, 35205, United States
Erdheim-Chester Disease Global Alliance kondigt 2026 Patiënt & Familie bijeenkomst aan.
Birmingham, AL – De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) en UAB School of Medicine nodigen patiënten, families, zorgverleners en onderzoekers uit om de datum te onthouden.

Patiënt & Familie bijeenkomst (PFG): 29-30 april 2026

Woensdag 29 april 2026
Meet and Greet: 15u00-17u00
Locatie: Hilton at UAB Downtown
Donderdag 30 april 2026
Bijeenkomst voor patiënten & familie: 08u00-16u30
Locatie: Marnix E. Heersink Conference Center aan de University of Alabama in Birmingham
Feestelijk diner: 18u00-20u00
Locatie: Hilton at UAB Downtown
Dit evenement brengt de wereldwijde gemeenschap van Erdheim-Chester samen met vooraanstaande medische experts om het laatste onderzoek, klinische inzichten en hulpmiddelen voor de gemeenschap te delen. Deelnemers kunnen educatieve sessies verwachten, gelegenheden om in contact te komen met collega’s en updates over nieuwe behandelingen en patiëntenzorg.
Meer details over het hotel en de hoogtepunten van het programma worden de komende maanden bekendgemaakt.
Agenda

TimeAllocated minutes (510 min total)Presentation Subject Possibilities (Actual Titles to be Provided by Presenters)PresenterSession Description

8:00 AM30Registration & Light Breakfast

8:30 AM15Welcome to Birmingham & PFG MeetingGaurav Goyal, MDWelcome to the 11th Annual Erdheim-Chester Disease International Conference! Introductions to Birmingham, UAB and the ECD Global Alliance.

8:45 AM15Manifestations of histiocytosis in adultsMatthew Collin, MD, PhDLearn about the difference types of adult histiocytic disorders. How are they different? How are they the same? What have we learned recently that makes us believe they are more alike than they once were.

9:00 AM15Histiocytosis at the Cellular LevelAstrid van Halteren, PhDThis presentation will zoom into the different cell types which can be found in the bone marrow, blood and tissues of patients diagnosed with histiocytosis

9:15 AM15ECD/Histio Treatment OptionsSam Reynolds, MDECD/Histio Treatment Options (Current & on the horizon)

9:30 AM15Tagreted Therapy: The Good, the Bad, and the UnaffordableDaniel Sokolowski, PharmDOverview of targeted treatments for histiocytosis and management of their adverse effects.

9:45 AM20BreakN/A

10:05 AM15Advancing treatment for histiocytic neurodegeneration through patient specific modelingNicole Coufal, MD, PhDThe importance of patient samples to the science, and the importance of pilot funding and where we hope to take it in the future.

10:20 AM15What should I know about ECD Treatment and My Heart? Potential cardiac side effects of ECD treatment.Carrie Lenneman, MD, MSCIDiscuss common medication used in treatment of ECD . Review potential cardiac side effects and management strategies of ECD treatment.

10:35 AM15ECD on the BrainEli Diamond, MDDiscussion of ECD effects on the brain.

10:50 AM15Endocrine Manifestations of Erdheim-Chester DiseaseAlexandra Dodd, MDUnderstand endocrine manifestations of ECD including effects on the pituitary gland. Understand the treatments for endocrine disorders related to ECD.

11:05 AM40Expert Q&AJulien Haroche, MD, PhD
Eli Diamond, MD
Ronald Go, MD
Gaurav Goyal, MD (Moderator)Ask your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.

11:45 AM15PicturesN/A

12:00 – 1:00pm60LunchN/A

1:00 PM20Research Opportunities (Panel Discussion - 5 min each)Eli Diamond, MD (Registry)
Gaurav Goyal, MD (Survivorship)
Jithma Abeykoon, MD (CSF1R, ERK)
Matthew Collins, MD, PhDHear the answers from ECD Medical experts about the open research opportunities. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.

1:20 PM20Expert Question & Answer PanelGaurav Goyal, MD
Eli Diamond, MD
Jithme Abeykoon, MD
Matthew Collins, MD, PhDAsk your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research. Don’t be shy, ask your questions about ECD in general! [Please note, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.]

1:40 PM60Breakout SessionsKevin O'Brien, RN, MS-CRNP (patients)

Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM (Caregivers)Breakout Session:

- Patients: Personal Challenges in Living with Erdheim-Chester Disease

- Cargivers & Family: Addressing YOUR Emotional Needs

2:40 PM20BreakN/A

3:00 PM15General medical management for ECDKevin O'Brien, RN, MS-CRNPHighlighting the importance of managing ongoing general medical problems. For example, hypertension, diabetes, weight, cholesterol levels, etc. These uncontrolled medical problems can compound overall disease burden.

3:15 PM15Emotional and Cognitive Changes in ECDSylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPMLiving with Erdheim-Chester Disease can bring emotional, cognitive, and fatigue-related changes that are real and often invisible. This session offers understanding, reassurance, and practical guidance to help patients and families make sense of these experiences. Participants will learn about supportive strategies and resources that promote resilience, wellbeing, and hope.

3:30 PM15Fatigue and Pain in Erdheim-Chester Disease: Root Causes and Practical Strategies for Energy, Relief, and ResilienceRichard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BCThis session is designed to empower patients and caregivers by unpacking the root causes of fatigue and pain in Erdheim-Chester Disease (ECD).

The goal is to offer meaningful, evidence-informed tools to reduce suffering, build resilience, and improve energy, mobility, and quality of life.

3:45 PM15Movement is MedicineElizabeth Bohorfoush, DPTPatients and caregivers receive guidance through gentle, low-level exercises to help reduce pain, build strength, improve posture, and encourage activity.

4:00 PM20Expert Question & Answer PanelKevin O'Brien, RN, MS-CRNP
Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM
Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC
Elizabeth Bohorfoush, DPTAsk your questions and hear the answers from the experts. Don’t be shy, ask your questions! [Please note, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.]

4:20 PM10ECDGA CloseJerome Henson, ED (ECDGA)Learn more about the ECD Global Alliance. Hear why the organization was created and what has been accomplished as a result. Learn how the organization is able to do its work and how you can become more involved in improving the lives of all who have been impacted by Erdheim-Chester Disease.

510

Download de agenda
Registreer
LET OP: Registreer vóór 1 februari om te profiteren van de vroegboekkorting! Bespaar $100 USD en registreer je voor slechts $100 USD!
Mark Heaney Bewustzijnsprijs & prijs voor gemeenschapskampioen
1 februari 2026 – Laatste dag om je nominatie voor de Mark Heaney Awareness Award & Community Champion Award in te zenden.

Stuur uw nominaties in hier.

Mark Heaney Bewustzijnsprijs. Nomineer een medische professional die zich inzet om het leven van ECD-patiënten te verbeteren door de ziekte onder de aandacht te brengen binnen de medische wereld.
Prijs voor gemeenschapskampioen. Nomineer iemand (patiënt, verzorger, medisch professional, vriend, etc.) die zich vrijwillig heeft ingezet om het leven van iedereen die te maken heeft met ECD te verbeteren.

Contact:
Erdheim-Chester Disease Global Alliance
E-mail: support@erdheim-chester.org
Patiëntenposter – Inzendingen
1 februari 2026 is de laatste dag om een patiëntenposter in te dienen voor weergave tijdens de bijeenkomst voor patiënten & familie. Dien hier uw posterinformatie in!
Reisbeurzen
Reisbijstand – Het Glenn Padnick Memorial Travel Fund We accepteren nu aanvragen voor de ECDGA-conferentie van 2026.
Glenn Padnick leidde een vol en invloedrijk leven terwijl hij decennialang met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) omging. Van 2011 tot 2022 was hij met niet-aflatende toewijding lid van de raad van bestuur van de ECD Global Alliance, waarbij hij er altijd voor zorgde dat de stem en behoeften van patiënten centraal bleven staan bij elke beslissing.
Ter ere van Glenn’s nalatenschap van dienstbaarheid en medeleven heeft zijn familie het Glenn Padnick Memorial Travel Fund opgericht. Dit fonds voorziet in financiële steun om patiënten, zorgverleners en medische professionals te helpen de jaarlijkse ECD-conferentie bij te wonen voor diegenen die anders niet zouden kunnen deelnemen omwille van financiële beperkingen.
Er kunnen nu aanvragen worden ingediend voor reisondersteuning voor de ECD-conferentie van 2026. De financiering is beperkt en er wordt voorrang gegeven aan personen die het evenement nog nooit hebben bijgewoond. Ons doel is om deze kans met de beschikbare middelen voor zoveel mogelijk leden van de gemeenschap beschikbaar te maken.
Aanvraagdeadline: 1 februari 2026 Kennisgeving van toekenning: Uiterlijk 1 maart 2026
Vraag hier aan: Glenn Padnick Memorial Reisfonds Aanvraag.
Conferentie Hotel & Reisinformatie
Conferentie Hotel
Hilton Birmingham at UAB
808 20th Street South
Birmingham, AL 35205
Telefoon: +1 (659) 251-1934
Er is een blok kamers gereserveerd in het Hilton Birmingham at UAB voor deelnemers aan de conferentie.
Kamers moeten voor 6 april 2026 gereserveerd zijn om het groepstarief te ontvangen.
Boek een kamer
Als u problemen ondervindt bij het boeken van uw kamer, neem dan contact op met Simon Hill van het Hilton Birmingham Downtown. Zijn nummer is 205-910-1970 en zijn e-mailadres is simon.hill@hiltoncom.
Luchthavenvervoer
Birmingham-Shuttlesworth International Airport (BHM)
Gratis pendeldienst is beschikbaar van de luchthaven van Birmingham naar het hotel en wordt rechtstreeks verzorgd door het Hilton Downtown at UAB.
Om de shuttle te gebruiken:

Haal je bagage op.
Bel het hotel op 205-933-9000 om de shuttle aan te vragen.
Ga naar deur #4L en wacht op de bus met de tekst “Hilton”.

Reizen via Atlanta
Hartsfield-Jackson Atlanta International Airport (ATL) ligt op ongeveer 3 uur van Birmingham en biedt rechtstreekse internationale vluchten naar de meeste landen. Er zijn pendeldiensten beschikbaar tussen het vliegveld van Atlanta en Birmingham voor reizigers die via ATL arriveren.
Link voor pendeldienst
Registreer
Onze sponsors
Deze bijeenkomst wordt mogelijk gemaakt door onze sponsor, pastoor Charles Balnaves uit Melbourne, Australië, die dit evenement steunt ter nagedachtenis aan zijn overleden vrouw, Tanya. Wij zijn dankbaar voor de voortdurende, gulle sponsoring van pastoor Charles. Wij waarderen ook de steun van ARUP Laboratories.

11e jaarlijkse ECD medisch symposium - Birmingham 2026
2026-04-30 - 2026-05-02 | Hilton Birmingham bij UAB, 808 20th St S, Birmingham, AL 35205, Birmingham, 35205, United States
Erdheim-Chester Disease Wereldwijde Alliantie kondigt 2026 Medisch Symposium aan
Birmingham, AL – De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) en UAB School of Medicine nodigen professionals in de gezondheidszorg en onderzoekers uit.

Medisch Symposium: 30 april – 2 mei 2026

Donderdag 30 april 2026
Bijeenkomst voor patiënten en families: 8u00-16u30
Locatie: Marnix E. Heersink Conference Center aan de University of Alabama at Birmingham
Feestelijk diner: 18u00-20u00
Locatie: Hilton at UAB Downtown
Vrijdag 1 mei 2026
Medisch symposium: 8u00-17u00
Locatie: Marnix E. Heersink Conference Center aan de University of Alabama at Birmingham
Medische receptie medisch symposium: 18u00-20u00
Locatie: Marnix E. Heersink Conference Center aan de University of Alabama at Birmingham
Zaterdag 2 mei 2026
Vergadering ECD-zorgcentrum: 8u00-11u00
Locatie: UAB Cancer Center
Dit evenement brengt de wereldwijde gemeenschap van Erdheim-Chester samen met vooraanstaande medische experts om het laatste onderzoek, klinische inzichten en hulpmiddelen voor de gemeenschap te delen. Deelnemers kunnen educatieve sessies verwachten, gelegenheden om in contact te komen met collega’s en updates over nieuwe behandelingen en patiëntenzorg.
Meer details over het hotel en de hoogtepunten van het programma worden de komende maanden bekendgemaakt.
Agenda

TimeSubjectPresenter

8:00 amRegistration & light breakfast

8:30 amWelcome to Birmingham and the 11th Annual Erdheim-Chester Disease International ConferenceGaurav Goyal
University of Alabama at Birmingham, Birmingham, AL USA

Keynote Address

8:45 am Diversity and Degeneration in
Neurohistiocytic DiseaseNicole Coufal
University of California, San Diego
USA

9:25 amBreak

Morning Abstract Presentations Session 1: Cells, Clones & Circuits: Where Histiocytosis Begins (and Persists)

9:35 amARAF Mutations Drive Histiocytic Neoplasms
In Vivo and Provide Insights into Cellular
OriginBenjamin Durham
Rutgers Cancer Institute, Robert
Wood Johnson School of Medicine,
Brunswick, NJ

9:50 amTracking BRAF V600E Persistence under MEK
Inhibition in Histiocytoses: a B-cell–enriched
signalJulien Haroche
Department of Internal Medicine &
E3M Institute, Pitié-Salpêtrière
Hospital, AP-HP – Sorbonne
University, Paris, France

10:05 amDistribution of MAP2K1 Variants Across
Peripheral Blood Cells in Erdheim-Chester
Disease and Other HistiocytosesIrena Ungureanu
Ambroise-Paré Hospital, Pathology
Department, Boulogne-Billancourt,
France

10:20 amThe Clonal Origin and Evolution of High-Risk
Multisystem Histiocytosis in AdultsMatthew Collin
Newcastle University, United
Kingdom

10:35 amNetworking Break

Morning Abstract Presentations Session 2: Genotype → Therapy: Biomarkers, Responses, and New Vulnerabilities

10:50 amKRAS Mutations in Histiocytic Neoplasms:
Mutation Spectrum and Response to MEK
InhibitionDongni Yi
Mayo Clinic, Rochester, MN USA

11:05 amCyclin D1 Overexpression Drives Replication
Stress and Creates Therapeutic
Vulnerabilities in Histiocytic NeoplasmsDongni Yi
Mayo Clinic, Rochester, MN USA

11:20 amClonal Hematopoiesis Predicts Response to
Interferon-α in Erdheim-Chester Disease and
Myeloproliferative NeoplasmsJérôme Razanamahery
Dijon University Hospital, France

11:35 amImpact of Additional Genetic Variants in the
Course of Erdheim-Chester Disease… a
Multicentric Longitudinal Study of 445 French
PatientsFélicien Triboulet
Pitié-Salpêtrière hospital, Sorbonne
University, Paris, France

11:50 amGroup Photo

12:00 pmLunch

Afternoon Abstract Presentations Session 3: Pixels to Patterns: ECD and Xanthogranuloma

1:00 pmCentral Nervous System Imaging
Abnormalities in Erdheim–Chester Disease: A
Systematic ReviewMustafa Abomohsen
Brookdale University Hospital and
Medical Center, Brooklyn, NY USA

1:15 pmMusculoskeletal System Imaging
Abnormalities in Erdheim–Chester Disease: A
Systematic ReviewMustafa Abomohsen
Brookdale University Hospital and
Medical Center, Brooklyn, NY USA

1:30 pmPatterns of Presentation and Outcomes in
Adult XanthogranulomaGuneet Janda
Mayo Clinic, Rochester, MN USA

1:45 pmNetworking Break

Afternoon Abstract Presentations Session 4: Care in the Real World: Treatment Patterns and Survivorship

2:00 pmReal World Frontline Systemic Anti-Cancer
Treatment Patterns and Outcomes in
Erdheim–Chester DiseaseCarla Isabel Borre
Mayo Clinic, Rochester, MN USA

2:15 pmBurden of Chronic Health Conditions After
Diagnosis of Erdheim–Chester Disease
(ECD): Early Results from the Histiocytic
Disorder Survivor StudyGaurav Goyal
University of Alabama at
Birmingham, Birmingham, AL USA

2:30 pmDestombes-Rosai-Dorfman Disease:
Clinical, Molecular Characteristics and
Treatment Response: data from a
retrospective cohort of 107 patientsJulien Haroche
Department of Internal Medicine &
E3M Institute, Pitié-Salpêtrière
Hospital, AP-HP – Sorbonne
University, Paris, France

2:45 pmConsiderations for Assessment and
Treatment of Neuropsychiatric Symptoms in
ECDAnneka Johnston
Rush University Medical Center,
Chicago IL

Poster Presentations and Networking

3:00 pmErdheim-Chester Disease (ECD) is a Rare
Histiocytic Neoplasm of Non-Langerhans
Cell HistiocytosisAbdalla Bowirrat
Ariel University, Israel

Diagnostic challenges in mixed ErdheimChester Disease and Langerhans Cell
Histiocytosis in a 54-year-old maleSameer Andani
Mofitt Cancer Center & University
of South Florida

A Mycosis Fungoides-like Drug Reaction
Rapidly Resolving Following Switch from
BRAF Inhibitor to MEK Inhibitor Monotherapy
in Erdheim-Chester DiseaseSaipriya Ayyar
University of Cincinnati/UC Health,
Cincinnati OH

Multimodality Imaging in Erdheim–Chester
Disease: Radiologic Insights from Pediatric
and Adult CasesPriyanka Naranje
All India Institute of Medical
Sciences, New Delhi, India

Cardiovascular System Imaging
Abnormalities in Erdheim-Chester Disease: A
Systematic ReviewMustafa Abomohsen
Brookdale University Hospital and
Medical Center, Brooklyn, NY USA

BRAF-Positive Erdheim–Chester Disease with
Progressive Pulmonary and Vascular
Involvement Successfully Treated with
Vemurafenib: A Case ReportHulya Yilmaz Tekinhatun
Diyarbakir Gazi Yasargil Training and
Research Hospital, Turkey

Concurrent Erdheim-Chester Disease and
Classical Hodgkin Lymphoma with
unexpected response to lymphoma-directed
therapyRebecca Denson
New York Presbyterian-Weill Cornell
Medicine, New York, NY

Abdominal Imaging Abnormalities in
Erdheim-Chester Disease: A Systematic
ReviewMustafa Abomohsen
Brookdale University Hospital and
Medical Center, Brooklyn, NY USA

Prevalence and distribution of ErdheimChester Disease in the UK estimated from
referral to a National Advisory PanelMatthew Collin
Newcastle University, United
Kingdom

Challenging Case Study

3:45 pmAll that glitters: retro-orbital
xanthogranuloma or ECD?Matthew Collin
Newcastle University, United
Kingdom

Challenging Case Study

4:15 pmThe Clue Was the Blood Pressure: Atypical
Erdheim–Chester DiseaseJithma Abeykoon
Mayo Clinic, Rochester, MN USA

Closing Remarks & Student Abstract Award

4:45 pmECD Global Alliance into the FutureJerome Henson
Executive Director, ECD Global
Alliance, DeRidder, LA USA

4:55 pmJunior Investigator – Best Student
Presentation AwardOshrat Hershkovitz-Rokah
Ariel University & Assut

Download de agenda
Registreer
LET OP: Registreer vóór 1 februari om te profiteren van de vroegboekkorting! Bespaar $200 USD en registreer je voor slechts $300 USD!
Mark Heaney Bewustzijnsprijs & prijs voor gemeenschapskampioen
1 februari 2026 – Laatste dag om je nominatie in te dienen voor de Mark Heaney Awareness Award & Community Champion Award .

Stuur uw nominaties in hier.

Mark Heaney Bewustzijnsprijs. Nomineer een medische professional die zich inzet om het leven van ECD-patiënten te verbeteren door de ziekte onder de aandacht te brengen binnen de medische wereld.
Prijs voor gemeenschapskampioen. Nomineer iemand (patiënt, verzorger, medisch professional, vriend, etc.) die zich vrijwillig heeft ingezet om het leven van iedereen die te maken heeft met ECD te verbeteren.

Mondelinge / Poster Presentatie Abstracts
1 februari 2026- Inlevering abstracts.

Abstracts voor het Medical Symposium op 1 mei kunnen hier worden ingediend. Gelieve abstracts in te dienen voor mondelinge en/of posterpresentatie. Dit is een geweldige kans om uw werk en het werk van uw collega’s te delen. Laat hen weten dat dit mogelijk is.

Reisbeurzen
Reisbijstand – Het Glenn Padnick Memorial Travel Fund We accepteren nu aanvragen voor de ECDGA-conferentie van 2026.
Glenn Padnick leidde een vol en invloedrijk leven terwijl hij decennialang met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) omging. Van 2011 tot 2022 was hij met niet-aflatende toewijding lid van de raad van bestuur van de ECD Global Alliance, waarbij hij er altijd voor zorgde dat de stem en behoeften van patiënten centraal bleven staan bij elke beslissing.
Ter ere van Glenn’s nalatenschap van dienstbaarheid en medeleven heeft zijn familie het Glenn Padnick Memorial Travel Fund opgericht. Dit fonds voorziet in financiële steun om patiënten, zorgverleners en medische professionals te helpen de jaarlijkse ECD-conferentie bij te wonen voor diegenen die anders niet zouden kunnen deelnemen omwille van financiële beperkingen.
Er kunnen nu aanvragen worden ingediend voor reisondersteuning voor de ECD-conferentie van 2026. De financiering is beperkt en er wordt voorrang gegeven aan personen die het evenement nog nooit hebben bijgewoond. Ons doel is om deze kans met de beschikbare middelen voor zoveel mogelijk leden van de gemeenschap beschikbaar te maken.
Aanvraagdeadline: 1 februari 2026 Kennisgeving van toekenning: Uiterlijk 1 maart 2026
Vraag hier aan: Glenn Padnick Memorial Reisfonds Aanvraag.
Conferentie Hotel & Reisinformatie
Conferentie Hotel
Hilton Birmingham at UAB
808 20th Street South
Birmingham, AL 35205
Telefoon: +1 (659) 251-1934
Er is een blok kamers gereserveerd in het Hilton Birmingham at UAB voor deelnemers aan de conferentie.
Kamers moeten voor 6 april 2026 gereserveerd zijn om het groepstarief te ontvangen.
Boek een kamer
Als u problemen ondervindt bij het boeken van uw kamer, neem dan contact op met Simon Hill van het Hilton Birmingham Downtown. Zijn nummer is 205-910-1970 en zijn e-mailadres is simon.hill@hiltoncom.
Luchthavenvervoer
Birmingham-Shuttlesworth International Airport (BHM)
Gratis pendeldienst is beschikbaar van de luchthaven van Birmingham naar het hotel en wordt rechtstreeks verzorgd door het Hilton Downtown at UAB.
Om de shuttle te gebruiken:

Haal je bagage op.
Bel het hotel op 205-933-9000 om de shuttle aan te vragen.
Ga naar deur #4L en wacht op de bus met de tekst “Hilton”.

Reizen via Atlanta
Hartsfield-Jackson Atlanta International Airport (ATL) ligt op ongeveer 3 uur van Birmingham en biedt rechtstreekse internationale vluchten naar de meeste landen. Er zijn pendeldiensten beschikbaar tussen het vliegveld van Atlanta en Birmingham voor reizigers die via ATL arriveren.
Link pendeldienst
Contact:
Erdheim-Chester Disease Global Alliance
E-mail: support@erdheim-chester.org
Registreer
Onze sponsors
